Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την πάθηση

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την πάθηση

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: Το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη σπάνια νευροεκφυλιστική πάθηση της Αταξίας του Φρίντριχ στις 6 Μαΐου 2022.


Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ διοργανώνει το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη σπάνια νευροεκφυλιστική πάθηση της Αταξίας του Φρίντριχ στις 6 Μαΐου 2022 στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ στην Αθήνα. Το Συνέδριο προγραμματίζεται να διεξαχθεί υβριδικά, ήτοι με φυσική παρουσία αλλά και διαδικτυακά.

Σκοπός του Συνεδρίου είναι η παρουσίαση της επιστημονικής έρευνας και των κλινικών δοκιμών που διενεργούνται παγκοσμίως και η ανάδειξη της πάθησης, η σπανιότητά της και η επείγουσα ανάγκη για εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.

Στο Συνέδριο έχουν προσκληθεί εξειδικευμένοι Ιατροί στην Αταξία του Φρίντριχ και ερευνητές, από την Ελλάδα και το εξωτερικό, εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών και θεσμικοί παράγοντες της ελληνικής αγοράς φαρμάκου και των ρυθμιστικών αρχών.

Πατήστε εδώ για δωρεάν εγγραφή
hefaa.org/live

Θα υπάρχει ταυτόχρονη διερμηνεία από τα Ελληνικά στα Αγγλικά.

Τι είναι η αταξία του Φρίντριχ

Η αταξία Friedreich είναι ένα νευροεκφυλιστικό νόσημα, το οποίο χαρακτηρίζεται από προϊούσα αταξία, δηλαδή αδυναμία συντονισμού των κινήσεων, δυσαρθρία, δηλαδή διαταραχή της ομιλίας και μυϊκή αδυναμία και ατροφία των κάτω άκρων κυρίως. Συχνά εμφανίζονται και υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια και σακχαρώδης διαβήτης. Τα σημεία και τα συμπτώματα της νόσου ξεκινούν τυπικά μεταξύ των 5 έως 15 ετών. Η ασθένεια προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα σήμερα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο. Ο ασθενής προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

UNLIMITED ABILITIES DAYS 2021: Τεχνολογία χωρίς Περιορισμούς στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων

Ξεκίνησε το παγκόσμιο challenge #rideAtaxia για την Αταξία του Φρίντριχ

Θεραπευτική πρόοδος για σπάνια νευροεκφυλιστική διαταραχή

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Σύλλογος Προμηθέας :«Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στο Αγρίνιο

Με επιτυχία και μεγάλη ανταπόκριση δημοτών ολοκληρώθηκε από τον Προμηθέα, η δεύτερη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στο Αγρίνιο από τις 9 μέχρι και τις 13 Δεκεμβρίου 2024.

Χρυσό βραβείο για την καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα- Be a Life Donor”

Για τη Μαριάννα και κάθε ασθενή που αγωνίζεται για τη 2η ευκαιρία για ζωή-Tο χρυσό βραβείο Gold Healthcare Business Award 2024 κέρδισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης για την πρωτοποριακή καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor” κατακτώντας την 1η θέση στην κατηγορία “Δράσεις εκπαίδευσης μελών και ενημέρωσης του κοινού με στόχο την ευαισθητοποίηση & πρόληψη”.

Συνάντηση εκπροσώπων της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. με τον Άδωνι Γεωργιάδη

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) πραγματοποίησε μια εποικοδομητική συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη, με στόχο την επίλυση καίριων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη στην χώρα μας, οι οποίοι ανέρχονται , σύμφωνα με τα στοιχεία της ΗΔΙΚΑ στους 1.242.340 για το 2024.

Εκλογή της προέδρου της Ένωσης Ασθενών στο ΔΣ της IAPO

Με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνια ανακοινώνουμε την εκλογή της προέδρου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας (ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ.), Βάσως Ραφαέλας Βακουφτσή, στο Διοικητικό Συμβούλιο της Διεθνούς Συμμαχίας Οργανισμών Ασθενών (International Alliance of Patients’ Organizations – IAPO).

Bιωματική εκπαίδευση :Η ενσυναίσθηση στη σχέση επαγγελματία υγείας και ασθενή

«Ο Σύλλογος 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς υλοποίησε τη βιωματική εκπαίδευση :Η ενσυναίσθηση στη σχέση επαγγελματία υγείας-ασθενή, για μελλοντικούς επιστήμονες υγείας στο πλαίσιο του προγράμματος Ζεύξη 2024»

Διπλή Βράβευση για τον Σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αττικής

Με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνια, ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αττικής (ΣΑμΣΚΠ) ανακοινώνει τη διπλή του διάκριση σε δύο σημαντικές εκδηλώσεις βράβευσης, επιβεβαιώνοντας για ακόμα μία φορά τη δέσμευσή του στη στήριξη των ατόμων με ΣΚΠ και των οικογενειών τους.

Close Icon