Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΕΣΑμεΑ: Ημέρα σπάνιων παθήσεων. Είμαστε πολλοί, δυνατοί και περήφανοι

ΕΣΑμεΑ: Ημέρα σπάνιων παθήσεων. Είμαστε πολλοί, δυνατοί και περήφανοι

ΕΣΑμεΑ: Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων φέτος εορτάζεται στις 29 Φεβρουαρίου ως δίσεκτο έτος (ενώ στις 28/02 για κάθε άλλο έτος), διανύοντας μια διαφορετική περίοδο ανάκαμψης από την πανδημία της νόσου COVID-19

H Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), μέλος της ΕΣΑμεΑ, στο πλαίσιο εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου 2024, τονίζει σε ανακοίνωσή της.

“Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων φέτος εορτάζεται στις 29 Φεβρουαρίου ως δίσεκτο έτος (ενώ στις 28/02 για κάθε άλλο έτος), διανύοντας μια διαφορετική περίοδο ανάκαμψης από την πανδημία της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως.

Την ημέρα αυτή είναι σε συντονισμό με το παγκόσμιο κίνημα για τις σπάνιες παθήσεις, που εργάζεται για την ισότητα στις κοινωνικές ευκαιρίες, στην υγειονομική περίθαλψη, καθώς και στην πρόσβαση για τη διάγνωση και τις θεραπείες για άτομα που ζουν με μια σπάνια πάθηση.

Από τη δημιουργία της το 2008, η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων έχει διαδραματίσει κρίσιμο ρόλο στην οικοδόμηση μιας διεθνούς κοινότητας φορέων και ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις που είναι πολύπλοκες, έχουν παγκόσμια ποικιλομορφία, αλλά που όλοι είναι ενωμένοι σε ένα κοινό σκοπό.

Καθιερώθηκε και συντονίζεται από τη EURORDIS (Ευρωπαϊκή Ένωση Φορέων Σπανίων Παθήσεων) και από 65 και πλέον εταίρους της σε διάφορες χώρες της Ευρώπης.

Αποτελεί ένα εστιακό σημείο ανάπτυξης ενεργειών που συμβάλλουν στο έργο της υπεράσπισης των ατόμων που πάσχουν από σπάνια νοσήματα, προωθώντας σχετικά θέματα σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο.

Χαρακτηριστικά των Σπανίων Παθήσεων είναι:

  • Σπάνιο Νόσημα είναι αυτό που η συχνότητα του είναι ένα πάσχον άτομο στα έως 2.000 άτομα (5/10.000)
  • Υπάρχουν πάνω από 7.000 καταγεγραμμένα Σπάνια Νοσήματα Διεθνώς (ευρωπαϊκή πύλη Orphanet)
  • Εξαιτίας των γενετικών μεταλλάξεων των γονιδίων εμφανίζονται κατ΄έτος περίπου 20 -40 νέα Σπάνια Νοσήματα
  • Περίπου 700 Σπάνια Νοσήματα εμφανίζονται στη παιδική ηλικία
  • 1 στους 5 Καρκίνους είναι Σπάνιος
  • Το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού έχει κάποιο Σπάνιο Νόσημα (300.000.000 άτομα)
  • Το 75% των Σπανίων Νοσημάτων έχουν γενετική αιτιολογία
  • Η περιπέτεια διάγνωσης ενός Σπάνιου Νοσήματος μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 15 και πλέον έτη (πολλά μένουν αδιάγνωστα)
  • Η συντριπτική πλειοψηφία των Σπανίων Παθήσεων δεν έχουν θεραπεία
  • Οι σύγχρονες θεραπείες με ορφανά φάρμακα που εξειδικεύονται για κάθε Σπάνια Πάθηση, έχουν υψηλό κόστος, επιβαρύνοντας σημαντικά την ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία.

