Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Σημειωτέον ότι αποτελούμε την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία και οι σχετικές νόσοι την πρώτη αιτία θανάτου διεθνώς.
Ο Σύνδεσμος αποτελεί τακτικό μέλος ή εταίρο πολλών εγχώριων, ευρωπαϊκών και διεθνών οργανώσεων και συμμαχιών η συμμετοχή στις οποίες όπως και η εν γένει δράση μας καταγράφεται στο επίσημο site www.kardiopatheia.gr καθώς και στα social media του σωματείου. Αυτή τη στιγμή, συνιστούμε το μόνο φορέα, επίσημα αναγνωρισμένο από την Πολιτεία, εκπροσώπησης και έκφρασης όλων των υποκατηγοριών των συνασθενών μας με πανελλαδική εκ του Καταστατικού εμβέλεια.
Κυρία Υπουργέ,
Απευθυνόμαστε σε σας, στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, με σκοπό την καταγραφή των κυριότερων θεμάτων τα οποία απασχολούν τους καρδιοπαθείς μαθητές και εκπαιδευτικούς και επηρεάζουν καθοριστικά την καθημερινότητά τους.
Ειδικότερα, επισημαίνουμε τα εξής:
Α. Όπως σαφώς γνωρίζετε στη χώρα μας ο αριθμός των παιδιών που γεννιούνται με κάποια μορφή, σοβαρή ή ήπια, καρδιολογικής πάθησης κυμαίνεται επίσημα σε 15.000 με 20.000 άτομα. Σχεδόν ένα στα εκατό παιδιά γεννιέται με κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας.
Κάθε χρόνο στη χώρα μας διενεργούνται 450 περίπου χειρουργεία και άλλες επεμβατικές θεραπείες για την αποκατάσταση εκ γενετής δυσλειτουργιών με θετική κατά το πλείστον σήμερα εξέλιξη.
Πρόκειται για παιδιά και εφήβους που στο σύνολό τους κατά τεκμήριο φοιτούν σε κάποια βαθμίδα της Α΄ή Β’ θμιας εκπαίδευσης.
Είναι περιττό να αναφερθεί ότι για πολλά από τα παιδιά αυτά η καθημερινότητα είναι δύσκολη όπως σοβαρή είναι σε αυτές πρωτίστως τις ηλικίες και η ψυχολογική επιβάρυνση.
Με δεδομένη τη χρονιότητα των παθήσεων αυτών αλλά και την ύπαρξη –και αυτό είναι πολύ σημαντικό- σπάνιων οικογενών (κληρονομικών) καρδιοπαθειών και μυοκαρδιοπαθειών οι οποίες δεν διαγιγνώσκονται άμεσα, ζητούμε την αυξημένη μέριμνα του Υπουργείου ώστε το σχολείο όλων των βαθμίδων να αποτελεί κατά το δυνατόν ασφαλή και προστατευμένο χώρο για τα παιδιά αυτά.
Ειδικότερα ζητούμε:
Α. Την επέκταση της στελέχωσης όλων των σχολικών μονάδων της χώρας με νοσηλευτή/τρια ικανό να προσφέρει τις πρώτες βοήθειες σε περίπτωση αδιαθεσίας ή πολύ σοβαρότερου καρδιακού επεισοδίου.
Β. Την τοποθέτηση σχολικού ψυχολόγου σε κάθε μονάδα, διότι, για λόγους προφανείς, τα παιδιά αυτά είναι ιδιαίτερα ευάλωτα σε αρνητικά ερεθίσματα και καταστάσεις.
Γ. Την εγκατάσταση απινιδωτών σε κάθε μονάδα και την εκπαίδευση των εκπαιδευτικών και σε περίπτωση ειδικών σχολικών μονάδων του ειδικού βοηθητικού και επιστημονικού προσωπικού, σε τεχνικές καρδιοπνευμονικής ανάνηψης (ΚΑΡΠΑ), κάτι το οποίο είναι βέβαιο ότι θα σώσει ζωές, και όχι μόνο μαθητών.
Δ. Σημαντικό πρόβλημα το οποίο απασχολεί, παρά τις κατά καιρούς θετικές παρεμβάσεις και βελτιώσεις, ικανό αριθμό καρδιοπαθών εκπαιδευτικών αποτελεί το ισχύον καθεστώς τοποθετήσεων, αποσπάσεων και μεταθέσεων τόσο των μόνιμων όσο και των αναπληρωτών εκπαιδευτικών και μελών του ΕΕΠ και του ΕΒΠ (Ειδική Αγωγή – Εκπαίδευση).
