Εισήγηση της Προέδρου της Φλόγας – Μαρίας Τρυφωνίδη – ενώπιον της Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων στη συνεδρίαση της Τετάρτης 8 Μαρτίου, επί του Νομοσχεδίου «Σύσταση νομικού προσώπου ιδιωτικού δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”», εκσυγχρονισμός του δικαίου για τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων, ρυθμίσεις για την αντιμετώπιση της πανδημίας του κορονοϊού COVID-19 και την προστασία της δημοσίας υγείας και άλλες επείγουσες ρυθμίσεις».
Καταρχήν, είμαστε αντίθετοι με την απόσχιση των ογκολογικών τμημάτων από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία, καθώς δεν μπορούν να αποτελέσουν αυτοτελή νοσοκομειακή μονάδα. Η περίθαλψη και η θεραπεία των παιδιών με καρκίνο απαιτεί συνεχή και καθημερινή συνεργασία των ογκολόγων με τις υπόλοιπες ειδικότητες και τμήματα της παιδιατρικής, όπως χειρουργοί, εντατικολόγοι, μικροβιολόγοι κλπ.
Δεν καταλαβαίνουμε τι είναι τόσο επείγον και γιατί πρέπει να περάσει τόσο βιαστικά ένα νομοσχέδιο που αφορά την υγεία των παιδιών που νοσούν από ένα τόσο απειλητικό για τη ζωή τους νόσημα. Τα οφέλη που αναφέρονται στο Νομοσχέδιο είναι πράγματα που ήδη συμβαίνουν σήμερα που μιλάμε. Σε αυτό τον νέο σχεδιασμό δεν δόθηκε η δυνατότητα στο Αγλαΐα Κυριακού να πάρει θέση, και δεν ρωτήθηκαν ούτε οι γιατροί μας ούτε εμείς σαν γονείς των παιδιών που 40 χρόνια υπηρετούμε με σοβαρότητα και συνέπεια τη δημόσια υγεία.
Στη Φλόγα, είμαστε χιλιάδες γονείς παιδιών που νοσούν από καρκίνο. Είμαστε κάθε μέρα, για μήνες και χρόνια πολλές φορές στα Παιδιατρικά Νοσοκομεία και γνωρίζουμε καλύτερα από τον καθένα τα καλά και τα κακά του συστήματος υγείας. Γνωρίζουμε τα προβλήματα και συμμετέχουμε κατά το δυνατόν στην επίλυση τους. Η πρόταση που κατατέθηκε είναι πρόχειρη, επιφανειακή και αφήνει σημαντικά κενά και ασάφειες που στη πράξη θα δημιουργήσουν εστίες όξυνσης και θα αποδειχτούν ανεφάρμοστες και αναποτελεσματικές.
Επειδή όμως βλέπουμε ότι δεν υπάρχει καμία διάθεση από το Υπουργείο για απόσυρση του νομοσχεδίου, ζητούμε τουλάχιστον να ληφθούν υπόψη οι προτάσεις μας, τις οποίες έχουμε καταθέσει στην Επιτροπή της Βουλής αλλά και σε όλους του βουλευτές, αναλυτικά, κατά άρθρο.
Ενδεικτικά αναφέρω τα παρακάτω.
- Το Κέντρο πρέπει να αφορά παιδιά και έφηβους μέχρι 18 ετών.
- Πρέπει να διασφαλιστεί και αποσαφηνισθεί με κάθε λεπτομέρεια πως ακριβώς θα γίνεται η λειτουργική διασύνδεση με τα 2 παιδιατρικά νοσοκομεία, προκειμένου τα ογκολογικά τμήματα να συνεχίζουν να συνεργάζονται και να εξυπηρετούνται από τα υπόλοιπα τμήματα και ειδικότητες της παιδιατρικής χωρίς αναμονές και καθυστερήσεις, και χωρίς οικονομική επιβάρυνση για τις οικογένειες, όπως συμβαίνει και σήμερα.
