Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΔΟΘ: Νέος οδηγός για τη διατροφή ατόμων με θαλασσαιμία και σπάνιες αναιμίες

ΔΟΘ: Νέος οδηγός για τη διατροφή ατόμων με θαλασσαιμία και σπάνιες αναιμίες

ΔΟΘ: Η πρωτοποριακή αυτή δημοσίευση έχει αναπτυχθεί προσεκτικά για να καλύψει τις μοναδικές διατροφικές απαιτήσεις των ατόμων που ζουν με αυτές τις χρόνιες, σύνθετες αιματολογικές διαταραχές.


Η διατροφή διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στη ζωή των ατόμων που πάσχουν από θαλασσαιμία και άλλες κληρονομικές αναιμίες. Ωστόσο, η έλλειψη ολοκληρωμένης έρευνας σε αυτόν τον τομέα καθιστά δύσκολο για τους γιατρούς να παρέχουν στους ασθενείς ακριβείς διατροφικές συμβουλές και συστάσεις. Αναγνωρίζοντας αυτή την ανάγκη, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), μετά από δύο χρόνια σκληρής δουλειάς, έρευνας και παραγωγικής συνεργασίας, ανακοινώνει με υπερηφάνεια την
κυκλοφορία της τελευταίας της έκδοσης, «Διατροφή για τη Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και την Ανεπάρκεια Πυροσταφυλικής Κινάσης (PKD)».

Η πρωτοποριακή αυτή δημοσίευση, έκτασης 184 σελίδων, έχει αναπτυχθεί προσεκτικά για να καλύψει τις μοναδικές διατροφικές απαιτήσεις των ατόμων που ζουν με αυτές τις χρόνιες, σύνθετες αιματολογικές διαταραχές. Βασιζόμενος στην τεχνογνωσία καταξιωμένων εμπειρογνωμόνων του τομέα, ο οδηγός προσφέρει στους γιατρούς, τους διαιτολόγους, τους ασθενείς και τους φροντιστές ένα πολύτιμο βοήθημα για να περιηγηθούν στην πολυπλοκότητα της διαχείρισης της διατροφής στη θαλασσαιμία και
την PKD.

Η θαλασσαιμία παρουσιάζει αρκετά κοινά χαρακτηριστικά με άλλες σπάνιες αναιμίες, ιδίως εκείνων που επηρεάζουν τα ερυθρά αιμοσφαίρια, συμπεριλαμβανομένης της υπερφόρτωσης σιδήρου μακροπρόθεσμα. Ωστόσο, οι επιστημονικές μελέτες σχετικά με τις διατροφικές ανάγκες άλλων σπάνιων αναιμιών είναι πολύ περιορισμένες. Για τον λόγο αυτό, επιλέχθηκε η PKD, μια σπάνια, γενετική μεταβολική νόσος που προσβάλλει τα ερυθρά αιμοσφαίρια, ως παράδειγμα τέτοιων αναιμιών με στόχο την επισκόπηση κάθε έρευνας που θα μπορούσε να δώσει κατεύθυνση για τη διαμόρφωση οδηγιών για
διατροφικές συμβουλές.

Με την ολοκληρωμένη κάλυψη ενός ευρέος φάσματος θεμάτων, όπως διατροφικών οδηγιών και αξιολόγησης, παραγόντων κινδύνου για ελλείψεις στη διατροφή και χρήσιμων πρακτικών συμβουλών, ο οδηγός εξετάζει τις ευρύτερες διατροφικές και μεταβολικές επιπτώσεις αυτών των νόσων, εμβαθύνοντας στις περίπλοκες λεπτομέρειες που επηρεάζουν την υγεία και την ευημερία των ασθενών.

«Αυτό το εγχειρίδιο καλύπτει ένα κρίσιμο κενό στην έρευνα με επίκεντρο τη διατροφή για τα άτομα που ζουν με θαλασσαιμία και PKD», σημειώνει η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ. «Παρέχοντας τεκμηριωμένες γνώσεις και συστάσεις, ελπίζουμε να ενδυναμώσουμε τους γιατρούς και τα άτομα με τις γνώσεις που χρειάζονται για να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις μέσω ενημερωμένων διατροφικών επιλογών».

Η δέσμευση της ΔΟΘ για την παροχή ολοκληρωμένης υποστήριξης σε άτομα με θαλασσαιμία και PKD αποδεικνύεται περαιτέρω μέσω της συνεργασίας της με καταξιωμένους επαγγελματίες για την ανάπτυξη αυτού του οδηγού. Η δημοσίευση συγκεντρώνει τη γνώση και την εμπειρία παγκοσμίου φήμης επιστημόνων, με επικεφαλής τη Διατροφολόγο Dr. Ellen B. Fung, Nutritional Scientist, PhD, UCSF
Benioff Children’s Hospital Oakland, ΗΠΑ, εξασφαλίζοντας το υψηλότερο επίπεδο
πληροφοριών και καθοδήγησης.

Από το 1996 η ΔΟΘ έχει εκδώσει, και συνεχίζει να εκδίδει, έναν τεράστιο αριθμό κατευθυντήριων οδηγιών και βιβλίων σχετικά με τη θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες, πολλά από τα οποία χρησιμοποιήθηκαν και εξακολουθούν να χρησιμοποιούνται ως κείμενα αναφοράς για ακαδημαϊκούς, επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις υποστήριξης ασθενών και μεμονωμένους ασθενείς σε όλη την υφήλιο.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

ΕΟΘ: Έκκληση για αίμα για τους πάσχοντες από θαλασσαιμία

Σύλλογος Θαλασσαιμίας Νομού Μαγνησίας: “Να μην αναβληθεί καμία μετάγγιση, να μην κινδυνεύσει κανείς”

Προχωρώντας προς ένα μέλλον χωρίς θαλασσαιμία

Αντιμετώπιση της αναιμίας με γονιδιακό ψαλίδι

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας τίμησε την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών

Για τέταρτη συνεχή χρονιά, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας (ΈΝ.ΑΣ.ΕΛ.) τίμησε την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών, διοργανώνοντας εκδηλώσεις σε όλη τη χώρα. Στο πλαίσιο αυτό, πραγματοποιήθηκε εκδήλωση στην Αθήνα, στο Impact Hub Athens, με κεντρικό μήνυμα: «Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους».

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Αποδέκτες διαμαρτυριών από άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις, που ενώ λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας, δικαιούνται παράλληλα να αναλάβουν εργασία χωρίς διακοπή της σύνταξής τους γίνονται συνεχώς το τελευταίο διάστημα η ΕΣΑμεΑ και η υπηρεσία της «Διεκδικούμε Μαζί», καθώς τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν εμπόδια από τα στελέχη των υπηρεσιών του e-ΕΦΚΑ ! Πιο […]

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Close Icon