Ο νόμος 5128/2024 προβλέπει ευνοϊκές ρυθμίσεις και κινείται αναμφίβολα προς τη θετική κατεύθυνση, κάτι το οποίο πιστώνεται στους συντάκτες του, ωστόσο υπάρχουν σοβαρά κενά τα οποία χρήζουν αντιμετώπισης ή συμπλήρωσης.
Ειδικότερα ζητούμε:
Α. Διευκρίνιση – επέκταση του άρθρου 17 του ανωτέρω αναφερόμενου νόμου ώστε ο χρόνος απόσπασης του εκπαιδευτικού στην οργανική του θέση να θεωρείται ως χρόνος υπηρέτησης, αλλά ρητά να εφαρμόζεται με αναδρομική ισχύ διότι ως έχει προκαλεί σύγχυση και οδηγεί σε άδικη αντιμετώπιση και σε εκπαιδευτικούς δύο ταχυτήτων.
Β. Η ανωτέρω διάταξη προβλέπει ως κατώτατο όριο ποσοστό αναπηρίας για τον ίδιο τον εκπαιδευτικό ή τον/τη σύζυγό του 75% και για τυχόν τέκνο ή τέκνα 67%.
Ως προς το πρώτο σκέλος θεωρούμε ότι το προβλεπόμενο ποσοστό είναι αυθαίρετα υψηλό κυρίως σε ότι αφορά τα καρδιαγγειακά νοσήματα καθώς κρίνεται ότι αντικειμενικά οδηγεί σε αποκλεισμό μεγάλου αριθμού συμπασχόντων μας. Ένα ποσοστό αναπηρίας της τάξης του 67% θα αποτελούσε μία ρεαλιστική και αποδεκτή εκδοχή. Το αυτό αφορά και το άρθρο 18 του ν. 5128/2024 το οποίο αγνοεί επίσης με τρόπο παράλογο τη μεγάλη πλειοψηφία των συμπασχόντων μας καθώς το ποσοστό αναπηρίας οριζόμενο σε 80% εφ’ όρου ζωής αποκλείει τη συντριπτική πλειοψηφία των ενδιαφερομένων ενώ δεν υφίσταται καμία πρόβλεψη για σύζυγο ή τέκνα.
Γ. Πάγιο αίτημα του χώρου μας αποτελεί η ριζική αναθεώρηση του ΠΔ 50/1996 με το οποίο συνδέονται οι συγκεκριμένες διατάξεις. Πέραν του ότι πρόκειται για απηρχαιωμένες κυριολεκτικά διατάξεις οι οποίες δεν ανταποκρίνονται στα σύγχρονα δεδομένα, αποτελεί διάταγμα το οποίο αποκλείει τη συντριπτική πλειοψηφία των καρδιοπαθών εκπαιδευτικών με τρόπο αντιεπιστημονικό, άδικο αλλά και ανεξήγητο, καθώς επ’ αυτού βασίζεται σειρά διατάξεων πολύ μεταγενέστερων του 1996.
Η ανάγκη υπηρέτησης κοντά στο χώρο κατοικίας και κυρίως κοντά στους θεράποντες ιατρούς και μεγάλες νοσοκομειακές μονάδες των χρόνιων ασθενών και των ατόμων με αναπηρία είναι επιτακτική και δεν χρήζει περαιτέρω τεκμηρίωσης. Εάν κανείς συνυπολογίσει το γεγονός ότι οι χρόνιες και ανίατες παθήσεις συνεπάγονται δυσβάστακτο επιπλέον κόστος, κυρίως όταν κανείς υπηρετεί μακριά από τον τόπο κατοικίας του ιδίου και της οικογένειάς του, τα αιτήματά μας είναι προφανώς, πιστεύουμε ακράδαντα, και δίκαια και ρεαλιστικά και υλοποιήσιμε άμεσα.
Στο πλαίσιο της ανάληψης των καθηκόντων σας και αφού σας ευχηθούμε κάθε επιτυχία στο έργο σας, κρίνουμε ότι θα ήταν σκόπιμη, εάν όχι επιβεβλημένη, μία προσωπική συνάντηση μαζί σας την οποία και διά του παρόντος υπομνήματος αιτούμαστε.
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον ΚόσμοΑκολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube
