Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας επενδύει συστηματικά σε συνεργασίες που δίνουν τη δυνατότητα σε συλλόγους ασθενών να συμμετέχουν συστηματικά στη διαδικασία λήψης αποφάσεων όσον αφορά την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας (ΗΤΑ). Η ενδυνάμωση των συλλόγων και η ενίσχυση τους με ψηφιακά εργαλεία βοηθούν τη φωνή των ασθενών να ακουστεί συγκροτημένα και τεκμηριωμένα. Η επαρκώς στοιχειοθετημένη αξιολόγηση νέων τεχνολογιών, αποτελεί το μόνο δρόμο για τη λήψη ορθολογικών αποφάσεων σε ένα σύστημα που εξασφαλίζει Υγεία για όλους, και οικονομική βιωσιμότητα.
Στο πλαίσιο αυτό η Ένωση συνεργάστηκε με την MYO Health στην πιλοτική αξιολόγηση ενός καινοτόμου ψηφιακού εργαλείου, σχεδιασμένου για τις ανάγκες του ΗΤΑ. Στο πλαίσιο του HTA Conference στις 29 Απριλίου 2022 παρουσιάστηκε η καινοτόμος ψηφιακή πλατφόρμα CS-45™, πλήρως εναρμονισμένη με κανόνες GDPR, που έχει αναπτυχθεί από την εταιρεία MYO Health. Η πιλοτική εφαρμογή εκπονήθηκε σε συνέχεια μνημονίου συνεργασίας μεταξύ της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και της MYO Health που προέβλεπε την αξιολόγηση αυτής της νέας τεχνολογίας με σκοπό την ενσωμάτωση της εμπειρίας και των προτιμήσεων των ασθενών σε καταθέσεις φακέλων ΗΤΑ.
Σε συνεργασία με το MDA Hellas – Σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, η ψηφιακή πλατφόρμα CS-45™ χρησιμοποιήθηκε πιλοτικά με σκοπό α) να εκτιμηθεί η ποιότητα ζωής και το κοινωνικοοικονομικό φορτίο που σχετίζονται με τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD), τη Μυϊκή Δυστροφία Βecker (BMD) και τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) σε παιδιά και εφήβους ηλικίας 5-18 ετών στην Ελλάδα β) να επιβεβαιωθούν οι προβλεπόμενοι χρόνοι διεξαγωγής συγχρονικών ερευνών σε ασθενείς μέσω της πλατφόρμας CS-45™ και γ) για να συνταχθεί προτεινόμενη Πρότυπη Σύμβαση προς διευκόλυνση και επιτάχυνση των διαδικασιών σε μελλοντικές συγχρονικές έρευνες με Σωματεία Ασθενών για τις ανάγκες του ΗΤΑ. Τα αποτελέσματα της συνεργασίας και της νέας εφαρμογής υπήρξαν ιδιαίτερα ενθαρρυντικά όσον αφορά τη δυνατότητα ενσωμάτωσης της εμπειρίας και των προτιμήσεων των ασθενών στις καταθέσεις για καινοτόμα φάρμακα και άλλες τεχνολογίες προς την Επιτροπή HTA.
Παρουσιάζοντας την πλατφόρμα, η CEO της εταιρείας MYO Health, κα Μυρσίνη Ουζουνέλλη, δήλωσε χαρακτηριστικά: «οι καταθέσεις φακέλων για την αποζημίωση νέων φαρμάκων και συσκευών οφείλουν να λαμβάνουν υπόψιν την εμπειρία των ασθενών, τις προτιμήσεις τους για τη θεραπεία, την ποιότητα ζωής, αλλά και την οικονομική τους επιβάρυνση από ιατρικά έξοδα που δεν καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ. Αναπτύξαμε εφαρμογή της ψηφιακής πλατφόρμας CS-45™, ειδικά σχεδιασμένη ώστε να επιτρέπει στους Έλληνες ασθενείς αυτή ακριβώς την πρόσβαση στην διαδικασία ΗΤΑ. Αυτό έχει να κάνει όχι μόνο με την ανάπτυξη της ίδιας της τεχνολογίας, αλλά και με το σύστημα προστασίας GDPR που εμπεριέχει, με το νομικό πλαίσιο συνεργασίας και με καταγεγραμμένες διαδικασίες που επιτρέπουν την πολύ γρήγορη συλλογή των πραγματικών δεδομένων και την έγκαιρη ενσωμάτωση τους σε αιτήματα αποζημίωσης».
Ο Πρόεδρος Δ.Σ της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, κος Νίκος Δέδες, δήλωσε με τη σειρά του: «Η συγκεκριμένη διαδικασία αξιολόγησης είναι κοινή πρακτική σε άλλες χώρες εδώ και δεκαετίες, αλλά στη χώρα μας ξεκίνησε το 2018 και είναι ένας θεσμός υπό εξέλιξη. Η συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία αξιολόγησης παρότι σε αρκετές άλλες χώρες έχει κατοχυρωθεί, στην Ελλάδα δεν έχει ακόμα γίνει κοινή πρακτική. Με τη θεσμική αναγνώριση της Πολιτείας, που κατοχυρώνει την Ένωση ως ισότιμο συνομιλητή, και με το βλέμμα πάντοτε στραμμένο στη δημιουργία ευνοϊκών συνθηκών για τα μέλη μας, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας χαιρετίζει και υιοθετεί πάντοτε νέες καινοτόμες εφαρμογές, χρήσιμες σε κάθε Σύλλογο – μέλος στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων.”
Για την ΜΥΟ Health
Η ΜΥΟ Health εξειδικεύεται στην αξιολόγηση και αποζημίωση ιατρικών τεχνολογιών (ΗΤΑ). Δραστηριοποιείται διεθνώς στο ΗΤΑ από το 2004 και στην Ελλάδα από το 2018. Αντλώντας από πολυετή εμπειρία στην προετοιμασία φακέλων ΗΤΑ στις ΗΠΑ, ανέπτυξε την καινοτόμο ψηφιακή πλατφόρμα CS-45™ (φάρμακο, ιατρική συσκευή, in-vitro διαγνωστικά) που σκοπό έχει να φέρει και να συνεκτιμήσει τη φωνή, την εμπειρία και τις προτιμήσεις των ασθενών στις καταθέσεις ΗΤΑ και στην Ελλάδα.
Για την Ένωση Ασθενών Ελλάδας
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι η συνομοσπονδία συλλόγων και ομοσπονδιών ασθενών από ολόκληρη την Ελλάδα και όλο το φάσμα των θεραπευτικών κατηγοριών. Ιδρύθηκε το Μάιο του 2019 με σκοπό την προάσπιση των δικαιωμάτων των ληπτών υπηρεσιών υγείας, τη συμμετοχή τους στη χάραξη και αξιολόγηση των πολιτικών που τους αφορούν και τη συμβολή τους στην προαγωγή ενός βιώσιμου και δίκαιου συστήματος υγείας. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι αναγνωρισμένη δια νόμου συνομιλητής της Πολιτείας για ζητήματα που αφορούν τις πολιτικές της υγείας.
