Η συνεχής εκπαίδευση των ασθενών μέσα από προγράμματα εγγραμματοσύνης που θα τους καταστήσουν patient experts, προκειμένου να διεκδικούν τεκμηριωμένα και αποτελεσματικότερα τα δικαιώματά τους σε κάθε διαδικασία χάραξης πολιτικών υγείας, αποτελεί μια από τις βασικές εκφάνσεις μιας ευρύτερης ασθενοκεντρικής κουλτούρας. Αυτό ήταν το κεντρικό μήνυμα που υπογραμμίστηκε στην Απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του καινοτόμου έργου ενδυνάμωσης της Κοινωνίας των Πολιτών Patient Hub Networking, τη Δευτέρα 29 Απριλίου 2024 στο συνεργατικό χώρο του Patients Hub, παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της Κοινωνίας των Πολιτών.
Το έργο υλοποιήθηκε από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας με εταίρους την Humane και το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund και περιλάμβανε εκπαιδευτικά σεμινάρια εκπροσώπων ασθενών, διαθεματικές ομάδες εργασίας, workshops, κατάθεση προτάσεων στην Πολιτεία, καθώς και νομική και λογιστική υποστήριξη συλλόγων ασθενών. Ο θετικός αντίκτυπος του έργου, επισφραγίστηκε από την επέκτασή του, αλλά και το χρυσό βραβείο στα πιο πρόσφατα Healthcare Business Awards. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας ήταν υπεύθυνη για την υλοποίηση των αξόνων του έργου που σχετίζονταν με τη δικτύωση, τη διαβούλευση, τις υπηρεσίες νομικής και λογιστικής υποστήριξης καθώς και τις παρεμβάσεις πολιτικής.
Το Δίκτυο ενδυνάμωσης ατόμων με αναπηρία «Humane» συντόνισε και υλοποίησε τις εκπαιδευτικές δράσεις, την επικοινωνία του έργου και την παροχή του συνεργατικού χώρου, ενώ το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας εκπόνησε μελέτη για τη χαρτογράφηση του οικοσυστήματος των συλλόγων ασθενών.
Καλωσορίζοντας τους παρευρισκόμενους, ο Γενικός Γραμματέας Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Νίκος Δέδες, παρουσίασε το αποτύπωμα και τη φιλοσοφία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, με κυριότερη τη συνεχή στήριξη και εκπαίδευση των μελών της. Αυτή αποτελεί εξάλλου και τη βασική στόχευση του έργου Patient Hub Networking, με στόχο τη δημιουργία και προαγωγή καταρτισμένων ασθενών.
Στην τοποθέτησή του, ο Γενικός Γραμματέας εστίασε μεταξύ άλλων και στην ανάγκη οικονομικής
ενίσχυσης των Συλλόγων Ασθενών, η οποία θα τους καταστίσει περαιτέρω αυτάρκεις. Η Υπεύθυνη Προγραμμάτων Ιδρύματος Μποδοσάκη Βεατρίκη Γιαννόγλου, εξήρε το έργο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και των εταίρων, παραθέτοντας συνοπτικά τους βασικούς πυλώνες του προγράμματος Active citizens fund. Το πρόγραμμα στοχεύει στην ενδυνάμωση και ενίσχυση της βιωσιμότητας της Κοινωνίας των Πολιτών και σε ανάδειξη του ρόλου της στην προαγωγή των δημοκρατικών διαδικασιών, την ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στα κοινά και την προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Το πρόγραμμα μετρά 7 ολοκληρωμένες προσκλήσεις, 128 επιλεγμένα προς υλοποίηση έργα και 209 οργανώσεις που υλοποιούν έργα.
Ο Καθηγητής Πολιτικής Υγείας Πανεπιστημίου Πελοποννήσου και Πρόεδρος Επιστημονικής Επιτροπής Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Κυριάκος Σουλιώτης, υπογράμμισε αρχικά τα μεγάλα βήματα προόδου που έχει κάνει το Κίνημα των Ασθενών, με κυριότερη τη θεσμοθέτηση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας ως συνομιλήτρια της Πολιτείας το 2022. Παρά τα θετικά βήματα, υπάρχει όμως ακόμα πολύς δρόμος που πρέπει να καλυφθεί, προκειμένου οι ασθενείς να συμμετέχουν ενεργά σε κάθε διαδικασία λήψης αποφάσεων. Στη συνέχεια, μνημόνευσε τα ευρήματα έρευνας χαρτογράφησης των συλλόγων ασθενών που εκπόνησαν το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας το περασμένο έτος.
