Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΕΛΕΑΝΑ: Έρευνα για ασθενείς με σκληρόδερμα / συστηματική σκλήρυνση

ΕΛΕΑΝΑ: Έρευνα για ασθενείς με σκληρόδερμα / συστηματική σκλήρυνση

ΕΛΕΑΝΑ: Κάθε ασθενής και φροντιστής λαμβάνει γενικές ή ανεπαρκείς πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή του ασθενούς και τον τρόπο διαχείρισης, αλλά πολλοί αντιμετωπίζουν δυσκολία στη διατήρηση πληροφοριών.


Είστε ασθενής με σκληρόδερμα ή φροντιστής του και πιστεύετε ότι δεν λάβατε αρκετές πληροφορίες όταν διαγνώστηκε; Υπάρχουν περισσότερα που θα θέλατε να μάθετε για τη διάγνωση; Τότε πάρτε μέρος στην έρευνα στον σύνδεσμο. Κάθε ασθενής και φροντιστής λαμβάνει γενικές ή ανεπαρκείς πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή του ασθενούς και τον τρόπο διαχείρισης, αλλά πολλοί ασθενείς & φροντιστές αντιμετωπίζουν δυσκολία στη διατήρηση πληροφοριών κατά τη διάρκεια της συνεδρίασής τους. Η έρευνα της FESCA σας ζητά να μοιραστείτε την εμπειρία σας από την αναζήτηση διάγνωσης για σκληρόδερμα και τις πληροφορίες που διατίθενται μετά τη διάγνωση. Κάντε τη φωνή σας να ακουστεί.

Περισσότερες πληροφορίες για την έρευνα

Ο στόχος αυτής της ποιοτικής μελέτης είναι να μετρήσει την απόδοση των διαφόρων χωρών σε σχέση με τα κριτήρια που σχετίζονται με τη φροντίδα και τη διαχείριση του σκληροδερμίου. Η FESCA διεξάγει Έρευνα Ασθενών και Φροντιστή για τη συστηματική σκλήρυνση ή το σκληρόδερμα, με στόχο τη συλλογή δεδομένων σχετικά με την οπτική του ασθενούς σχετικά με την κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση της νόσου και την οδό φροντίδας. Τα δεδομένα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για να δικαιολογήσουν περαιτέρω προσοχή και παρεμβάσεις από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τις αρχές υγείας. Μείνετε συντονισμένοι για τα αποτελέσματα!

Η έρευνα θα συλλέξει δεδομένα από οργανώσεις ασθενών σε όλο τον κόσμο χρησιμοποιώντας ένα ερωτηματολόγιο που αναπτύχθηκε σε συνεργασία με ιατρικούς εμπειρογνώμονες και εκπροσώπους ασθενών. Θέλουμε να μάθουμε περισσότερα για την εμπειρία των ασθενών στη διάγνωση, τη λήψη ιατρικής φροντίδας και τη διαχείριση της κατάστασής τους, καθώς και για τον αντίκτυπο αυτής της ασθένειας που προκαλεί αναπηρία στη ζωή τους και των ανθρώπων γύρω τους.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

3.262 κλήσεις δέχτηκε η Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛΕΑΝΑ το 2022

ΕΛΕΑΝΑ :Διαχωρίζει την θέση της για το νομοσχέδιο στην δευτεροβάθμια περίθαλψη

Save the date: Χρόνιος Πόνος & Ρευματικά Νοσήματα  – Συνέδριο 25-26 Νοεμβρίου 2022

ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α: Διαμαρτυρία για το τέλος συνταγογράφησης ανασφάλιστων από ιδιώτες γιατρούς

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Αποδέκτες διαμαρτυριών από άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις, που ενώ λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας, δικαιούνται παράλληλα να αναλάβουν εργασία χωρίς διακοπή της σύνταξής τους γίνονται συνεχώς το τελευταίο διάστημα η ΕΣΑμεΑ και η υπηρεσία της «Διεκδικούμε Μαζί», καθώς τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν εμπόδια από τα στελέχη των υπηρεσιών του e-ΕΦΚΑ ! Πιο […]

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Close Icon