Μια σειρά από επιχειρησιακές και οργανωτικές προτάσεις κατέθεσε η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ Ε ΑΝ Α κυρία Αθανάσια Παππά στην ηγεσία του
υπουργείου Υγείας κατά την σημερινή συνάντηση του Βασίλη Κικίλια και Βασίλη Κοντοζμάνη , με τους συλλόγους ασθενών .
Οι θέσεις της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ Ε ΑΝ Α είναι οι εξής :
Η εφαρμογή αυτών των προτάσεων, όπως εύκολα θα διαπιστώσετε μπορεί να συνεισφέρει τα μέγιστα στη στήριξη και ανάπτυξη συγκεκριμένων πυλώνων δράσης που σχετίζονται με την Πρόληψη & Προαγωγή της Υγείας:
Αναλυτικότερα οι 7 κεντρικοί πυλώνες δράσης για τη βελτίωση του επιπέδου υγείας του Ελληνικού πληθυσμού, αλλά και τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής των χρονίως πασχόντων είναι οι εξής:
1) Δημιουργία και λειτουργία ειδικών μονάδων εγχύσεων στις δομές υγείας.
- Στη χώρα μας, η χορήγηση βιολογικών παραγόντων δεν αντιμετωπίζεται με τη σοβαρότητα που αρμόζει. Προτείνουμε δημιουργία ειδικών μονάδων εγχύσεων σε ειδικούς χώρους (μπορεί και να είναι κοινοί για θεραπείες ογκολογικών ασθενών, αλλά και ασθενών με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα). Οι χώροι αυτοί θα πρέπει να είναι απομονωμένοι από τις κλινικές του νοσοκομείου (προστασία από λοιμώξεις), με ειδικές κλίνες εγχύσεων, αντλίες και ειδικό εξοπλισμό παρασκευής των διαλυμάτων με ορθές συνθήκες (άσηπτες, φωτισμός, υγρασία, κ.λπ.), την προσαρμογή της δόσης ανά ασθενή (βάρος, ηπατική/νεφρική λειτουργία, αιματολογικές κ.λπ.), ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό (ALS, κλινική φαρμακολογία) και υλικά/εξοπλισμός (διασωλήνωση, αερισμός κ.λπ.), για ανάνηψη (από αλλεργικό σοκ από τον βιολογικό, οξεία ιδιοσυγκρασιακή αντίδραση, θρόμβωση, κρυστάλλωση κ.λπ.). Πιστεύουμε ότι όλες οι τριτοβάθμιες και δευτεροβάθμιες δομές πρέπει να διαθέτουν ανάλογες μονάδες εγχύσεων. Παλαιότερη πρότασή μας που νομοθετήθηκε ήδη, ήταν και η δυνατότητα εγχύσεων στα Κέντρα Υγείας, λόγω αδυναμίας πολλών ασθενών μας να μεταφέρονται σε εβδομαδιαία ή μηνιαία βάση, σε τριτοβάθμιο νοσοκομείο. Απαραίτητα στοιχεία για τη λειτουργία των Κ.Υ., ως μονάδων έγχυσης, είναι η απαραίτητη εκπαίδευση του προσωπικού και η προμήθεια βασικού εξοπλισμού, ο οποίος όμως, κατά κανόνα, δεν λείπει από κανένα κέντρο υγείας.
- Δημιουργία και λειτουργία κέντρων αποκατάστασης.
Η κίνηση, η άσκηση και η διατήρηση του σωματικού βάρους, όπως και η φυσικοθεραπεία, μετά από προσεκτική εκτίμηση κάθε ασθενούς ξεχωριστά, είναι ίσως σημαντικότερη από την φαρμακευτική αγωγή. Οι ρευματοπαθείς έχουν άμεση ανάγκη ειδικών κολυμβητικών εγκαταστάσεων (θερμαινόμενη πισίνα, υδροστρόβιλοι κ.λπ.) σε κάθε γωνιά της Ελλάδος. Δυστυχώς τέτοιες δομές απουσιάζουν ολοσχερώς από τη χώρα με αποτέλεσμα την μη ολοκληρωμένη αντιμετώπιση των ρευματικών, αλλά και άλλων νοσημάτων (σκλήρυνση, σπαστικότητα, τραυματισμοί κ.λπ.). Ακόμα και στα ελάχιστα νοσοκομεία (Ασκληπιείο Βούλας, Παπαγεωργίου) που είχαν δημιουργηθεί ανάλογες δομές, σήμερα υπολειτουργούν λόγω έλλειψης ή/και ανεπάρκειας προσωπικού. Η εκμετάλλευση Ιαματικών Λουτρών και η δυνατότητα πρόσβασης των ρευματοπαθών, αλλά και όλων των ΑΜΕΑ, με δωρεάν είσοδο ή έστω με καταβολή συμβολικού αντίτιμου κρίνεται ως απαραίτητη.
- 3. Φάρμακα και πρόσβαση των ασθενών.
Για την καλύτερη πρόσβαση των ασθενών προτείνουμε η παραλαβή των φαρμάκων να γίνεται μέσω των φαρμακείων. Για τις θεραπείες που απαιτούν νοσοκομείο, το φάρμακο θα πρέπει να έρχεται μέσω του νοσοκομειακού φαρμακείου στη μονάδα έγχυσης ή στο κέντρο υγείας. Για τα φάρμακα της κοινότητας, πιστεύουμε ότι θα πρέπει να διακινούνται αποκλειστικώς και μόνο από τα φαρμακεία της κοινότητας. Τα φαρμακεία είναι η μοναδική σύννομη οδός διακίνησης φαρμάκων στην κοινότητα και ο φαρμακοποιός ο μόνος ειδικός επιστήμονας που εξασφαλίζει την ασφαλή διάθεση. Ουδείς δύναται να διακινεί φάρμακα και δη ευαίσθητα, έξω από τη νόμιμη γραμμή διάθεσης. Επειδή και παλαιότερα υπήρξε το θέμα της τελικής τιμής διάθεσης, έχουμε ήδη προτείνει και το έχουμε ήδη συζητήσει με τον ΠΦΣ, συγκεκριμένη αμοιβή για το φαρμακοποιό για κάθε διακινούμενη συσκευασία και όχι ποσοστό επί της ex factory, τιμής του προϊόντος. Εταιρείες διανομής, courier, κ.λπ., για κατ’ οίκον διάθεση φαρμάκων, θεωρείται από εμάς παράνομη, παράλογη και επικίνδυνη. Τέλος, πέραν της ανάγκης αξιολόγησης των φαρμάκων που αναφέρουμε παρακάτω, είναι αναγκαία η δημιουργία αυστηρών θεραπευτικών πρωτόκολλων, ως απόρροια της διαδικασίας αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης και όχι ως απλή μεταφορά των κατευθυντήριων οδηγιών κάθε ιατρικής εταιρείας.
- Ενίσχυση της Συμμετοχής του Πολίτη, ως απαραίτητο στοιχείο κάθε δράσης πρόληψης, αγωγής και προαγωγής της υγείας. Είναι κοινός τόπος, ότι η ορθή ενημέρωση των πολιτών αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο στην προαγωγή υγείας του πληθυσμού.
- Θεσμοθέτηση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας (ΠΦΥ).
Οι δράσεις όλων των προηγούμενων κυβερνήσεων στην Ελλάδα δεν έχουν καταφέρει να
δημιουργήσουν ένα βιώσιμο και καθολικό σύστημα ΠΦΥ. Πιστεύουμε ότι το σύστημα της ΠΦΥ θα πρέπει να βασίζεται στη δημιουργία ενός λειτουργικού και καλώς κατανεμημένου δικτύου Γενικών Οικογενειακών Ιατρών. To δίκτυο θα βασίζεται σε «Τομείς Υγείας», όπου ο κάθε «Τομέας» θα περιλαμβάνει περίπου 1.500 οικογένειες (μέχρι 5.000 κατοίκους) και σε κάθε τομέα θα υπάρχουν 3 συμβεβλημένοι Ιατροί. Οι οικογενειακοί αυτοί Ιατροί θα είναι ιδιώτες, συμβεβλημένοι με τον ΕΟΠΥΥ και ο καθένας τους θα είναι υπεύθυνος για περίπου 500 οικογένειες (1500 κατοίκους), στη συγκεκριμένη περιοχή. Ο πολίτης θα έχει δικαίωμα επιλογής ενός από τους 3 Ιατρούς, όπου θα είναι υποχρεωμένος να δηλωθεί και έτσι να ενταχθεί στο σύστημα του ηλεκτρονικού φακέλου της χώρας. Το σύστημα αυτό θα προσφέρει τη δυνατότητα της καταγραφής και μελέτης των αναγκών του πληθυσμού, αλλά και της χώρας και θα συμβάλει στον εξορθολογισμό της δαπάνης και στη μέγιστη προσβασιμότητα του πληθυσμού σε υπηρεσίες υγείας.
- Έρευνα.
