Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΔΟΘ: Νέος οδηγός για τη διατροφή ατόμων με θαλασσαιμία και σπάνιες αναιμίες

ΔΟΘ: Νέος οδηγός για τη διατροφή ατόμων με θαλασσαιμία και σπάνιες αναιμίες

ΔΟΘ: Η πρωτοποριακή αυτή δημοσίευση έχει αναπτυχθεί προσεκτικά για να καλύψει τις μοναδικές διατροφικές απαιτήσεις των ατόμων που ζουν με αυτές τις χρόνιες, σύνθετες αιματολογικές διαταραχές.


Η διατροφή διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στη ζωή των ατόμων που πάσχουν από θαλασσαιμία και άλλες κληρονομικές αναιμίες. Ωστόσο, η έλλειψη ολοκληρωμένης έρευνας σε αυτόν τον τομέα καθιστά δύσκολο για τους γιατρούς να παρέχουν στους ασθενείς ακριβείς διατροφικές συμβουλές και συστάσεις. Αναγνωρίζοντας αυτή την ανάγκη, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), μετά από δύο χρόνια σκληρής δουλειάς, έρευνας και παραγωγικής συνεργασίας, ανακοινώνει με υπερηφάνεια την
κυκλοφορία της τελευταίας της έκδοσης, «Διατροφή για τη Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και την Ανεπάρκεια Πυροσταφυλικής Κινάσης (PKD)».

Η πρωτοποριακή αυτή δημοσίευση, έκτασης 184 σελίδων, έχει αναπτυχθεί προσεκτικά για να καλύψει τις μοναδικές διατροφικές απαιτήσεις των ατόμων που ζουν με αυτές τις χρόνιες, σύνθετες αιματολογικές διαταραχές. Βασιζόμενος στην τεχνογνωσία καταξιωμένων εμπειρογνωμόνων του τομέα, ο οδηγός προσφέρει στους γιατρούς, τους διαιτολόγους, τους ασθενείς και τους φροντιστές ένα πολύτιμο βοήθημα για να περιηγηθούν στην πολυπλοκότητα της διαχείρισης της διατροφής στη θαλασσαιμία και
την PKD.

Η θαλασσαιμία παρουσιάζει αρκετά κοινά χαρακτηριστικά με άλλες σπάνιες αναιμίες, ιδίως εκείνων που επηρεάζουν τα ερυθρά αιμοσφαίρια, συμπεριλαμβανομένης της υπερφόρτωσης σιδήρου μακροπρόθεσμα. Ωστόσο, οι επιστημονικές μελέτες σχετικά με τις διατροφικές ανάγκες άλλων σπάνιων αναιμιών είναι πολύ περιορισμένες. Για τον λόγο αυτό, επιλέχθηκε η PKD, μια σπάνια, γενετική μεταβολική νόσος που προσβάλλει τα ερυθρά αιμοσφαίρια, ως παράδειγμα τέτοιων αναιμιών με στόχο την επισκόπηση κάθε έρευνας που θα μπορούσε να δώσει κατεύθυνση για τη διαμόρφωση οδηγιών για
διατροφικές συμβουλές.

Με την ολοκληρωμένη κάλυψη ενός ευρέος φάσματος θεμάτων, όπως διατροφικών οδηγιών και αξιολόγησης, παραγόντων κινδύνου για ελλείψεις στη διατροφή και χρήσιμων πρακτικών συμβουλών, ο οδηγός εξετάζει τις ευρύτερες διατροφικές και μεταβολικές επιπτώσεις αυτών των νόσων, εμβαθύνοντας στις περίπλοκες λεπτομέρειες που επηρεάζουν την υγεία και την ευημερία των ασθενών.

«Αυτό το εγχειρίδιο καλύπτει ένα κρίσιμο κενό στην έρευνα με επίκεντρο τη διατροφή για τα άτομα που ζουν με θαλασσαιμία και PKD», σημειώνει η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ. «Παρέχοντας τεκμηριωμένες γνώσεις και συστάσεις, ελπίζουμε να ενδυναμώσουμε τους γιατρούς και τα άτομα με τις γνώσεις που χρειάζονται για να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις μέσω ενημερωμένων διατροφικών επιλογών».

Η δέσμευση της ΔΟΘ για την παροχή ολοκληρωμένης υποστήριξης σε άτομα με θαλασσαιμία και PKD αποδεικνύεται περαιτέρω μέσω της συνεργασίας της με καταξιωμένους επαγγελματίες για την ανάπτυξη αυτού του οδηγού. Η δημοσίευση συγκεντρώνει τη γνώση και την εμπειρία παγκοσμίου φήμης επιστημόνων, με επικεφαλής τη Διατροφολόγο Dr. Ellen B. Fung, Nutritional Scientist, PhD, UCSF
Benioff Children’s Hospital Oakland, ΗΠΑ, εξασφαλίζοντας το υψηλότερο επίπεδο
πληροφοριών και καθοδήγησης.

Από το 1996 η ΔΟΘ έχει εκδώσει, και συνεχίζει να εκδίδει, έναν τεράστιο αριθμό κατευθυντήριων οδηγιών και βιβλίων σχετικά με τη θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες, πολλά από τα οποία χρησιμοποιήθηκαν και εξακολουθούν να χρησιμοποιούνται ως κείμενα αναφοράς για ακαδημαϊκούς, επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις υποστήριξης ασθενών και μεμονωμένους ασθενείς σε όλη την υφήλιο.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

ΕΟΘ: Έκκληση για αίμα για τους πάσχοντες από θαλασσαιμία

Σύλλογος Θαλασσαιμίας Νομού Μαγνησίας: “Να μην αναβληθεί καμία μετάγγιση, να μην κινδυνεύσει κανείς”

Προχωρώντας προς ένα μέλλον χωρίς θαλασσαιμία

Αντιμετώπιση της αναιμίας με γονιδιακό ψαλίδι

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ανησυχία των ασθενών για το νέο σύστημα OTP

Επιστολή έστειλε Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.) στον ΕΟΠΥΥ εκφράζοντας την έντονη ανησυχία σχετικά με την εφαρμογή του νέου συστήματος ταυτοποίησης και συνταγογράφησης αναλώσιμων υλικών Σακχαρώδη Διαβήτη» προς τη διοικήτρια του ΕΟΠΥΥΘεανώ Καρποδίνη.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης: Οπισθοδρόμηση για τα δικαιώματα - Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση : Οπισθοδρόμηση για τα δικαιώματα - Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση

«Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση στην ΕΕ, που κρύβεται στη σελίδα 25 ενός παραρτήματος, αποτελεί χαστούκι στο πρόσωπο των εκατομμυρίων ανθρώπων που αγωνίστηκαν για αυτή τη νομοθεσία. Η Επιτροπή και το Συμβούλιο πρέπει να αναλάβουν τις ευθύνες τους και να υιοθετήσουν γρήγορα έναν ισχυρό νόμο κατά των διακρίσεων», Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος European Disability Forum (EDF) και ΕΣΑμεΑ.

Σύλλογος Καρκινοπαθών : «Με την έγκαιρη διάγνωση, έχεις το χρόνο!»

Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» και οι Συνεργασίες Πόλης με τη συμμετοχή και στήριξη του Δήμου Ηλιούπολης, συνδιοργανώνουν Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Με την έγκαιρη διάγνωση, έχεις το χρόνο», η οποία θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 22 Φεβρουαρίου 2025 και ώρα 18:00 – 21:00 στο Δημοτικό Θέατρο «Μίκης Θεοδωράκης» του Δήμου Ηλιούπολης.

Ασθενείς με καρδιοπάθειες : ''Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία''

Το βιωματικό σύνθημα των ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες είναι : Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία – ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντα και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας.

Η ΕΣΑμεΑ ζητά την παρέμβαση της ΚΕΔΕ για την απασχόληση

Δεδομένου ότι η ανταπόκριση των Δήμων στη δημόσια πρόσκληση της ΔΥΠΑ για την πρόσληψη 1.000 ανέργων ατόμων με αναπηρία είναι μέχρι σήμερα χαμηλή, η ΕΣΑμεΑ απέστειλε έγγραφο στην ΚΕΔΕ με το οποίο ζητά την παρέμβασή της για την ενημέρωση των Δήμων για το συγκεκριμένο πρόγραμμα (Ειδικό Πρόγραμμα Απασχόλησης της ΔΥΠΑ για την πρόσληψη 1.000 ανέργων Ατόμων με Αναπηρία σε ΟΤΑ Α’ Βαθμού).

Close Icon