- Πρέπει να διασφαλιστεί με τρόπο σαφή ότι τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία, θα είναι σε θέση να συμμετέχουν στους πόρους που διατίθενται για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας για εξοπλισμό, έρευνα, και ιατρική εξειδίκευση. Γιατί μόνο έτσι θα είναι σε θέση να συνεχίσουν να παρέχουν επαρκή και ενημερωμένη ιατρική φροντίδα όπως μέχρι σήμερα καθώς στα νοσοκομεία αυτά παραμένει το βασικό μέρος της θεραπείας των παιδιών μας.
- Το κτίριο, ο εξοπλισμός και τα οικόπεδα, επί των οποίων έχει ανεγερθεί το κτήριο ΕΛΠΙΔΑ, περιέρχονται για αποκλειστική χρήση (και όχι κατά πλήρη κυριότητα, νομή και κατοχή) στο Κέντρο για την επίτευξη των σκοπών του. Προτείνουμε η πρώτη τετραετία να είναι δοκιμαστική και στη λήξη της, το Υπουργείο Υγείας και όλοι οι εμπλεκόμενοι να αξιολογήσουν και να προτείνουν βελτιώσεις.
- Ο Πρόεδρος και ο Αντιπρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου πρέπει να προτείνονται από το Υπουργείο Υγείας και να εγκρίνονται από την αρμόδια Επιτροπή της Βουλής, όπως ισχύει για όλες τις ανεξάρτητες αρχές.
- Στο Διοικητικό Συμβούλιο πρέπει να υπάρχει εκπρόσωπος των επαγγελματιών υγείας (παιδίατρος ογκολόγος-αιματολόγος) ο οποίος να ορίζεται από την ΕΕΠΑΟ ή από το Υπουργείο με πρόταση της ΕΕΠΑΟ.
- Στο Διοικητικό Συμβούλιο πρέπει να υπάρχει ένας εκπρόσωπος των ασθενών, ο οποίος θα ορίζεται από τον αντιπροσωπευτικότερο φορέα ασθενών της χώρας για τα παιδιά με καρκίνο.
- Να διασφαλιστεί ότι τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης που λειτουργούν ήδη στα ογκολογικά τμήματα του Αγία Σοφία θα συνεχίσουν και δεν θα χαθεί η διασύνδεση με την Ευρώπη.
- Να διασφαλιστούν οι θέσεις εργασίας όλων όσων απασχολούνται αυτή τη στιγμή στο ΕΛΠΙΔΑ ανεξάρτητα από τη σχέση εργασίας. Ειδική αναφορά πρέπει να γίνει για το προσωπικό που ήδη απασχολείται στο ΕΛΠΙΔΑ και χρηματοδοτείται από τη Φλόγα, 11 άτομα γιατροί, βιολόγοι, ψυχολόγος, κοινωνικός λειτουργός, παρασκευαστής εργαστηρίου), επίσης ειδική αναφορά πρέπει να γίνει για τη συνέχιση της συνεργασίας των γιατρών μας με τα μεγαλύτερα ιατρικά κέντρα της Ευρώπης για την εφαρμογή προσωπικών πρωτοκόλλων θεραπείας για κάθε παιδί.
- Η συνεργασία αυτή υλοποιείται από CRO Εταιρείες με τις οποίες η Φλόγα έχει δεσμευτεί για 10ετή χρηματοδότηση. Επίσης, πρέπει να διασφαλιστεί η συνέχιση της Νοσηλείας στο Σπίτι που χρηματοδοτεί η Φλόγα από το 2009 και έχει πραγματοποιήσει πάνω από 32.000 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών στο λεκανοπέδιο της Αττικής. Θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι τα παιδιά μας θα συνεχίσουν να απολαμβάνουν όλες αυτές τις υπηρεσίες που με πολύ κόπο η Φλόγα των εθελοντών γονιών έχει εξασφαλίσει γι’ αυτά.
- Ζητούμε ο Εσωτερικός Κανονισμός Οργάνωσης και Λειτουργίας να συνυποβληθεί με το νομοσχέδιο, ή τουλάχιστον να υπάρξει δέσμευση του Υπουργείου Υγείας ότι ο κανονισμός θα ολοκληρωθεί σε συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς ΠΡΙΝ την έναρξη της λειτουργίας του νέου κέντρου.
- Να παραταθεί η έναρξη της λειτουργίας του νέου κέντρου ώστε να δοθεί χρόνος για την οργάνωση των προϋποθέσεων που απαιτούνται.