Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη σπάνια πάθηση

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη σπάνια πάθηση

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: Σκοπός του Συνεδρίου είναι η παρουσίαση της επιστημονικής έρευνας και των κλινικών δοκιμών που διενεργούνται παγκοσμίως και η ανάδειξη της πάθησης, η σπανιότητά της και η επείγουσα ανάγκη για εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.


Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ διοργανώνει το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη σπάνια νευροεκφυλιστική πάθηση της Αταξίας του Φρίντριχ στις 6 Μαΐου 2022 στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ στην Αθήνα. Το Συνέδριο προγραμματίζεται να διεξαχθεί υβριδικά ήτοι με φυσική παρουσία αλλά και διαδικτυακά.

Σκοπός του Συνεδρίου

Σκοπός του Συνεδρίου είναι η παρουσίαση της επιστημονικής έρευνας και των κλινικών δοκιμών που διενεργούνται παγκοσμίως και η ανάδειξη της πάθησης, η σπανιότητά της και η επείγουσα ανάγκη για εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.

Προσκεκλημένοι

Στο Συνέδριο έχουν προσκληθεί #εξειδικευμένοι_Ιατροί στην Αταξία του Φρίντριχ και ερευνητές, από την Ελλάδα και το εξωτερικό, εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών και θεσμικοί παράγοντες της ελληνικής αγοράς φαρμάκου και των ρυθμιστικών αρχών.

Δηλώσεις Συμμετοχής

Μπορείτε να δηλώσετε τη συμμετοχή σας στο συνέδριο στο Συνέδριο στο σύνδεσμο που ακολουθεί: hefaa.org/live

Σημειώνεται ότι θα υπάρχει ταυτόχρονη διερμηνεία από τα ελληνικά στα αγγλικά.

Τι είναι η αταξία του Φρίντριχ

Η αταξία Friedreich είναι ένα νευροεκφυλιστικό νόσημα, το οποίο χαρακτηρίζεται από προϊούσα αταξία, δηλαδή αδυναμία συντονισμού των κινήσεων, δυσαρθρία, δηλαδή διαταραχή της ομιλίας και μυϊκή αδυναμία και ατροφία των κάτω άκρων κυρίως. Συχνά εμφανίζονται και υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια και σακχαρώδης διαβήτης. Τα σημεία και τα συμπτώματα της νόσου ξεκινούν τυπικά μεταξύ των 5 έως 15 ετών. Η ασθένεια προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα σήμερα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο. Ο ασθενής προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας.

Λίγα λόγια για τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 2020 από γονείς και ασθενείς που πάσχουν από τη σπάνια νεύρο-παραλυτική ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Είναι το πρώτο σωματείο στην Ελλάδα για αυτήν τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο. Στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών εκτιμάται στους εκατό (100).

Σκοπός του Συλλόγου είναι να βοηθήσει στη θεραπεία της νόσου και οι ασθενείς να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε αυτήν, μέσω:

  • της προβολής και ευαισθητοποίησης σε εθνικό και διεθνές επίπεδο των προβλημάτων και δυσκολιών των ατόμων που πάσχουν από Αταξία του Φρίντριχ,
  • της υποβοήθησης των θεσμικών οργάνων της πολιτείας για την εφαρμογή των σύγχρονων επιστημονικών επιτευγμάτων στη διάγνωση, πρόληψη, πειραματικών θεραπειών και θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου,
  • της υποβοήθησης και παρακίνησης στην έγκαιρη εισαγωγή στην Ελλάδα αποτελεσματικών θεραπειών για τους ασθενείς με Αταξία του Φρίντριχ.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Ξεκίνησε το παγκόσμιο challenge #rideAtaxia για την Αταξία του Φρίντριχ

Αταξία του Φρίντριχ: σπάνια εκφυλιστική ασθένεια

UNLIMITED ABILITIES DAYS 2021: Τεχνολογία χωρίς Περιορισμούς στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Αποδέκτες διαμαρτυριών από άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις, που ενώ λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας, δικαιούνται παράλληλα να αναλάβουν εργασία χωρίς διακοπή της σύνταξής τους γίνονται συνεχώς το τελευταίο διάστημα η ΕΣΑμεΑ και η υπηρεσία της «Διεκδικούμε Μαζί», καθώς τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν εμπόδια από τα στελέχη των υπηρεσιών του e-ΕΦΚΑ ! Πιο […]

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης «Προτάσεις για να ξεπεράσει η ΕΕ την κρίση κόστους ζωής»

Στην έναρξη της δημόσιας ακρόασης που διοργάνωσε το τμήμα «Οικονομική και Νομισματική Ένωση, Οικονομική και Κοινωνική Συνοχή» (ECO) της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής (ΕΟΚΕ), με θέμα «Ξεπερνώντας τις κρίσεις - Μέτρα για μια ανθεκτική, συνεκτική και χωρίς αποκλεισμούς ευρωπαϊκή οικονομία», μίλησε ο πρόεδρος του τμήματος και της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, τη Δευτέρα 17 Μαρτίου.

Close Icon