Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Έκκληση: Η Μαριάννα ΠΡΕΠΕΙ να έχει μια δεύτερη ευκαιρία στην ζωή

Έκκληση: Η Μαριάννα ΠΡΕΠΕΙ να έχει μια δεύτερη ευκαιρία στην ζωή

Έκκληση: Το σύστημα υγείας έχει ευθύνη να εξασφαλίσει την υποστήριξη που αξίζει η Μαριάννα και όλοι οι ασθενείς που περιμένουν τη δική τους δεύτερη ευκαιρία στη ζωή.


Αυτή τη φορά, θα τα δώσουμε όλα στο τραπέζι, γιατί η 17χρονη Μαριάννα πρέπει να ζήσει. Η ιστορία της Μαριάννας Μ., που παλεύει καθημερινά με την Κυστική Ίνωση, είναι μια υπενθύμιση του πόσο εύθραυστη είναι η ζωή και πόσο μεγάλη είναι η ανάγκη για υποστήριξη από την κοινωνία μας. Η Μαριάννα βρίσκεται εδώ και δύο μήνες στο Αττικό Νοσοκομείο, υποστηριζόμενη από μηχάνημα εξωσωματικής υποστήριξης πνευμόνων (ECMO), το οποίο την κρατά στη ζωή μέχρι να βρεθεί ένας συμβατός δότης πνευμόνων για μεταμόσχευση στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο.

Στο ίδιο μηχάνημα και στην ακριβώς ίδια κατάσταση βρέθηκα κι εγώ, καταγράφει η Αναστασία Τασούλα, πριν δυόμιση χρόνια. Ζούσα κι εγώ την ίδια αγωνία, το φόβο και την αβεβαιότητα για το αν θα βρεθεί μόσχευμα. Ήμουν ο πρώτος άνθρωπος παγκοσμίως που ξύπνησε από κώμα και επέζησε – και σήμερα παλεύω για να δοθεί στη Μαριάννα η ίδια ευκαιρία γιατί ήδη ξύπνησε και ΠΡΕΠΕΙ να έχει την
ευκαιρία να ζήσει!

Δεν μπορείς να ελέγξεις πότε έρχεται το μόσχευμα, αλλά μπορείς να ελέγξεις ότι ο ασθενής με κυστική ίνωση που το περιμένει έχει κάθε δυνατή ευκαιρία. Για τη Μαριάννα, αυτό σημαίνει:

  • Να βρίσκεται στη λίστα αναμονής με επείγουσα προτεραιότητα και να γίνεται έκκληση για
    δωρεές μοσχευμάτων σε όλες τις πιθανές χώρες που μπορούν να δωρίσουν μοσχεύματα
    στην Ελλάδα, ώστε να αυξηθούν οι πιθανότητες της να προλάβει το χειρουργείο.
  • Να υπάρχει μια ομάδα γιατρών και κυρίως χειρουργών που διασφαλίζει ότι, όταν βρεθεί
    το μόσχευμα, θα αναλάβουν το χειρουργείο παρά τη σοβαρή της κατάσταση, δίνοντάς της
    μια ευκαιρία για ζωή. Χειρουργούς που δεν βλέπουν στατιστικά αλλά και τον ίδιο τον
    άνθρωπο.

 

Η μητέρα της Μαριάννας ζει με καθημερινή αγωνία, περιμένοντας το πολυπόθητο τηλεφώνημα. Όπως λέει, όσο περνά ο καιρός χωρίς να βρίσκεται το μόσχευμα, οι κίνδυνοι για τη ζωή της αυξάνονται. Λόγω της ηλικίας και του μικρού σωματότυπου της Μαριάννας, η εύρεση κατάλληλου δότη είναι ακόμη πιο δύσκολη, καθιστώντας την αναμονή ακόμα πιο αγχωτική και την ελπίδα πιο μακρινή.

Το σύστημα υγείας έχει ευθύνη να εξασφαλίσει την υποστήριξη που αξίζει η Μαριάννα και όλοι οι ασθενείς που περιμένουν τη δική τους δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Γνωρίζω ότι εγώ η ίδια ζω χάρη στην αφοσίωση και τη θυσία των γιατρών του Αττικού Νοσοκομείου, που υπερέβησαν τα όριά τους για να με σώσουν, αλλά και χάρη στην πίεση που ασκήθηκε από πολλούς ανθρώπους και φορείς.

Τα social media ανέδειξαν την ιστορία μου, οι οργανώσεις ασθενών και οι υποστηρικτές μου κινητοποίησαν το κοινό, τα υπουργεία υγείας και οι δημόσιοι φορείς συμμετείχαν στις εκκλήσεις, και όλοι μαζί πίεσαν το σύστημα, ώστε οι χειρουργοί να αποφασίσουν να ρισκάρουν και να πάνε κόντρα στο στατιστικό μοντέλο, για να μου δώσουν μια ευκαιρία! Το ίδιο πρέπει να γίνει και για τη Μαριάννα. Δεν είναι απλώς ένα στατιστικό στην λίστα – είναι ένα 17χρονο κορίτσι που αξίζει να έχει όλη τη ζωή μπροστά της. Σήμερα μιλάω για τη Μαριάννα γιατί δικαιούται κι εκείνη την ίδια ευκαιρία!