Σύμφωνα με την έρευνα, 43% των Συλλόγων Ασθενών δεν διαθέτει ούτε έναν αμειβόμενο εργαζόμενο και λειτουργούν αποκλειστικά με εθελοντές, ενώ μόλις το 5% λαμβάνει κάποιας μορφής κρατική χρηματοδότηση για τις δράσεις του. Στα δυνατά σημεία των συλλόγων ασθενών συγκαταλέγονται η δραστηριοποίησή τους στο πεδίο, που προκύπτει από την ανάγκη για βελτίωση του συστήματος υγείας, το ανθρώπινο δυναμικό των συλλόγων που συνεχώς επιζητά εκπαιδευτικά προγράμματα και η συνεργασία τους με επιστημονικούς φορείς και ΜΜΕ. Από την άλλη πλευρά, στα αδύνατα σημεία
περιλαμβάνονται πρωτίστως η έλλειψη πόρων, η κόπωση των εθελοντών και των εργαζομένων και η μη ανταπόκριση από την Πολιτεία.
Προς αυτή την κατεύθυνση, ανάλογα προγράμματα εγγραμματοσύνης καθίστανται αναγκαία, όπως και η ύπαρξη αντίστοιχων συλλογικών οργάνων ασθενών όπως η Ένωση Ασθενών Ελλάδας που δημιουργούν σε μορφή χιονοστιβάδας, πολλαπλά κοινωνικά οφέλη. Ακολούθησε η παρουσίαση των αποτελεσμάτων του έργου από τον Ιδρυτή Patients Hub (powered by Humane) Δημήτρη Κοντοπίδη, με παράλληλη προβολή απολογιστικού βίντεο. Κεντρικό άξονα του έργου αποτέλεσε η δικτύωση των συλλόγων ασθενών. Συμμετείχαν συνολικά 76 σύλλογοι και οργανώσεις από το χώρο της Υγείας. Πραγματοποιήθηκαν 43 συναντήσεις με ομάδες εργασίας ανά θεματικό πεδίο και για πάνω από 15 θεραπευτικές κατηγορίες, υπό τον συντονισμό μελών του Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, με τη συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών από τα μέλη της Ένωσης.
Στόχος των συναντήσεων, αποτέλεσε η καταγραφή και συζήτηση σημαντικών θεμάτων που απασχολούν τα μέλη της Ένωσης, προκειμένου να προταθούν λύσεις και πολιτικές παρεμβάσεις για την αντιμετώπισή τους. Στο πρόγραμμα συμμετείχαν 23 καθηγητές από 8 πανεπιστήμια, ενώ διενεργήθηκαν συνολικά 5 workshops, 28 σεμινάρια δικτύωσης και πολιτικών υγείας σε 3 εκπαιδευτικούς κύκλους με πάνω από 120 συμμετοχές από όλη την Ελλάδα. Καταγράφηκαν συνολικά 36 συμβουλευτικές υπηρεσίες προς συλλόγους, 48 συμμετοχές συλλόγων σε έρευνες και 50 παρεμβάσεις σε οριζόντια ζητήματα δημόσιας υγείας.
Στο κλείσιμο της παρουσίασης, η Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Βάσω Βακουφτσή τόνισε με τη σειρά της τη σημασία δημιουργίας patient experts στο πλαίσιο κατάθεσης τεκμηριωμένων διεκδικήσεων και συνδιαμόρφωσης πολιτικών υγείας, η οποία θα ενδυναμώσει το κίνημα και τη φωνή των ασθενών. Έργα όπως το Patient Hub Networking αποτελούν καταλύτες προς αυτή την κατεύθυνση, αλλά και το γενικότερο εκδημοκρατισμό των ζητημάτων υγείας. Το έργο «Patient Hub Networking» υλοποιήθηκε στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund, με φορέα υλοποίησης την «Ένωση Ασθενών Ελλάδας» και εταίρους τη «Humane» και το «Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας».
Το πρόγραμμα Active citizens fund, ύψους € 15 εκ, χρηματοδοτείται από́ την Ισλανδία, το Λιχτενστάιν και τη Νορβηγία και είναι μέρος του χρηματοδοτικού μηχανισμού του Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου (ΕΟΧ) περιόδου 2014 – 2021, γνωστού ως EEA Grants. Το πρόγραμμα στοχεύει στην ενδυνάμωση και την ενίσχυση της βιωσιμότητας της κοινωνίας των πολιτών και στην ανάδειξη του ρόλου της στην προαγωγή των δημοκρατικών διαδικασιών, στην ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στα κοινά και στην προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Τη διαχείριση της επιχορήγησης του προγράμματος Active citizens fund για την Ελλάδα έχουν αναλάβει από κοινού το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το SolidarityNow.