Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την πάθηση

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την πάθηση

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: Το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη σπάνια νευροεκφυλιστική πάθηση της Αταξίας του Φρίντριχ στις 6 Μαΐου 2022.

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ διοργανώνει το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη σπάνια νευροεκφυλιστική πάθηση της Αταξίας του Φρίντριχ στις 6 Μαΐου 2022 στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ στην Αθήνα. Το Συνέδριο προγραμματίζεται να διεξαχθεί υβριδικά, ήτοι με φυσική παρουσία αλλά και διαδικτυακά.


Σκοπός του Συνεδρίου είναι η παρουσίαση της επιστημονικής έρευνας και των κλινικών δοκιμών που διενεργούνται παγκοσμίως και η ανάδειξη της πάθησης, η σπανιότητά της και η επείγουσα ανάγκη για εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.

Στο Συνέδριο έχουν προσκληθεί εξειδικευμένοι Ιατροί στην Αταξία του Φρίντριχ και ερευνητές, από την Ελλάδα και το εξωτερικό, εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών και θεσμικοί παράγοντες της ελληνικής αγοράς φαρμάκου και των ρυθμιστικών αρχών.

Πατήστε εδώ για δωρεάν εγγραφή
hefaa.org/live

Θα υπάρχει ταυτόχρονη διερμηνεία από τα Ελληνικά στα Αγγλικά.

Τι είναι η αταξία του Φρίντριχ

Η αταξία Friedreich είναι ένα νευροεκφυλιστικό νόσημα, το οποίο χαρακτηρίζεται από προϊούσα αταξία, δηλαδή αδυναμία συντονισμού των κινήσεων, δυσαρθρία, δηλαδή διαταραχή της ομιλίας και μυϊκή αδυναμία και ατροφία των κάτω άκρων κυρίως. Συχνά εμφανίζονται και υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια και σακχαρώδης διαβήτης. Τα σημεία και τα συμπτώματα της νόσου ξεκινούν τυπικά μεταξύ των 5 έως 15 ετών. Η ασθένεια προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα σήμερα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο. Ο ασθενής προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

UNLIMITED ABILITIES DAYS 2021: Τεχνολογία χωρίς Περιορισμούς στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων

Ξεκίνησε το παγκόσμιο challenge #rideAtaxia για την Αταξία του Φρίντριχ

Θεραπευτική πρόοδος για σπάνια νευροεκφυλιστική διαταραχή

svg%3E svg%3E
svg%3E
Αφιέρωμα στον Διαβήτη healthwebgr svg%3E
Περισσότερα

Σακχαρώδης διαβήτης: Δωρεάν μετρήσεις και ενημέρωση στις 14 Νοεμβρίου στην Κομοτηνή

Σακχαρώδης διαβήτης: Την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Σακχαρώδη Διαβήτη, ο Σύλλογος Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Ροδόπης «Γλυκός Κόσμος» διοργανώνει μία σημαντική δράση στην κεντρική πλατεία της Κομοτηνής.

Ημερίδα άνοιας: Σήμερα στις 17:00 στο Δημοτικό Θέατρο Καλλιθέας

Ημερίδα άνοιας: Σήμερα, Τετάρτη 13 Νοεμβρίου, στις 17:00, στο Δημοτικό Θέατρο Καλλιθέας διοργανώνεται μια σημαντική ημερίδα ενημέρωσης που αφορά τις τελευταίες εξελίξεις στην άνοια.

"Διαμορφώνοντας σήμερα το αύριο της υγείας"

Πανελλήνιο συνέδριο ασθενών: Με το βλέμμα στραμμένο στο μέλλον, το 13ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών έρχεται να ανοίξει νέους δρόμους και να αναδείξει την ανάγκη για ακόμα πιο ενεργή συμμετοχή των ασθενών στη διαμόρφωση του αύριο της υγείας.

Άλμα Ζωής: Δωρεάν σεμινάριο την Τετάρτη για τη σημασία του γονιδιακού ελέγχου στον καρκίνο του μαστού

Άλμα Ζωής: Το Άλμα Ζωής προσκαλεί τις γυναίκες με εμπειρία του καρκίνου του μαστού σε ένα νέο, δωρεάν εκπαιδευτικό webinar με θέμα «Αποφασίζω γιατί Γνωρίζω».

«ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ: Ενδυναμώνουμε τους πάσχοντες από Σ.Δ., προωθούμε την έρευνα και αντιμετωπίζουμε τις προκλήσεις

ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ: Ο αποκλεισμός από τη συνταγογράφηση των προϊόντων για τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, εξαιτίας της αναδρομικότητας του ΦΕΚ, έχει αναγκάσει αρκετούς πάσχοντες να προβαίνουν στην αγορά τους από το φαρμακείο, ζημιώνοντας τους οικονομικά.

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα από τις 15:00 έως τις 19:00 στο Σεράφειο του Δήμου Αθηναίων

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας προσκαλεί όλους τους αιμοδότες, ανεξαρτήτως ηλικίας, να συμμετάσχουν στην εθελοντική αιμοδοσία που θα πραγματοποιηθεί από τις 15:00 έως τις 19:00 στο Σεράφειο του Δήμου Αθηναίων.

Close Icon