Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ασθενείς VHL: Πιο κοντά από ποτέ στη βελτίωση συνθηκών αντιμετώπισης ατόμων με νόσο VHL

Ασθενείς VHL: Πιο κοντά από ποτέ στη βελτίωση συνθηκών αντιμετώπισης ατόμων με νόσο VHL

Ασθενείς VHL: H παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων και νοσημάτων, επαγρύπνησε πολλούς!



H παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων και νοσημάτων, επαγρύπνησε πολλούς αλλά και επέτρεψε στην Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, να έρθει ακόμα πιο κοντά από ποτέ στο όραμα της θεραπείας της νόσου. Η Οικογενειακή Συμμαχία θέτει ως στόχο για ακόμη μία φορά τη βελτίωση των συνθηκών αντιμετώπισης των ατόμων με νόσο VHL (Von Hippel Lindau disease) κληρονομικού καρκίνου του νεφρού.


 

Kύριο μέλημα του συλλόγου παραμένει η σωστότερη και πληρέστερη ενημέρωση και η επαγρύπνηση του ευρέως κοινού, καθώς όσο πιο έγκαιρα γίνει αντιληπτή η νόσος, τόσο περισσότερες οι πιθανότητες να σωθούν όργανα και ζωές. Εδώ θα πρέπει να αναφερθεί πως ένα 20% των νέων ασθενών, αποτελούν “de novo cases” δηλαδή στις περιπτώσεις αυτές δεν υπάρχει κληρονομικότητα και οικογενειακό ιστορικό. Θα πρέπει λοιπόν να γίνει σαφές πως η έγκαιρη διάγνωση σε συνδυασμό με τη σωστή παρακολούθηση και την συνέπεια στη θεραπεία, φέρνουν τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα όσον αφορά την ποιότητα ζωής του ασθενή.

Στόχο του Συλλόγου αποτελεί η δημιουργία κέντρου αναφοράς για την πολυσυστηματική νόσο καθώς και ομάδας ειδικών που θα ασχολείται με την παρακολούθηση των ασθενών και την τήρηση του πρωτοκόλλου, (αρχικού και παρακολούθησης), όπως συμβαίνει και στο εξωτερικό. Επιπροσθέτως, πολύ σημαντικό είναι η ομάδα των γιατρών του Συλλόγου να λάβει την κατάλληλη εκπαίδευση όπως οι εξειδικευμένοι γιατροί του εξωτερικού και μαζί με την παγκόσμια οικογένεια της VHL ALLIANCE, να είναι σε θέση να βοηθήσουν τους ασθενείς να λάβουν και να εφαρμόσουν τη νέα θεραπεία. Το φάρμακο για τους ασθενείς με VHL εγκρίθηκε τον Αύγουστο του 2021 από τον FDA (FDA drug approval 13/8/214). Ωστόσο αυτή τη στιγμή η δυνατότητα πρόσβασης στο φάρμακό υπάρχει μόνο μέσω του Ι.Φ.Ε.Τ. και του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. ως παραγγελία φαρμάκου του εξωτερικού. Ένας από τους βασικότερους στόχους του Συλλόγου είναι το φάρμακο να έρθει στην Ευρώπη και να υπάρξει η δυνατότητα συνταγογράφησης του, ώστε να μειωθεί τόσο ο χρόνος αναμονής για τους ασθενείς όσο και οι σύνθετες και χρονοβόρες διαδικασίες για τους γιατρούς. Αυτή τη στιγμή ένας μεγάλος αριθμός ασθενών με VHL σε ολόκληρη την Ευρώπη, δεν έχει πρόσβαση στη θεραπεία, με τη ζωή των ανθρώπων αυτών να βρίσκεται σε κίνδυνο εάν δεν λάβουν έγκαιρα το φάρμακο.

