Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Η Κυβέρνηση να θεσπίσει τη συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών στις διαδικασίες HTA

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Η Κυβέρνηση να θεσπίσει τη συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών στις διαδικασίες HTA

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Με αφορμή το Σχέδιο Νόμου του Υπουργείου Υγείας που κατατέθηκε στην αρμόδια Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής στις 23 Ιουνίου 2021 και προβλέπει την υπαγωγή της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων στον Ε.Ο.Φ., η Ένωση Ασθενών Ελλάδας επαναφέρει το πάγιο αίτημα συμμετοχής των εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης τεχνολογίας υγείας.


Απαντώντας στη σύνθετη πρόκληση της κατανομής των πόρων, απαιτείται να λαμβάνονται τεκμηριωμένες αποφάσεις αναφορικά με την κλινική αποτελεσματικότητα των νέων τεχνολογιών στην υγεία, την οικονομική αποδοτικότητα των ανταγωνιστικών παρεμβάσεων υγείας και την ισότητα στις διαστάσεις της κατανομής. Αυτό τον κρίσιμο ρόλο έχει αναλάβει από το 2018 η Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων, χωρίς ωστόσο να λαμβάνει υπόψη μία από τις πιο σημαντικές παραμέτρους, την αυτοαναφερόμενη εμπειρία του ασθενούς ως προς τη χρήση των τεχνολογιών, την υφιστάμενη θεραπεία του και τη ζωή του με τη νόσο.

Σε αυτή την κατεύθυνση ο Νόμος 4512/18 προβλέπει ότι «η Επιτροπή μπορεί να καλεί εκπροσώπους συλλόγων ασθενών και επιστημονικών σωματείων ή εταιρειών ιατρικών ειδικοτήτων για να εκφράσουν τις απόψεις τους». Ωστόσο στη διάρκεια αυτών των τεσσάρων ετών, η συγκεκριμένη διάταξη δεν ενεργοποιήθηκε. Παράλληλα, ο Εσωτερικός Κανονισμός της Επιτροπής (ΦΕΚ 2768/B/11.07.2018) περιλαμβάνει συνολικά 32 φορές τη λέξη «ασθενής», εντάσσοντας ορθά στα κριτήρια αξιολόγησης την ποιότητα ζωής (HRQoL) με τη νόσο και με τη χρήση της τεχνολογίας, την αξιολόγηση ανεπιθύμητων δράσεων από τον ασθενή και την εμπειρία με τη συγχορήγηση φαρμάκων. Οι απαντήσεις στα παραπάνω ερωτήματα δεν μπορούν παρά να προκύψουν από τους ίδιους τους ασθενείς μέσω της συμμετοχής τους στην Επιτροπή και τη χρήση ποσοτικών και ποιοτικών μεθοδολογικών εργαλείων όπως η συμπλήρωση ερωτηματολογίου κλειστού τύπου και οι ομάδες εστίασης.

Η εθνική συνομοσπονδία των συλλόγων ασθενών της χώρας διαθέτει 60 συλλόγους με πάνω από 85.000 εγγεγραμμένα μέλη από όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες και είναι σε θέση να αναλάβει την ευθύνη της εκπροσώπησης των ασθενών στις σχετικές διαδικασίες αξιολόγησης, στα πρότυπα πολλών ευρωπαϊκών χωρών. Η στενή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας σε όλο το φάσμα των πολιτικών υγείας και με τον Ε.Ο.Φ. σε θέματα φαρμάκου και η συμμετοχή μας σε μία σειρά από όργανα όπως η Επιτροπή για την παρακολούθηση της φαρμακευτικής δαπάνης, την ολοκλήρωση των διαγνωστικών/θεραπευτικών πρωτοκόλλων και τη δημιουργία μητρώων ασθενών, η Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων για τη Δημόσια Υγεία, η Επιτροπή Δεοντολογίας για τις Κλινικές Μελέτες και η Επιτροπή Ελέγχου Εντύπων Ιατρικής Ενημέρωσης και Διαφήμισης προϊόντων αρμοδιότητας Ε.Ο.Φ., εγγυόνται την προστιθέμενη αξία μας, ως ένας θεσμικός και αξιόπιστος εταίρος από την πλευρά των ασθενών.

Όπως έπραξε και με πρόσφατο αναλυτικό υπόμνημα προς το υπουργείο Υγείας, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας καλεί την Κυβέρνηση να θεσπίσει τη συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες HTA. Το συγκεκριμένο μέτρο συμφωνεί άλλωστε με τις εισηγήσεις των επιστημόνων και την τεκμηρίωση της διεθνούς βιβλιογραφίας που αναγνωρίζει ότι ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας ενσωματώνει την εμπειρία των ασθενών.

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Βασίλης Κικίλιας: Ασφαλείς είναι αυτοί οι οποίοι έχουν εμβολιαστεί

Αυξητική στήθους: O πλαστικός χειρουργός Θάνος Κοντογιάννης απαντά σε όλες σας τις ερωτήσεις

25/06: Ο χάρτης της διασποράς των κρουσμάτων του κορωνοϊού

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Αποδέκτες διαμαρτυριών από άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις, που ενώ λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας, δικαιούνται παράλληλα να αναλάβουν εργασία χωρίς διακοπή της σύνταξής τους γίνονται συνεχώς το τελευταίο διάστημα η ΕΣΑμεΑ και η υπηρεσία της «Διεκδικούμε Μαζί», καθώς τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν εμπόδια από τα στελέχη των υπηρεσιών του e-ΕΦΚΑ ! Πιο […]

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Close Icon