Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Αταξία του Φρίντριχ: Ανάγκη να εισαχθεί άμεσα το πρώτο φάρμακο κατά της νόσου

Αταξία του Φρίντριχ: Ανάγκη να εισαχθεί άμεσα το πρώτο φάρμακο κατά της νόσου

Αταξία του Φρίντριχ: Ο σύλλογος δίνει προτεραιότητα στην άμεση διάθεση αυτού του φαρμάκου στην Ελλάδα, ειδικά για ασθενείς άνω των 16 ετών, και την έναρξη παιδιατρικής μελέτης σε τοπικό πανεπιστημιακό νοσοκομείο.


Κατά τη συνεδρίαση της επιτροπής του Ελληνικού Συνδέσμου για την Αταξία του Friedrich, που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη, οι συζητήσεις επικεντρώθηκαν γύρω από την επείγουσα εισαγωγή του πρώτου φαρμάκου για τη θεραπεία της αταξίας του Friedrich, το οποίο έλαβε σύσταση για έγκριση από την Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA). Ο σύλλογος δίνει προτεραιότητα στην άμεση διάθεση αυτού του φαρμάκου στην Ελλάδα, ειδικά για ασθενείς άνω των 16 ετών, και την έναρξη παιδιατρικής μελέτης σε τοπικό πανεπιστημιακό νοσοκομείο.

Τα βασικά θέματα που συζητήθηκαν κατά τη συνάντηση ήταν η εισαγωγή του φαρμάκου, η ανάγκη στενής συνεργασίας με τις αρμόδιες αρχές για την επίσπευση της ένταξής του στον κατάλογο εγκεκριμένων φαρμάκων, το πλαίσιο διευκόλυνσης της πρόσβασης των ασθενών και η επιτάχυνση της δημιουργίας Μητρώου Ασθενών ειδικά για την Αταξία του Φρίντριχ. Επιπλέον, οι συζητήσεις περιστράφηκαν γύρω από την έναρξη μιας παιδιατρικής μελέτης και το πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ του Συλλόγου και του Υπουργείου Υγείας. Κατά τη συνάντηση, ασθενείς και φροντιστές παρουσίασαν τις απόψεις και τα αιτήματά τους, ενώ ο Υπουργός Υγείας ενημερώθηκε επίσης για:

  • Την αταξία του Φρίντριχ, την επικράτηση της στην Ελλάδα και τον βαθύ αντίκτυπό της στη ζωή των ασθενών και των φροντιστών.
  • Τους στόχους και τις πρωτοβουλίες της Ελληνικής Εταιρείας για την Αταξία του Friedrich, που στοχεύουν στην υποστήριξη των ασθενών και στην ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ατόμων με σπάνιες ασθένειες, μέσω της συνεργασίας της με την Ένωση Σπάνιων Παθήσεων Ελλάδος.
  • Τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.
  • Τις συνεχείς προσπάθειες για την υποστήριξη της έρευνας μέσω συνεργασιών με πανεπιστήμια και ερευνητικά ιδρύματα για την αναζήτηση θεραπείας για την πάθηση.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ

1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ στις 6 Μαΐου

Ξεκίνησε το παγκόσμιο challenge #rideAtaxia για την Αταξία του Φρίντριχ

Αταξία του Φρίντριχ: σπάνια εκφυλιστική ασθένεια

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Αιτήματα αρμοδιότητας καρδιοπαθών μαθητών και εκπαιδευτικών

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Σημειωτέον ότι αποτελούμε την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία και οι σχετικές νόσοι την πρώτη αιτία θανάτου διεθνώς.

Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας

Με κεντρικό μήνυμα «Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας!», πραγματοποιήθηκε  απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του έργου «Δικαιώματα στην Πράξη», παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών.

Close Icon