Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην πλειοψηφία τους καταλήγουν απο αναπνευστική ανεπάρκεια σε νεαρή ηλικία. Η μοναδική μέχρι τώρα δυνατότητα σωτηρίας τους είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα. Όμως η μεταμόσχευση είναι λύση επιβίωσης και για ασθενείς με άλλες αναπνευστικές παθήσεις, όπως η χρόνια αναπνευστική ανεπάρκεια (ΧΑΠ), η πνευμονική ίνωση, η πνευμονική υπέρταση, και όχι μόνο. Με την πρόσφατη πανδημία ήρθαμε δυστυχώς όλοι πιο κοντά με εικόνες συμπολιτών μας να παλεύουν για την ανάσα τους.
«Με πρωτοβουλίες του Συλλόγου μας είχε επιτευχθεί διακρατική συμφωνία μεταξύ Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH). Με αυτή την συμφωνία πετύχαμε να σώζονται κατά μέσο όρο 5 ασθενείς μας με Κυστική Ίνωση (και όχι μόνο) τον χρόνο, που πραγματοποιούσαν μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019, όταν σταμάτησε το συγκεκριμένο πρόγραμμα συνεργασίας. Η κάθε όμως χώρα οφείλει να κάνει την δική της προσπάθεια εξασφάλισης μοσχευμάτων. Έτσι και από τον Ιούνιο του 2019 ξεκίνησε το ελληνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων στην χώρα μας στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση. Μέχρι σήμερα, ενάμιση χρόνο μετά, έχει ανακοινωθεί μόλις μία μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα, με έναν από τους κύριους λόγους να είναι η έλλειψη μοσχευμάτων πνεύμονα. Η χώρα μας δυστυχώς έχει αρνητική πρωτιά στη δωρεά οργάνων. Ειδικότερα για τους πνεύμονες απαιτείται ακόμη μεγαλύτερη προσπάθεια σε σχέση με τα υπόλοιπα όργανα. Είναι ευπαθές μόσχευμα και έχουμε μόλις ένα χρόνο που ξεκίνησε το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων, ενώ ταυτόχρονα διανύουμε μια ιστορική συγκυρία και πρόκληση με την πανδημία του covid-19 που δεν θα πρέπει να σταθεί εμπόδιο», δηλώνει η Πρόεδρος ΔΣ του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου, που βρίσκεται σε αναπνευστική ανεπάρκεια και εντάχθηκε μέσω πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία, που όπως όλα δείχνουν θα παρατείνει την ανάγκη της για μεταμόσχευση πνεύμονα για κάποια χρόνια.
Be a life donor- απεριόριστη ανάσα
«Βασικό στοιχείο της εκστρατείας «Απεριόριστη Ανάσα – Be a life donor» αποτελεί η τοιχογραφία στο Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας. Πρόκειται για ένα από τα μεγαλύτερα νοσοκομείο της χώρας μας που μπορεί να συμβάλει στην συνολική προσπάθεια που πρέπει να γίνει από κάθε νοσοκομείο – ιδίως των μεγαλυτέρων, καθώς οι Μονάδες Εντατικής Θεραπείας αποτελούν την πολύτιμη δεξαμενή δυνητικών δοτών.
