Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

«Αλληλεγγύη»: Φάρμακα σπανίων νόσων απ’τα νοσοκομεία

«Αλληλεγγύη»: Φάρμακα σπανίων νόσων απ’τα νοσοκομεία

Τη θεσμική παρέμβαση του υπουργού Υγείας ζητούν οι ασθενείς με σπάνια κληρονομικά – λυσοσωμικά νοσήματα για τα φάρμακά τους.

Συγκεκριμένα ζητούν τα φάρμακα νοσοκομειακής χρήσης (π.χ.  νόσος Gaucher,  Fabry, MPSI & Pompe, Hunter κτλ) να διατίθενται μόνο από τα Φαρμακεία των Νοσοκομείων και όχι από τα Φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ καθώς το κόστος τους είναι ήδη προϋπολογισμένο και καλύπτεται 100% από τα ασφαλιστικά ταμεία.

Τα λυσοσωμικά αθροιστικά νοσήματα αποτελούν μια ομάδα περισσότερων από 45 σπάνιων κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων. Αν και ορισμένα είναι εξαιρετικά σπάνια, με συχνότητα μικρότερη από μια στις 100.000, υπολογίζεται ότι στο σύνολό τους εμφανίζονται με συχνότητα μία περίπτωση στις 5.000-8.000 γεννήσεις. Πρόκειται για νοσήματα που οφείλονται σε γενετικές διαταραχές και συχνά είναι απειλητικά για τη ζωή, κυρίως αν δε διαγνωστούν έγκαιρα.

Όπως εξηγεί η κυρία Αικατερίνη Θεοχάρη Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με σπάνια κληρονομικά και λυσοσωμικά νοσήματα “Η Αλληλεγγύη”,  «τα φάρμακα που αφορούν τις συγκεκριμένες παθήσεις φέρουν την ένδειξη «για νοσοκομειακή χρήση» και σύμφωνα με παρ. 2 του άρθρου 1 του ν.3816/2012, πρέπει να παρέχονται μόνο από τα Δημόσια Νοσοκομεία, λόγω της ιδιαιτερότητάς τους και της άδειας κυκλοφορίας τους». Επίσης η κυρία Θεοχάρη τονίζει «δημιουργήθηκε σύγχυση στην εφαρμογή, της Υπουργικής Απόφασης ΔΥΓ.3(α)/οικ. 34092 (ΦΕΚ 1003/Β/2-4-2012)  η οποία προέβλεπε ότι, προς διευκόλυνση των νοσοκομείων και όπου αδυνατούν αυτά να εκτελέσουν παραγγελίες φαρμάκων υψηλού κόστους, λόγω έλλειψης κονδυλίων (τα οποία δυστυχώς συνεχώς μειώνονται), η προμήθεια τους να γίνεται μέσω των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ και αυτό προκειμένου να μετατεθεί το κόστος των φαρμάκων στον προϋπολογισμό του ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο τα φάρμακα αυτά είναι αποκλειστικά νοσοκομειακής χρήσης και ευαίσθητα στις μεταβολές της θερμοκρασίας (2°C – 8°C),  σύμφωνα με τα ΦΕΚ 1003/2-4-2012 και 497/28-2-2012».

Χαρακτηριστικά αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών «Η Αλληλεγγύη», ότι «πρόσφατα ζητήθηκε από τη διοίκηση του Νοσοκομείου «Λαϊκό», 20 περίπου ασθενείς  με νόσο Gaucher να ακολουθήσουν το «μονόδρομο» του ΕΟΠΥΥ. Το Κέντρο Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και η Μονάδα Νοσηλείας Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Γ.Ν.Α. «Λαϊκό» αποτελούν το μοναδικό στον Ελληνικό χώρο Κέντρο Αναφοράς και το μοναδικό συνεργαζόμενο Κέντρο με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.) για τη Θαλασσαιμία και τις Αιμοσφαιρινοπάθειες».

Οι ασθενείς που λαμβάνουν τα φάρμακα, μέσω των κατά τόπους φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ υποχρεούνται πλέον να τα μεταφέρουν με δική τους ευθύνη στο Νοσοκομείο, προκειμένου να κάνουν ενδοφλέβια θεραπεία, η οποία σημειωτέον είναι εφ’ όρου ζωής και ανά 15νθήμερο με εισαγωγή στο νοσοκομείο και πολύωρες ώρες έγχυσης  (για τις νόσους Gaucher, Pompe, Fabry, ) ή ακόμα και κάθε εβδομάδα (για τις νόσους MPS ή αλλιώς Βλεννοπολυσακχαριδώσεις).

Ο Σύλλογος Ασθενών « Η Αλληλεγγύη» για τη επίλυση του ζητήματος προτείνει την πλήρη καταγραφή των ασθενών ανά κέντρο μέσω της Επιτροπής Φαρμάκων Υψηλού Κόστους και Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης. Το κόστος που επωμίζεται ο ΕΟΠΥΥ να μετακυλήσει στον προϋπολογισμό των νοσοκομείων και να συνεχίσουν τα φάρμακα να διατίθενται από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Snapshot – Διερευνώντας τη δυναμική της φωτογραφίας σε ογκολογικούς ασθενείς

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Αιτήματα αρμοδιότητας καρδιοπαθών μαθητών και εκπαιδευτικών

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Σημειωτέον ότι αποτελούμε την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία και οι σχετικές νόσοι την πρώτη αιτία θανάτου διεθνώς.

Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας

Με κεντρικό μήνυμα «Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας!», πραγματοποιήθηκε  απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του έργου «Δικαιώματα στην Πράξη», παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας τίμησε την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών

Για τέταρτη συνεχή χρονιά, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας (ΈΝ.ΑΣ.ΕΛ.) τίμησε την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών, διοργανώνοντας εκδηλώσεις σε όλη τη χώρα. Στο πλαίσιο αυτό, πραγματοποιήθηκε εκδήλωση στην Αθήνα, στο Impact Hub Athens, με κεντρικό μήνυμα: «Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους».

Close Icon