Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

«Αλληλεγγύη»: Φάρμακα σπανίων νόσων απ’τα νοσοκομεία

«Αλληλεγγύη»: Φάρμακα σπανίων νόσων απ’τα νοσοκομεία


Τη θεσμική παρέμβαση του υπουργού Υγείας ζητούν οι ασθενείς με σπάνια κληρονομικά – λυσοσωμικά νοσήματα για τα φάρμακά τους.


Συγκεκριμένα ζητούν τα φάρμακα νοσοκομειακής χρήσης (π.χ.  νόσος Gaucher,  Fabry, MPSI & Pompe, Hunter κτλ) να διατίθενται μόνο από τα Φαρμακεία των Νοσοκομείων και όχι από τα Φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ καθώς το κόστος τους είναι ήδη προϋπολογισμένο και καλύπτεται 100% από τα ασφαλιστικά ταμεία.

Τα λυσοσωμικά αθροιστικά νοσήματα αποτελούν μια ομάδα περισσότερων από 45 σπάνιων κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων. Αν και ορισμένα είναι εξαιρετικά σπάνια, με συχνότητα μικρότερη από μια στις 100.000, υπολογίζεται ότι στο σύνολό τους εμφανίζονται με συχνότητα μία περίπτωση στις 5.000-8.000 γεννήσεις. Πρόκειται για νοσήματα που οφείλονται σε γενετικές διαταραχές και συχνά είναι απειλητικά για τη ζωή, κυρίως αν δε διαγνωστούν έγκαιρα.

Όπως εξηγεί η κυρία Αικατερίνη Θεοχάρη Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με σπάνια κληρονομικά και λυσοσωμικά νοσήματα “Η Αλληλεγγύη”,  «τα φάρμακα που αφορούν τις συγκεκριμένες παθήσεις φέρουν την ένδειξη «για νοσοκομειακή χρήση» και σύμφωνα με παρ. 2 του άρθρου 1 του ν.3816/2012, πρέπει να παρέχονται μόνο από τα Δημόσια Νοσοκομεία, λόγω της ιδιαιτερότητάς τους και της άδειας κυκλοφορίας τους». Επίσης η κυρία Θεοχάρη τονίζει «δημιουργήθηκε σύγχυση στην εφαρμογή, της Υπουργικής Απόφασης ΔΥΓ.3(α)/οικ. 34092 (ΦΕΚ 1003/Β/2-4-2012)  η οποία προέβλεπε ότι, προς διευκόλυνση των νοσοκομείων και όπου αδυνατούν αυτά να εκτελέσουν παραγγελίες φαρμάκων υψηλού κόστους, λόγω έλλειψης κονδυλίων (τα οποία δυστυχώς συνεχώς μειώνονται), η προμήθεια τους να γίνεται μέσω των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ και αυτό προκειμένου να μετατεθεί το κόστος των φαρμάκων στον προϋπολογισμό του ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο τα φάρμακα αυτά είναι αποκλειστικά νοσοκομειακής χρήσης και ευαίσθητα στις μεταβολές της θερμοκρασίας (2°C – 8°C),  σύμφωνα με τα ΦΕΚ 1003/2-4-2012 και 497/28-2-2012».

Χαρακτηριστικά αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών «Η Αλληλεγγύη», ότι «πρόσφατα ζητήθηκε από τη διοίκηση του Νοσοκομείου «Λαϊκό», 20 περίπου ασθενείς  με νόσο Gaucher να ακολουθήσουν το «μονόδρομο» του ΕΟΠΥΥ. Το Κέντρο Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και η Μονάδα Νοσηλείας Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Γ.Ν.Α. «Λαϊκό» αποτελούν το μοναδικό στον Ελληνικό χώρο Κέντρο Αναφοράς και το μοναδικό συνεργαζόμενο Κέντρο με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.) για τη Θαλασσαιμία και τις Αιμοσφαιρινοπάθειες».

Οι ασθενείς που λαμβάνουν τα φάρμακα, μέσω των κατά τόπους φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ υποχρεούνται πλέον να τα μεταφέρουν με δική τους ευθύνη στο Νοσοκομείο, προκειμένου να κάνουν ενδοφλέβια θεραπεία, η οποία σημειωτέον είναι εφ’ όρου ζωής και ανά 15νθήμερο με εισαγωγή στο νοσοκομείο και πολύωρες ώρες έγχυσης  (για τις νόσους Gaucher, Pompe, Fabry, ) ή ακόμα και κάθε εβδομάδα (για τις νόσους MPS ή αλλιώς Βλεννοπολυσακχαριδώσεις).