Βίντεο για την εκστρατεία «Απεριόριστη Ανάσα – Be a life donor»:
Ταυτόχρονα, θα λειτουργεί ως τοπόσημο και βασικό μέσο καθημερινής υπενθύμισης στους πολίτες και επισκέπτες του νοσοκομείου, του μηνύματος της δωρεάς οργάνων.Η συγκεκριμένη τοιχογραφία έχει ιδιαίτερη αξία, καθώς απεικονίζει μία πραγματική ασθενή με Κυστική Ίνωση, η οποία έκανε μεταμόσχευση πνεύμονα το 2016 στην Αυστρία, σε ηλικία 18 ετών. Στο πρόσωπό της Λένας αποτυπώνουμε τον ασθενή κάθε ηλικίας και πάθησης που βρίσκεται σε αναπνευστική ανεπάρκεια. Φοράει μάσκα παροχής οξυγόνου παλεύοντας καθημερινά με αυτό που της λείπει, την ανάσα της. Προτάσει την άκρη του σωλήνα στον καθένα από εμάς ώστε να της δώσουμε απεριόριστη ανάσα με την μεταμόσχευση πνεύμονα. Η αλυσίδα της δωρεάς οργάνων ξεκινάει από τους εντατικολόγους στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ) με τον εντοπισμό των δυνητικών δοτών. Όμως μεταμόσχευση χωρίς μόσχευμα δεν υφίσταται. Για αυτό και καλούμε τον κάθε ένα από εσάς να μας δώσει την 2η ευκαιρία στην ζωή»,δηλώνει ο Δημήτρης Κοντοπίδης, εμπνευστής και σχεδιαστής της εκστρατείας.
Ο ίδιος αρνήθηκε την μεταμόσχευση στις 12/11/2019 όταν βρέθηκε το μόσχευμα πνευμόνων που περίμενε επί 2 χρόνια και τον κάλεσαν από την Αυστρία για μεταμόσχευση. Ρίσκαρε τη ζωή του, καθώς ήταν ο τελευταίος Έλληνας ασθενής στην λίστα της Αυστρίας, ενώ το ελληνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων βρισκόταν ακόμη στην διαδικασία προετοιμασίας και η 1η μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα έγινε 1,5 χρόνο μετά. Ο σκοπός αυτής της ενέργειας του, όπως είχε δηλώσει σε σχετική Συνέντευξη Τύπου, ήταν διπλός: να πιέσει για την πρόσβαση στην καινοτόμα θεραπεία που μόλις είχε κυκλοφορήσει στην Αμερική, αλλά και για την άμεση εκκίνηση και ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα. Συνεχίζει εξηγώντας μας τον σκοπό της διαδικτυακής πρόσκλησης.
Υποστηρίζουμε την μεταμόσχευση πνευμόνων, με πράξεις
«Την ανατροπή της αρνητικής πρωτιάς της χώρας μας σε δωρεά οργάνων μπορεί να την ξεκινήσει ο καθένας από εμάς. Μπείτε στον σύνδεσμο (εδώ) και δώστε μας απεριόριστη ανάσα με ένα κλικ». H εκστρατεία «Απεριόριστη Ανάσα – Be a life donor» είναι μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης σε συνεργασία και υλοποίηση του δικτύου ενδυνάμωσης Ανθρώπων με ορατή και αόρατη αναπηρία «Humane». Βρίσκεται υπό την αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και την υποστήριξη της Αστικής μη κερδοσκοπικής εταιρείας Πολιτιστικού και Κοινωφελούς Έργου “Αιγέας” και της Vertex Pharmaceuticals. H τοιχογραφία, η οποία σχεδιάστηκε από την Humane και υλοποιήθηκε από την Urban act και τον καλλιτέχνη same84 και υποστηρικτές την flame & drone photography, φιλοξενείται στο Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας “Άγιος Παντελεήμων” μετά την άμεση ανταπόκριση του Διοικητή του νοσοκομείου κ. Μύτογλου Αναστάσιου.
Οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης σε συνεργασία με τον τεως προεδρο του Εθνικού Οργανισμού μεταμοσχεύσεων, κ. Καραμπίνη Ανδρέα, πρωτοστάτησαν στην ανάπτυξη της διακρατικής συμφωνίας της χώρας μας με την Αυστρία για την μεταμόσχευση πνευμόνων για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από το 2014-2019. 19.11.2019 Συνέντευξη Τύπου του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση παρουσία του Υπουργού Υγείας 2 μέρες μετά την άρνηση του Δ. Κοντοπίδη για μεταμόσχευση, με σκοπό την πρόσβαση στην καινοτόμα θεραπεία που μόλις είχε κυκλοφορήσει στην Αμερική, αλλά και την άμεση εκκίνηση και ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα.