Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΕΣΑΕ: 380 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της ζωής των Ευρωπαίων με σπάνιες παθήσεις

ΕΣΑΕ: 380 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της ζωής των Ευρωπαίων με σπάνιες παθήσεις

ΕΣΑΕ: Για τα επόμενα 10 χρόνια, η Ε.Σ.Α.Ε. έχει αναλάβει τη συγχρηματοδότηση, τη δημιουργία και την υποστήριξη του Εθνικού Κόμβου σύνδεσης της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) με τους ελληνικούς φορείς.


Μία νέα και φιλόδοξη πρωτοβουλία για τις Σπάνιες Παθήσεις παρουσιάστηκε από την Ευρωπαϊκή Ένωση, υπόσχοντας να φέρει σημαντικές αλλαγές στη ζωή εκατομμυρίων ασθενών. Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) ξεκινά τη δράση της με έναν εντυπωσιακό προϋπολογισμό 380 εκατ. ευρώ, με σκοπό να βελτιώσει τη φροντίδα και τις θεραπευτικές επιλογές για περισσότερους από 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες.

Η νέα αυτή συμμαχία καθοδηγείται από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Ιατρικής Έρευνας της Γαλλίας (INSERM), και περιλαμβάνει περισσότερους από 170 Οργανισμούς από τον δημόσιο και τον ιδιωτικό τομέα. Η ERDERA είναι το αποτέλεσμα μιας κοινής προσπάθειας κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης και της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, που στοχεύουν να ενισχύσουν την Έρευνα και την Καινοτομία στον τομέα των σπανίων παθήσεων.

Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει δεσμευτεί να συνεισφέρει περίπου 150 εκατ. ευρώ μέσω του προγράμματος Horizon Europe, ενώ οι υπόλοιποι πόροι θα προέλθουν από τα κράτη μέλη και άλλους εταίρους, συμπεριλαμβανομένων δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, που θα συμβάλουν τόσο χρηματικά όσο και σε είδος.

Ο ρόλος της Ελλάδος

Η συμμετοχή της Ελλάδας στην Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) είναι ιδιαίτερα σημαντική καθώς η πρωτοβουλία αυτή μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά τόσο στο Εθνικό Σύστημα Υγείας και στην επιστημονική κοινότητα της χώρας, όσο και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πολιτών που ζουν με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα. Αυτή η σύμπραξη θα ενώσει τους φορείς, τις πρωτοβουλίες και την ευρύτερη ερευνητική κοινότητα, για να προωθήσει ένα κοινό όραμα που περιγράφεται στις Στρατηγικές Προτεραιότητες Έρευνας και Καινοτομίας (SRIA) του ERDERA. Αποσκοπεί στην αντιμετώπιση μη καλυπτόμενων ιατρικών αναγκών και στην ενίσχυση του συντονισμού των ευρωπαϊκών και εθνικών ερευνητικών προγραμμάτων.

Αυτές οι δραστηριότητες καλύπτουν μεταξύ άλλων και:

  • Κοινές διακρατικές προσκλήσεις υποβολής προτάσεων για διεπιστημονικά και συνεργατικά έργα Έρευνας και Καινοτομίας.
  • Δημιουργία του δικτύου κλινικής έρευνας για την επιτάχυνση της ετοιμότητας κλινικών δοκιμών για σπάνιες νόσους.
  • Ευθυγράμμιση και ολοκλήρωση των εθνικών και ευρωπαϊκών ερευνητικών σχεδίων.
  • Υπηρεσίες κοινής χρήσης και ανάλυσης γνώσεων και δεδομένων.
  • Ενίσχυση της διεθνούς συνεργασίας με την υποστήριξη της Επιστημονικής Γραμματείας της Διεθνούς Ερευνητικής Κοινοπραξίας για τις Σπάνιες Νόσους (IRDiRC).
  • Ενίσχυση των μοντέλων συνεργασίας δημόσιων-ιδιωτικών φορέων στον τομέα της Έρευνας.
  • Ενίσχυση και συμμετοχή των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs) στον τομέα της Έρευνας.
  • Ανάπτυξη ικανοτήτων και κατάρτιση για ερευνητές, αλλά και για κλινικούς ιατρούς και ασθενείς.

Με την υποστήριξη των στελεχών της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) στην ανάπτυξη των πακέτων εργασίας και στη δημιουργία της πρότασης προς την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, για πρώτη φορά, η Ελλάδα συμμετείχε από την αρχή στον σχεδιασμό του μεγαλύτερου ερευνητικού προγράμματος στην Ευρώπη για τα σπάνια νοσήματα. Η συμμετοχή αυτή από το στάδιο της αρχικού σχεδιασμού της ERDERA έως και το στάδιο της εκτέλεσής του, εξασφαλίζει τη δυνατότητα συμμετοχής εθνικών φορέων τόσο ακαδημαϊκών όσο ιδιωτικών στη συγχρηματοδοτούμενη Έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις.

Για τα επόμενα 10 χρόνια, η Ε.Σ.Α.Ε. έχει αναλάβει τη συγχρηματοδότηση, τη δημιουργία και την υποστήριξη του Εθνικού Κόμβου σύνδεσης της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) με τους ελληνικούς φορείς. Ο Δημήτριος Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), και συν Υπεύθυνος του Πυλώνα Διαχείρισης Υπηρεσιών Δεδομένων του ERDERA, ανέφερε: «Σήμερα γιορτάζουμε την πραγματοποίηση του οράματος της κοινότητας των 500 χιλιάδων ασθενών της Ελλάδας, αλλά και των 30 εκατ. ασθενών της Ευρώπης για την προώθηση της Έρευνας για τα σπάνια νοσήματα.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

ΕΟΠΥΥ - Υπουργείο Υγείας Κύπρου: «Δικαιώματα των ασθενών και σπάνιες ασθένειες στην Ευρωπαϊκή Ένωση»

Γονιδιακή θεραπεία: Νέες τεχνολογίες ανοίγουν τον δρόμο για πιο ασφαλείς γονιδιακές θεραπείες

Όλγα Τζέτζη στο healthweb.gr: Η ανησυχία των γονέων για τις λοιμώξεις  και τον  2ο θάνατο  παιδιού από μυοκαρδίτιδα ως επιπλοκή  παρβοιού

Μίνα Γκάγκα στο healthweb: Να σταματήσουμε να δημιουργούμε στεγανά για την συνεργασία ιδιωτικού και δημόσιου τομέα Υγείας

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Αιτήματα αρμοδιότητας καρδιοπαθών μαθητών και εκπαιδευτικών

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Σημειωτέον ότι αποτελούμε την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία και οι σχετικές νόσοι την πρώτη αιτία θανάτου διεθνώς.

Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας

Με κεντρικό μήνυμα «Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας!», πραγματοποιήθηκε  απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του έργου «Δικαιώματα στην Πράξη», παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών.

Close Icon