Ο στόχος αυτής της έρευνας ήταν να συγκεντρώσει περισσότερες πληροφορίες από την εμπειρία των χρόνιων ασθενών σχετικά με τον αντίκτυπο της πανδημίας COVID-19 , στις ζωές τους, στις κοινότητές τους και στους συλλόγους ασθενών. Η έρευνα διεξήχθη από τις 18 Σεπτεμβρίου έως τις 18 Οκτωβρίου 2020, τα αποτελέσματα της έρευνας παρέχουν στο EPF τα κατάλληλα αποδεικτικά στοιχεία για την άσκηση πολιτικής και την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών.
Τα αποτελέσματα θα βοηθήσουν τον οργανισμό να παρέχει τις κατάλληλες πληροφορίες στους αρμόδιους φορείς έχοντας την οπτική του χρόνιου ασθενούς και να υποστηρίξει τη θέση των ασθενών σε πολλές ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες σχετικά με το COVID-19, την ενίσχυση των συστημάτων υγείας και τον ψηφιακό μετασχηματισμό της υγειονομικής περίθαλψης.
Οι συστάσεις που προκύπτουν από αυτήν την έρευνα του ευρωπαϊκού οργανισμού ασθενών θα ενημερώσουν την ευρωπαϊκή και εθνική πολιτική για την υγεία. Συνολικά η έρευνα έλαβε 125 απαντήσεις, το 46% ήταν από συλλόγους ασθενών και το 54% ήταν μεμονωμένοι χρόνιοι ασθενείς ή φροντιστές.
Αναφορικά με τα αποτελέσματα από τους χρόνιους ασθενείς ή οι φροντιστές τους απάντησαν σε ερωτήσεις σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετώπισαν καθ’ όλη τη διάρκεια της πανδημίας, την πρόσβαση τους στην υγειονομική περίθαλψη, τις ανησυχίες τους και την ποιότητα της ενημέρωσης που παρείχαν οι κυβερνήσεις και οι επαγγελματίες υγείας κατά την πανδημία.
Τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας δείχνουν ότι υπάρχει σημαντικό περιθώριο βελτίωσης τόσο για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης όσο και για τις εθνικές αρχές σχετικά με τη σαφήνεια των πληροφοριών, της επικοινωνίας και της καθοδήγησης για τη δημόσια υγεία.
Συνολικά, 57 σύλλογοι ασθενών ανταποκρίθηκαν στην έρευνα με το 43% να αντιπροσωπεύει ευρωπαϊκές ή εθνικές οργανώσεις. Οι εν λόγω σύλλογοι ασθενών ερωτήθηκαν σχετικά με τις ενέργειες και τις δράσεις τους κατά τη διάρκεια της πανδημίας, εξέφρασαν τις απόψεις τους για τα μέτρα προστασίας, τη συμμετοχή και την εμπλοκή τους στη διαχείριση της πανδημίας.
Αυτά τα αποτελέσματα της έρευνας δείχνουν ότι η πανδημία είχε τεράστιο αντίκτυπο όχι μόνο στην οικονομική σταθερότητα των συλλόγων ασθενών, αλλά και στον τρόπο λειτουργίας τους.
Το EPF υποστηρίζει ότι τελικά η έρευνα αποτελεί ένα χρήσιμο εργαλείο ως μαρτυρία των ασθενών κατά τη διάρκεια της πανδημίας καθώς αποδεικνύει ότι, ακόμη και όταν οι ευκαιρίες χρηματοδότησης μειώθηκαν και οι δραστηριότητες έγιναν πιο δύσκολες λόγω των ιδιαίτερων συνθηκών της πανδημίας, οι οργανώσεις ασθενών συνέχισαν να εργάζονται στην πρώτη γραμμή της συνηγορίας για την προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών και των φροντιστών τους.
Τα αποτελέσματα αυτής της αρχικής έρευνας θα χρησιμοποιηθούν από το EPF για τη στήριξη των συνεχιζόμενων ευρωπαϊκών πρωτοβουλιών και δραστηριοτήτων υπεράσπισης που σχετίζονται με την πανδημία COVID-19. Τέλος το EPF ανακοίνωσε ότι θα ακολουθήσει μια δεύτερη έκδοση αυτής της έρευνας.
Για περισσότερες ερωτήσεις σχετικά με την έκθεση έρευνας ή για το πως μπορείτε να συμμετέχετε στην επόμενη έκδοση, επικοινωνήστε μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο: policy@eu-patient.eu.
Πατήστε ΕΔΩ για να βρείτε ολόκληρη την έρευνα του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ασθενών.
Πατήστε ΕΔΩ για να βρείτε τα συνοδευτικά διαγράμματα των αποτελεσμάτων της έρευνας.