Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Αταξία του Φρίντριχ: Ανάγκη να εισαχθεί άμεσα το πρώτο φάρμακο κατά της νόσου

Αταξία του Φρίντριχ: Ανάγκη να εισαχθεί άμεσα το πρώτο φάρμακο κατά της νόσου

Αταξία του Φρίντριχ: Ο σύλλογος δίνει προτεραιότητα στην άμεση διάθεση αυτού του φαρμάκου στην Ελλάδα, ειδικά για ασθενείς άνω των 16 ετών, και την έναρξη παιδιατρικής μελέτης σε τοπικό πανεπιστημιακό νοσοκομείο.


Κατά τη συνεδρίαση της επιτροπής του Ελληνικού Συνδέσμου για την Αταξία του Friedrich, που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη, οι συζητήσεις επικεντρώθηκαν γύρω από την επείγουσα εισαγωγή του πρώτου φαρμάκου για τη θεραπεία της αταξίας του Friedrich, το οποίο έλαβε σύσταση για έγκριση από την Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA). Ο σύλλογος δίνει προτεραιότητα στην άμεση διάθεση αυτού του φαρμάκου στην Ελλάδα, ειδικά για ασθενείς άνω των 16 ετών, και την έναρξη παιδιατρικής μελέτης σε τοπικό πανεπιστημιακό νοσοκομείο.

Τα βασικά θέματα που συζητήθηκαν κατά τη συνάντηση ήταν η εισαγωγή του φαρμάκου, η ανάγκη στενής συνεργασίας με τις αρμόδιες αρχές για την επίσπευση της ένταξής του στον κατάλογο εγκεκριμένων φαρμάκων, το πλαίσιο διευκόλυνσης της πρόσβασης των ασθενών και η επιτάχυνση της δημιουργίας Μητρώου Ασθενών ειδικά για την Αταξία του Φρίντριχ. Επιπλέον, οι συζητήσεις περιστράφηκαν γύρω από την έναρξη μιας παιδιατρικής μελέτης και το πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ του Συλλόγου και του Υπουργείου Υγείας. Κατά τη συνάντηση, ασθενείς και φροντιστές παρουσίασαν τις απόψεις και τα αιτήματά τους, ενώ ο Υπουργός Υγείας ενημερώθηκε επίσης για:

  • Την αταξία του Φρίντριχ, την επικράτηση της στην Ελλάδα και τον βαθύ αντίκτυπό της στη ζωή των ασθενών και των φροντιστών.
  • Τους στόχους και τις πρωτοβουλίες της Ελληνικής Εταιρείας για την Αταξία του Friedrich, που στοχεύουν στην υποστήριξη των ασθενών και στην ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ατόμων με σπάνιες ασθένειες, μέσω της συνεργασίας της με την Ένωση Σπάνιων Παθήσεων Ελλάδος.
  • Τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.
  • Τις συνεχείς προσπάθειες για την υποστήριξη της έρευνας μέσω συνεργασιών με πανεπιστήμια και ερευνητικά ιδρύματα για την αναζήτηση θεραπείας για την πάθηση.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ

1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ στις 6 Μαΐου

Ξεκίνησε το παγκόσμιο challenge #rideAtaxia για την Αταξία του Φρίντριχ

Αταξία του Φρίντριχ: σπάνια εκφυλιστική ασθένεια

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Αποδέκτες διαμαρτυριών από άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις, που ενώ λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας, δικαιούνται παράλληλα να αναλάβουν εργασία χωρίς διακοπή της σύνταξής τους γίνονται συνεχώς το τελευταίο διάστημα η ΕΣΑμεΑ και η υπηρεσία της «Διεκδικούμε Μαζί», καθώς τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν εμπόδια από τα στελέχη των υπηρεσιών του e-ΕΦΚΑ ! Πιο […]

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης «Προτάσεις για να ξεπεράσει η ΕΕ την κρίση κόστους ζωής»

Στην έναρξη της δημόσιας ακρόασης που διοργάνωσε το τμήμα «Οικονομική και Νομισματική Ένωση, Οικονομική και Κοινωνική Συνοχή» (ECO) της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής (ΕΟΚΕ), με θέμα «Ξεπερνώντας τις κρίσεις - Μέτρα για μια ανθεκτική, συνεκτική και χωρίς αποκλεισμούς ευρωπαϊκή οικονομία», μίλησε ο πρόεδρος του τμήματος και της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, τη Δευτέρα 17 Μαρτίου.

Close Icon