Η μητέρα της κάνει δημόσια έκκληση για την εύρεση ενός συμβατού δότη και ζητά φροντίδα για την κόρη της μέχρι να βρεθεί το μόσχευμα. Αν το μόσχευμα που βρεθεί δεν είναι κατάλληλο για τη Μαριάννα, μπορεί να σώσει κάποιον άλλο που βρίσκεται σε παρόμοια κατάσταση, οπότε το να είσαι δότης σε περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου σώζει ζωές σε κάθε φάση.

Προσθέτω κι εγώ τη φωνή μου σε αυτή την έκκληση: ας έχουμε γιατρούς που διασφαλίζουν ότι η Μαριάννα λαμβάνει τη φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζεται, ώστε να είναι αρκετά δυνατή μέχρι να βρεθεί το μόσχευμα που θα της δώσει αυτή την δεύτερη ευκαιρία για ζωή ΑΛΛΑ κυρίως χειρουργούς που θα εκτελέσουν το καθήκον τους όταν βρεθεί το μόσχευμα, κόντρα στα στατιστικά επιβίωσής της!

Η ιστορία της Μαριάννας δεν αφορά μόνο την ίδια και την οικογένειά της. Είναι μια κραυγή για τη συλλογική ευθύνη μας να στηρίξουμε αλλά και να πιέσουμε το σύστημα υγείας για να δημιουργήσουμε έναν κόσμο όπου κάθε ζωή έχει την προσοχή και την αξία που της αναλογεί.

Για εμένα το κάναμε. Και έζησα.
Για την Μαριάννα;
Μικρό μας θηρίο το έχεις! Και είμαστε μαζί σου σε αυτό. Για να έχεις βαθιές ανάσες σύντομα,
να ενηλικιωθείς και να ζήσεις την υπόλοιπη ζωή σου.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Η "Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση” ζωντανεύει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου

Πνευμονολογική Εταιρεία: Κομβικής σημασίας για τους ασθενείς η λειτουργία των δύο κέντρων κυστικής ίνωσης

Συνάντηση για την Κυστική Ίνωση με τον κ. Άδωνι Γεωργιάδη

Tι είναι η κυστική ίνωση και γιατί είναι μια απειλητική κατάσταση υγείας;

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Χριστουγεννιάτικο Party για παιδιά που ζουν με Διαβήτη από την Medtronic και την Π.Ε.Α.Ν.Δ

Για πέμπτη συνεχόμενη χρονιά η Medtronic διοργάνωσε με επιτυχία το Χριστουγεννιάτικο Παιδικό της Party στο γιορτινό Medtronic Diabetes Shop με πλήθος εκπλήξεων για τα παιδιά, ανοιχτή συζήτηση με τους δεκάδες μικρούς ασθενείς που παρευρέθηκαν και ξεχωριστούς προσκεκλημένους.

Σύλλογος Προμηθέας :«Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στο Αγρίνιο

Με επιτυχία και μεγάλη ανταπόκριση δημοτών ολοκληρώθηκε από τον Προμηθέα, η δεύτερη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στο Αγρίνιο από τις 9 μέχρι και τις 13 Δεκεμβρίου 2024.

Χρυσό βραβείο για την καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα- Be a Life Donor”

Για τη Μαριάννα και κάθε ασθενή που αγωνίζεται για τη 2η ευκαιρία για ζωή-Tο χρυσό βραβείο Gold Healthcare Business Award 2024 κέρδισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης για την πρωτοποριακή καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor” κατακτώντας την 1η θέση στην κατηγορία “Δράσεις εκπαίδευσης μελών και ενημέρωσης του κοινού με στόχο την ευαισθητοποίηση & πρόληψη”.

Συνάντηση εκπροσώπων της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. με τον Άδωνι Γεωργιάδη

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) πραγματοποίησε μια εποικοδομητική συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη, με στόχο την επίλυση καίριων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη στην χώρα μας, οι οποίοι ανέρχονται , σύμφωνα με τα στοιχεία της ΗΔΙΚΑ στους 1.242.340 για το 2024.

Εκλογή της προέδρου της Ένωσης Ασθενών στο ΔΣ της IAPO

Με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνια ανακοινώνουμε την εκλογή της προέδρου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας (ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ.), Βάσως Ραφαέλας Βακουφτσή, στο Διοικητικό Συμβούλιο της Διεθνούς Συμμαχίας Οργανισμών Ασθενών (International Alliance of Patients’ Organizations – IAPO).

Close Icon