Ο Σύλλογος Ασθενών « Η Αλληλεγγύη» για τη επίλυση του ζητήματος προτείνει την πλήρη καταγραφή των ασθενών ανά κέντρο μέσω της Επιτροπής Φαρμάκων Υψηλού Κόστους και Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης. Το κόστος που επωμίζεται ο ΕΟΠΥΥ να μετακυλήσει στον προϋπολογισμό των νοσοκομείων και να συνεχίσουν τα φάρμακα να διατίθενται από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Καρκίνος του μαστού: Έρευνα για την ποιότητα ζωής και το άγχος υγείας

ΕΣΑμεΑ: Κάθε σήμανση για την αναπηρία, τη χρόνια και τη σπάνια πάθηση αποτελεί διάκριση

svg%3E svg%3E
svg%3E
Αφιέρωμα στον Διαβήτη healthwebgr svg%3E
Περισσότερα

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα από τις 17:00 στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών

Εθελοντική αιμοδοσία: Σήμερα, Τετάρτη 20 Νοεμβρίου, από τις 17:00 έως τις 21:00, θα πραγματοποιηθεί εθελοντική αιμοδοσία στο 51ο Δημοτικό Σχολείο Πατρών, οργανωμένη από τον Σύλλογο Εθελοντών Αιμοδοτών Κέντρου Υγείας Χαλανδρίτσας.

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή στις 11:30 η ώρα στο Δημαρχείο Πολυγύρου

Ενημερωτική εκδήλωση: Την Κυριακή, 24 Νοεμβρίου, στις 11:30, στο Δημαρχείο Πολυγύρου, το Άλμα Ζωής και ο Σύλλογος Γυναικών Πολυγύρου ενώνουν δυνάμεις και σας προσκαλούν σε μια σημαντική ενημερωτική ομιλία αφιερωμένη στη σπουδαιότητα της πρόληψης.

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Εικαστική έκθεση κεραμικής, χαρακτικών και φωτογραφίας

ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ: Το ΚΕΘΕΑ ΔΙΑΒΑΣΗ στις 24-25 Οκτωβρίου παρουσίασε την Εικαστική Έκθεση Κεραμικής, Χαρακτικών και Φωτογραφίας «Διαδρομές στην Πόλη», στον πολυχώρο Βρυσάκι, στην Αθήνα, με τη δουλειά των ομάδων κατάρτισης του Τμήματος Εκπαίδευσης του Προγράμματος.

Για την Μαριάννα και για κάθε ασθενή: Η αγωνιστική ομάδα Κυστικής Ίνωσης έτρεξε στον 41ο Μαραθώνιο

Your browser does not support the video tag. Στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που αγωνίζονται για την Απεριόριστη Ανάσα και τη 2η ευκαιρια για ζώη αφιέρωσαν τα μετάλλια τους οι δρομείς της αγωνιστικής ομάδας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.  Οι δρομείς έτρεξαν για την Κυστική Ίνωση το Σάββατο 9 Νοεμβρίου στον αγώνα δρόμου 5χλμ του 41ου […]

Αιμοδοσία: Αύριο στο Σταθμό του Μετρό «Σύνταγμα»

Αιμοδοσία: Το Ινστιτούτο Οδικής Ασφάλειας «Πάνος Μυλωνάς» σας προσκαλεί το Σάββατο 16 Νοεμβρίου, από τις 11:00 έως τις 16:00, στο Σταθμό Μετρό «Σύνταγμα», για μια αιμοδοσία που διοργανώνεται προς τιμήν της Παγκόσμιας Ημέρας Μνήμης για τα Θύματα των Τροχαίων Δυστυχημάτων.

Σακχαρώδης διαβήτης: Δωρεάν μετρήσεις και ενημέρωση στις 14 Νοεμβρίου στην Κομοτηνή

Σακχαρώδης διαβήτης: Την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Σακχαρώδη Διαβήτη, ο Σύλλογος Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Ροδόπης «Γλυκός Κόσμος» διοργανώνει μία σημαντική δράση στην κεντρική πλατεία της Κομοτηνής.

Ημερίδα άνοιας: Σήμερα στις 17:00 στο Δημοτικό Θέατρο Καλλιθέας

Ημερίδα άνοιας: Σήμερα, Τετάρτη 13 Νοεμβρίου, στις 17:00, στο Δημοτικό Θέατρο Καλλιθέας διοργανώνεται μια σημαντική ημερίδα ενημέρωσης που αφορά τις τελευταίες εξελίξεις στην άνοια.

Close Icon