Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΕΛΕΑΝΑ: Έρευνα για ασθενείς με σκληρόδερμα / συστηματική σκλήρυνση

ΕΛΕΑΝΑ: Έρευνα για ασθενείς με σκληρόδερμα / συστηματική σκλήρυνση

ΕΛΕΑΝΑ: Κάθε ασθενής και φροντιστής λαμβάνει γενικές ή ανεπαρκείς πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή του ασθενούς και τον τρόπο διαχείρισης, αλλά πολλοί αντιμετωπίζουν δυσκολία στη διατήρηση πληροφοριών.


Είστε ασθενής με σκληρόδερμα ή φροντιστής του και πιστεύετε ότι δεν λάβατε αρκετές πληροφορίες όταν διαγνώστηκε; Υπάρχουν περισσότερα που θα θέλατε να μάθετε για τη διάγνωση; Τότε πάρτε μέρος στην έρευνα στον σύνδεσμο. Κάθε ασθενής και φροντιστής λαμβάνει γενικές ή ανεπαρκείς πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή του ασθενούς και τον τρόπο διαχείρισης, αλλά πολλοί ασθενείς & φροντιστές αντιμετωπίζουν δυσκολία στη διατήρηση πληροφοριών κατά τη διάρκεια της συνεδρίασής τους. Η έρευνα της FESCA σας ζητά να μοιραστείτε την εμπειρία σας από την αναζήτηση διάγνωσης για σκληρόδερμα και τις πληροφορίες που διατίθενται μετά τη διάγνωση. Κάντε τη φωνή σας να ακουστεί.

Περισσότερες πληροφορίες για την έρευνα

Ο στόχος αυτής της ποιοτικής μελέτης είναι να μετρήσει την απόδοση των διαφόρων χωρών σε σχέση με τα κριτήρια που σχετίζονται με τη φροντίδα και τη διαχείριση του σκληροδερμίου. Η FESCA διεξάγει Έρευνα Ασθενών και Φροντιστή για τη συστηματική σκλήρυνση ή το σκληρόδερμα, με στόχο τη συλλογή δεδομένων σχετικά με την οπτική του ασθενούς σχετικά με την κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση της νόσου και την οδό φροντίδας. Τα δεδομένα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για να δικαιολογήσουν περαιτέρω προσοχή και παρεμβάσεις από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τις αρχές υγείας. Μείνετε συντονισμένοι για τα αποτελέσματα!

Η έρευνα θα συλλέξει δεδομένα από οργανώσεις ασθενών σε όλο τον κόσμο χρησιμοποιώντας ένα ερωτηματολόγιο που αναπτύχθηκε σε συνεργασία με ιατρικούς εμπειρογνώμονες και εκπροσώπους ασθενών. Θέλουμε να μάθουμε περισσότερα για την εμπειρία των ασθενών στη διάγνωση, τη λήψη ιατρικής φροντίδας και τη διαχείριση της κατάστασής τους, καθώς και για τον αντίκτυπο αυτής της ασθένειας που προκαλεί αναπηρία στη ζωή τους και των ανθρώπων γύρω τους.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

3.262 κλήσεις δέχτηκε η Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛΕΑΝΑ το 2022

ΕΛΕΑΝΑ :Διαχωρίζει την θέση της για το νομοσχέδιο στην δευτεροβάθμια περίθαλψη

Save the date: Χρόνιος Πόνος & Ρευματικά Νοσήματα  – Συνέδριο 25-26 Νοεμβρίου 2022

ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α: Διαμαρτυρία για το τέλος συνταγογράφησης ανασφάλιστων από ιδιώτες γιατρούς

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Σύλλογος Προμηθέας :«Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στο Αγρίνιο

Με επιτυχία και μεγάλη ανταπόκριση δημοτών ολοκληρώθηκε από τον Προμηθέα, η δεύτερη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στο Αγρίνιο από τις 9 μέχρι και τις 13 Δεκεμβρίου 2024.

Χρυσό βραβείο για την καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα- Be a Life Donor”

Για τη Μαριάννα και κάθε ασθενή που αγωνίζεται για τη 2η ευκαιρία για ζωή-Tο χρυσό βραβείο Gold Healthcare Business Award 2024 κέρδισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης για την πρωτοποριακή καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor” κατακτώντας την 1η θέση στην κατηγορία “Δράσεις εκπαίδευσης μελών και ενημέρωσης του κοινού με στόχο την ευαισθητοποίηση & πρόληψη”.

Συνάντηση εκπροσώπων της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. με τον Άδωνι Γεωργιάδη

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) πραγματοποίησε μια εποικοδομητική συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη, με στόχο την επίλυση καίριων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη στην χώρα μας, οι οποίοι ανέρχονται , σύμφωνα με τα στοιχεία της ΗΔΙΚΑ στους 1.242.340 για το 2024.

Εκλογή της προέδρου της Ένωσης Ασθενών στο ΔΣ της IAPO

Με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνια ανακοινώνουμε την εκλογή της προέδρου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας (ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ.), Βάσως Ραφαέλας Βακουφτσή, στο Διοικητικό Συμβούλιο της Διεθνούς Συμμαχίας Οργανισμών Ασθενών (International Alliance of Patients’ Organizations – IAPO).

Bιωματική εκπαίδευση :Η ενσυναίσθηση στη σχέση επαγγελματία υγείας και ασθενή

«Ο Σύλλογος 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς υλοποίησε τη βιωματική εκπαίδευση :Η ενσυναίσθηση στη σχέση επαγγελματία υγείας-ασθενή, για μελλοντικούς επιστήμονες υγείας στο πλαίσιο του προγράμματος Ζεύξη 2024»

Διπλή Βράβευση για τον Σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αττικής

Με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνια, ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αττικής (ΣΑμΣΚΠ) ανακοινώνει τη διπλή του διάκριση σε δύο σημαντικές εκδηλώσεις βράβευσης, επιβεβαιώνοντας για ακόμα μία φορά τη δέσμευσή του στη στήριξη των ατόμων με ΣΚΠ και των οικογενειών τους.

Close Icon