Η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος δήλωσε χαρακτηριστικά: «Θα ήθελα να ευχαριστήσω για ακόμα μια φορά την ερευνητική ομάδα που έφερε τη συστημική θεραπεία που αφορά τη νόσο μας. Εμείς σαν Σύλλογος θα συνεχίσουμε με όποιον τρόπο μπορούμε να συμβάλουμε στη βοήθεια όχι μόνο των Ελλήνων ασθενών αλλά και συνολικά των ασθενών της Ευρώπης. Σκοπός μας να πολεμήσουμε το στίγμα της κληρονομικής νόσου και δη της νεοπλασματικής νόσου και να εξασφαλίσουμε την συνεχή και αδιάκοπη πρόσβαση των ασθενών μας στη θεραπεία.»

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

16 Ιουνίου: Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού

H ενδυνάμωση της φωνής των Ασθενών είναι προϋπόθεση για ένα βιώσιμο και αποτελεσματικό Σύστημα Υγείας

Συνέδριο Partnering for Patients: Προτεραιότητα η ενδυνάμωση των ασθενών

Ενημέρωση της «Οικογενειακής Συμμαχίας» για τη νόσο V.H.L

svg%3E svg%3E
svg%3E
Αφιέρωμα στον Διαβήτη healthwebgr svg%3E
Περισσότερα

Καρκίνος του μαστού: Έρευνα για την ποιότητα ζωής και το άγχος υγείας

Καρκίνος του μαστού: Στο πλαίσιο πτυχιακής εργασίας του Τμήματος Ψυχολογίας του Παντείου Πανεπιστημίου, διεξάγεται έρευνα που αφορά τις ψυχολογικές επιπτώσεις του καρκίνου του μαστού στις γυναίκες, με έμφαση στο άγχος που σχετίζεται με την υγεία τους και την ποιότητα ζωής τους.

ΕΣΑμεΑ: Κάθε σήμανση για την αναπηρία, τη χρόνια και τη σπάνια πάθηση αποτελεί διάκριση

ΕΣΑμεΑ: Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, με επιστολή της, παίρνει θέση απέναντι σε ένα πολύ σοβαρό ζήτημα διάκρισης και στιγματισμού των ατόμων με αυτισμό ή άλλες αόρατες αναπηρίες.

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα από τις 17:00 στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα, Τετάρτη 20 Νοεμβρίου, από τις 17:00 έως τις 21:00, θα πραγματοποιηθεί εθελοντική αιμοδοσία στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών, οργανωμένη από τον Σύλλογο Εθελοντών Αιμοδοτών Κέντρου Υγείας Χαλανδρίτσας.

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή στις 11:30 η ώρα στο Δημαρχείο Πολυγύρου

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή, 24 Νοεμβρίου, στις 11:30, στο Δημαρχείο Πολυγύρου, το Άλμα Ζωής και ο Σύλλογος Γυναικών Πολυγύρου ενώνουν δυνάμεις και σας προσκαλούν σε μια σημαντική ενημερωτική ομιλία αφιερωμένη στη σπουδαιότητα της πρόληψης.

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Εικαστική έκθεση κεραμικής, χαρακτικών και φωτογραφίας

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Το ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ στις 24-25 Οκτωβρίου παρουσίασε την Εικαστική Έκθεση Κεραμικής, Χαρακτικών και Φωτογραφίας «Διαδρομές στην Πόλη», στον πολυχώρο Βρυσάκι, στην Αθήνα, με τη δουλειά των ομάδων κατάρτισης του Τμήματος Εκπαίδευσης του Προγράμματος.

Για την Μαριάννα και για κάθε ασθενή: Η αγωνιστική ομάδα Κυστικής Ίνωσης έτρεξε στον 41ο Μαραθώνιο

Your browser does not support the video tag. Στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που αγωνίζονται για την Απεριόριστη Ανάσα και τη 2η ευκαιρια για ζώη αφιέρωσαν τα μετάλλια τους οι δρομείς της αγωνιστικής ομάδας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.  Οι δρομείς έτρεξαν για την Κυστική Ίνωση το Σάββατο 9 Νοεμβρίου στον αγώνα δρόμου 5χλμ του 41ου […]

Close Icon