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες παθήσεις και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές.
Για πολλές σπάνιες παθήσεις, εκδηλώσεις μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων νόσων εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση (πηγή Orphanet).
Ενώ η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων εμπνέεται και προωθείται από φορείς ατόμων που πάσχουν από σπάνια νοσήματα, όλοι, συμπεριλαμβανομένων ατόμων, οικογενειών, φροντιστών, επαγγελματιών υγείας, ερευνητών, κλινικών ιατρών, υπευθύνων χάραξης πολιτικής, εκπροσώπων παρόχων υπηρεσιών και φαρμακευτικών εταιριών, καθώς και το ευρύ κοινό, έχουν τη δυνατότητα να συμμετάσχουν στην ευαισθητοποίηση και τη λήψη μέτρων την ημέρα αυτή για αυτόν τον ευάλωτο πληθυσμό, που χρειάζεται άμεση και επείγουσα προσέλκυση ενδιαφέροντος

Μοιράζοντας τα χρώματά των Σπανίων Παθήσεων (ρόζ, γαλάζιο, πράσινο, μώβ) και τα μηνύματα της ημέρας.

Είμαστε πολλοί, δυνατοί και περήφανοι

Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας (μήνυμα της ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ)
μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, οργάνωσης εκδηλώσεων, φωτίζοντας χώρους, μοιράζοντας εμπειρίες στο διαδίκτυο και με φίλους, καλώντας τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικών, προβάλλοντας ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια πάθηση, συλλογικά επιδιώκεται η αλλαγή και η βελτίωση της ποιότητας ζωής σε 300 εκατομμύρια πάσχοντες διεθνώς.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Η ΕΣΑμεΑ στηρίζει την 24ωρη απεργία στις 28 Φεβρουαρίου

Κάλυψη δύο κενών θέσεων σε «Κέντρο Ειδικής Αγωγής»

ΕΣΑμεΑ: Παραβίαση του συστήματος προσλήψεων ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στους ΟΤΑ

Συνέχιση Λειτουργίας Μικτού Κέντρου - Διημέρευσης Ημερήσιας Φροντίδας Α.με.Α. «Η Γέφυρα»

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Συνέδριο στην Αλεξανδρούπολη: Εμβρυομητρική και περιγεννητική ιατρική στο επίκεντρο

Συνέδριο στην Αλεξανδρούπολη: Η ΕΕΕΙ και η ΕΕΠΙ σε συνεργασία με την Πανεπιστημιακή Μαιευτική-Γυναικολογική Κλινική του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης προσκαλούν τους επαγγελματίες του τομέα στο συνέδριο «Απαντήσεις σε Εμβρυομητρικά και Περιγεννητικά Διλήμματα».

Πώς οι υψηλές τιμές επηρεάζουν τα άτομα με χαμηλή όραση;

Προσαρμογές διαβίωσης: Μια πρόσφατη μελέτη αποκαλύπτει τις σημαντικές οικονομικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με τύφλωση και χαμηλή όραση, δείχνοντας ότι αυτές οι ομάδες είναι όλο και περισσότερο εκτεθειμένες στις αυξανόμενες δαπάνες διαβίωσης.

ΕΣΑμεΑ: Πανελλαδική έρευνα για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία στην υγεία

ΕΣΑμεΑ: Η έρευνα που διεξάγει το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ συνεχίζεται και εστιάζει στην πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στην υγεία.

Άλμα Ζωής: Δημιουργικές δωρεάν δράσεις για τα μέλη του συλλόγου και τις γυναίκες με καρκίνο του μαστού

Άλμα Ζωής: Ο σύλλογος «Άλμα Ζωής» ανακοινώνει την έναρξη νέων προγραμμάτων, τα οποία προσφέρονται δωρεάν σε όλα τα μέλη του και σε γυναίκες που αντιμετωπίζουν καρκίνο του μαστού.

Έγινε η πρώτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ»

Προμηθέας: Γεφυρώνοντας το χάσμα στο χώρο της Υγείας, ο Προμηθέας παρέχει για ακόμα μια φορά και εντελώς δωρεάν, πρόσβαση σε μια μη επεμβατική εξέταση που εξακολουθεί να μην καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία.

Επιστημονική εσπερίδα: "Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο" στη ΣΣΕ

Επιστημονική εσπερίδα: Σήμερα η Στρατιωτική Σχολή Ευελπίδων σε συνεργασία με τον Σύλλογο Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.ΦΙ.» πραγματοποίησε εσπερίδα με θέμα «Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο».

Close Icon