Η έρευνα είναι κάτι που πραγματικά ποτέ δεν απασχόλησε ιδιαιτέρως τους χρονίως πάσχοντες, αλλά και το σύνολο των πολιτών. Πάγια πρότασή μας, προς κάθε κυβέρνηση, ήταν και παραμένει η δημιουργία κινήτρων προς τη βιομηχανία (Εθνική και Πολυεθνική), αλλά και τα ΑΕΙ, για την ανάπτυξη της έρευνας στη χώρα μας. Η σύνδεση του Claw Back, με τις δράσεις ανάπτυξης (νέες δομές και υποδομές, καινοτομία κ.λπ.), και κυρίως με την ιατρική έρευνα είναι αναγκαία και επιτακτική. Το κύριο βάρος της Ιατρικής έρευνας πάντα βέβαια αποτελούσε η κλινική έρευνα σε ασθενείς εθελοντές. Προτεραιότητα για την ΕΛΕΑΝΑ είναι φυσικά η συμμετοχή σε κλινικές έρευνες φάσεων ΙΙ και ΙΙΙ, αλλά επιθυμούμε να συμβάλουμε και σε δημιουργία φάσης IV, με έμφαση στην επιδημιολογία, φαρμακοεπιδημιολογία, γονιδιωματική και οικολογία, αλλά κυρίως σε Κλινική μελέτη Φάσης Ι (υγιείς εθελοντές), και βιοϊσσοδυναμιών. Για την ορθή λειτουργία της επιδημιολογικής έρευνας είναι απαραίτητη η «εκμετάλλευση» των επισκεπτών υγείας και των δομών ΠΦΥ. Για την πρώιμη δε κλινική έρευνα, αλλά και εκπαίδευση στα νέα φάρμακα, είναι απαραίτητη η θεσμοθέτηση μονάδων Κλινικής Φαρμακολογίας τουλάχιστον στα Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία. Στις μονάδες αυτές Κλινικής Φαρμακολογίας λαμβάνει χώρα και η πραγματοποίηση πρώιμων μελετών φαρμάκων. Παράλληλα με τις πρώιμες κλινικές μελέτες, απαραίτητη είναι και η ανάπτυξη μονάδων, σε συνεργασία με τα πανεπιστήμια, δομών προκλινικών μελετών φαρμάκων που απουσιάζουν παντελώς από τη χώρα. Στα πανεπιστήμια που διαθέτουν τμήματα Κτηνιατρικής θα πρέπει να θεσμοθετηθούν και να δοθούν κίνητρα για την ανάπτυξη της προκλινικής Ιατρικής έρευνας. Με την ανάπτυξη προκλινικών και πρωίμων κλινικών μελετών, προάγεται ουσιωδώς η προσβασιμότητα σε καινοτόμα φάρμακα και θεραπείες, πέρα από την οικονομική διάσταση και την προστιθέμενη αξία για τους ερευνητές και την έρευνα, ενώ με τις επιδημιολογικές μελέτες διαπιστώνεται το πραγματικό αίτιο των νόσων, αλλά κυρίως εξασφαλίζεται η ασφάλεια των ασθενών.
- Μηχανισμοί αξιολόγησης.
Είναι σε όλους γνωστό ότι η σπατάλη πόρων για την υγεία του πληθυσμού αποτελεί και έναν
από τους σημαντικούς λόγους της οικονομικής κρίσης της χώρας. Μνημονιακή υποχρέωση υπήρξε η δημιουργία Οργανισμού Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (ΗΤΑ). Πιστεύουμε ότι η γρήγορη λειτουργία του οργανισμού είναι απαραίτητη για τη χώρα. Η ένταξη των υπαρχουσών δομών (Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Τεχνολογιών Υγείας, ΕΚΑΠΤΥ, ΥΦΕΤ κ.λπ.), σε έναν οργανισμό «ομπρέλα», χωρίς την διακοπή λειτουργίας τους, θα αποτελούσε ίσως την πλέον σύντομη και λειτουργική λύση στο θέμα.
Πέρα όμως από την αξιολόγηση των τεχνολογιών υγείας, τεράστιο πρόβλημα της χώρας είναι η απουσία ελεγκτικών μηχανισμών των λειτουργών και λειτουργιών των υπηρεσιών υγείας. Προτείνουμε την δημιουργία ενός μηχανισμού «κλινικής εποπτείας» (medical audit), κυρίως ηλεκτρονικώς και με τη βοήθεια του ΠΙΣ, των πανεπιστημίων και της ΗΔΙΚΑ. Κάθε λειτουργία και συμπεριφορά θα πρέπει να καταγράφεται και να ελέγχεται η ορθότητα και η εγκυρότητά της. Στη χώρα μας, ακόμη και οι υπάρχοντες, θεσμοθετημένοι μηχανισμοί (κίτρινη κάρτα, διακίνηση φαρμάκων, κ.λπ.) δεν έχουν λειτουργήσει ποτέ στην πραγματικότητα.
Πραγματικά πιστεύουμε ότι, όπως και σε όλες τις πολιτισμένες χώρες, οι μηχανισμοί ελέγχων (αξιολόγηση και εποπτεία/επιτήρηση) είναι το κλειδί της επιτυχίας του συστήματος υγείας