Είστε ασθενής με σκληρόδερμα ή φροντιστής του και πιστεύετε ότι δεν λάβατε αρκετές πληροφορίες όταν διαγνώστηκε; Υπάρχουν περισσότερα που θα θέλατε να μάθετε για τη διάγνωση; Τότε πάρτε μέρος στην έρευνα στον σύνδεσμο. Κάθε ασθενής και φροντιστής λαμβάνει γενικές ή ανεπαρκείς πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή του ασθενούς και τον τρόπο διαχείρισης, αλλά πολλοί ασθενείς & φροντιστές αντιμετωπίζουν δυσκολία στη διατήρηση πληροφοριών κατά τη διάρκεια της συνεδρίασής τους. Η έρευνα της FESCA σας ζητά να μοιραστείτε την εμπειρία σας από την αναζήτηση διάγνωσης για σκληρόδερμα και τις πληροφορίες που διατίθενται μετά τη διάγνωση. Κάντε τη φωνή σας να ακουστεί.
Περισσότερες πληροφορίες για την έρευνα
Ο στόχος αυτής της ποιοτικής μελέτης είναι να μετρήσει την απόδοση των διαφόρων χωρών σε σχέση με τα κριτήρια που σχετίζονται με τη φροντίδα και τη διαχείριση του σκληροδερμίου. Η FESCA διεξάγει Έρευνα Ασθενών και Φροντιστή για τη συστηματική σκλήρυνση ή το σκληρόδερμα, με στόχο τη συλλογή δεδομένων σχετικά με την οπτική του ασθενούς σχετικά με την κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση της νόσου και την οδό φροντίδας. Τα δεδομένα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για να δικαιολογήσουν περαιτέρω προσοχή και παρεμβάσεις από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τις αρχές υγείας. Μείνετε συντονισμένοι για τα αποτελέσματα!
Η έρευνα θα συλλέξει δεδομένα από οργανώσεις ασθενών σε όλο τον κόσμο χρησιμοποιώντας ένα ερωτηματολόγιο που αναπτύχθηκε σε συνεργασία με ιατρικούς εμπειρογνώμονες και εκπροσώπους ασθενών. Θέλουμε να μάθουμε περισσότερα για την εμπειρία των ασθενών στη διάγνωση, τη λήψη ιατρικής φροντίδας και τη διαχείριση της κατάστασής τους, καθώς και για τον αντίκτυπο αυτής της ασθένειας που προκαλεί αναπηρία στη ζωή τους και των ανθρώπων γύρω τους.
