Κατά τη συνεδρίαση της επιτροπής του Ελληνικού Συνδέσμου για την Αταξία του Friedrich, που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη, οι συζητήσεις επικεντρώθηκαν γύρω από την επείγουσα εισαγωγή του πρώτου φαρμάκου για τη θεραπεία της αταξίας του Friedrich, το οποίο έλαβε σύσταση για έγκριση από την Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA). Ο σύλλογος δίνει προτεραιότητα στην άμεση διάθεση αυτού του φαρμάκου στην Ελλάδα, ειδικά για ασθενείς άνω των 16 ετών, και την έναρξη παιδιατρικής μελέτης σε τοπικό πανεπιστημιακό νοσοκομείο.
Τα βασικά θέματα που συζητήθηκαν κατά τη συνάντηση ήταν η εισαγωγή του φαρμάκου, η ανάγκη στενής συνεργασίας με τις αρμόδιες αρχές για την επίσπευση της ένταξής του στον κατάλογο εγκεκριμένων φαρμάκων, το πλαίσιο διευκόλυνσης της πρόσβασης των ασθενών και η επιτάχυνση της δημιουργίας Μητρώου Ασθενών ειδικά για την Αταξία του Φρίντριχ. Επιπλέον, οι συζητήσεις περιστράφηκαν γύρω από την έναρξη μιας παιδιατρικής μελέτης και το πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ του Συλλόγου και του Υπουργείου Υγείας. Κατά τη συνάντηση, ασθενείς και φροντιστές παρουσίασαν τις απόψεις και τα αιτήματά τους, ενώ ο Υπουργός Υγείας ενημερώθηκε επίσης για:
- Την αταξία του Φρίντριχ, την επικράτηση της στην Ελλάδα και τον βαθύ αντίκτυπό της στη ζωή των ασθενών και των φροντιστών.
- Τους στόχους και τις πρωτοβουλίες της Ελληνικής Εταιρείας για την Αταξία του Friedrich, που στοχεύουν στην υποστήριξη των ασθενών και στην ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ατόμων με σπάνιες ασθένειες, μέσω της συνεργασίας της με την Ένωση Σπάνιων Παθήσεων Ελλάδος.
- Τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.
- Τις συνεχείς προσπάθειες για την υποστήριξη της έρευνας μέσω συνεργασιών με πανεπιστήμια και ερευνητικά ιδρύματα για την αναζήτηση θεραπείας για την πάθηση.
