Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Aιμορροφιλία: Πανελλαδική εκστρατεία από τον Σύλλογο Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών

Aιμορροφιλία: Πανελλαδική εκστρατεία από τον Σύλλογο Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών

«Ο δικός μας παράγοντας ποιότητας» είναι το κεντρικό μήνυμα της πανελλαδικής εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης που υλοποιεί ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών – ΣΠΕΑ, με την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας TAKEDA.


Στόχος της εκστρατείας είναι να παροτρύνει τους ασθενείς με αιμορροφιλία να συνεργαστούν με τον θεράποντα ιατρό τους και με τον Σύλλογο για έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση, την άμεση διασύνδεση με την κατάλληλη θεραπεία και τη συμμόρφωση με τις κλινικές οδηγίες για την εξασφάλιση καλύτερης ποιότητας ζωής.Η ευαισθητοποίηση του γενικού κοινού πάνω στην αιμορροφιλία θα αναδείξει τη σημασία της θεραπείας και πόσο σημαντική είναι η έγκαιρη διάγνωση κατά τον προγεννητικό έλεγχο.Βασικό επικοινωνιακό όχημα της εκστρατείας είναι ένα spot διάρκειας 38s που θα προβληθεί στα ραδιοτηλεοπτικά Μέσα, ως κοινωνικό μήνυμα με την έγκριση του Εθνικού Συμβούλιο Ραδιοτηλεόρασης (ΕΣΡ).

Επίσης, με στόχο τη διάδοση του μηνύματος σε όλη την Ελλάδα, η εκστρατεία θα προβληθεί  ψηφιακά στο Διαδίκτυο και τα κανάλια κοινωνικής δικτύωσης. Μέσα από την ειδικά διαμορφωμένη σελίδα, οι επισκέπτες θα μπορούν να ενημερωθούν για την αιμορροφιλία, αλλά και για τον ρόλο του ΣΠΕΑ που αποτελεί έγκυρη πηγή ενημέρωσης στην αντιμετώπιση και τη διαχείριση της νόσου. Την καμπάνια παρουσίασε ο ΓΓ του Συλλόγου Αλέξης Περδίκης, τονίζοντας «Η ποιότητα ζωής ενός ατόμου με αιμορροφιλία και συγγενείς αιμορραγικές παθήσεις είναι το 2021 προτεραιότητα τόσο της επιστημονικής κοινότητας όσο και των φαρμακευτικών εταιρειών».Δίπλα σε όλους τους παράγοντες που συνδιαμορφώνουν τις κατάλληλες συνθήκες για να συμβαίνει αυτό, βρίσκεται πάντα ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών. Στο πλευρό των συμπασχόντων μας, αρωγός με πολλά και διαφορετικά μέσα στην προσπάθεια όσων θέλουν το καλό της ελληνικής αιμορροφιλικής κοινότητας».

Σε σχετική δήλωσή του, ο κος Δημήτρης Βερύκιος, Αντιπρόεδρος Δ.Σ. του ΣΠΕΑ τόνισε: «Ο διαχρονικός μας στόχος είναι η απρόσκοπτη πρόσβαση στη θεραπεία μας αλλά και η ασφάλεια των αντιαιμορροφιλικών σκευασμάτων. Έχοντας τα παραπάνω ως πυξίδα είμαστε πάντα στο πλευρό τέτοιων πρωτοβουλιών και προσπαθειών που σκοπό έχουν να κάνουν ακόμα πιο γνωστή την αιμορροφιλία στο ευρύ κοινό, συμβάλλοντας έτσι στην αποστιγματοποίηση της νόσου και των συμπασχόντων μας».Στο πλαίσιο της Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης, η φαρμακευτική εταιρεία TAKEDA αποφάσισε να στηρίξει το έργο του ΣΠΕΑ για να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τις Σπάνιες Παθήσεις και να ενισχύσει τις δράσεις του Συλλόγου. Σχετικά με την υποστήριξη της καμπάνιας από την Takeda, ο κ. Συμεών Σιδηρόπουλος Public Affairs and Communications Lead της TAKEDA Ελλάδος, Κύπρου, Μάλτας, δήλωσε: «Η υλοποίηση ενημερωτικών δράσεων όπως η εκστρατεία «Παράγοντας Ποιότητας», αποτυπώνει την φιλοσοφία της TAKEDA HELLAS και τη δέσμευσή της απέναντι στους  ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και ειδικότερα με αιμορροφιλία. Οι αιματολογικές παθήσεις είναι από τις βασικές  κατηγορίες  παθήσεων στις οποίες επικεντρωνόμαστε, με στόχο να δώσουμε λύσεις και ελπίδα στους συνανθρώπους μας και τις οικογένειές τους».

 

Σχετικά με τηνTAKEDA:

Η Takeda είναι μια ιδιωτική, παγκόσμιου βεληνεκούς φαρμακευτική εταιρεία με έδρα την Οζάκα της Ιαπωνίας. Η εταιρεία απασχολεί περισσότερους από 30.000 συνεργάτες σε όλο τον κόσμο και έχει θυγατρικές σε περισσότερες από 70 χώρες, παρέχοντας φάρμακα που έχουν σημασία για τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο. Αποτελώντας τη μεγαλύτερη φαρμακευτική εταιρεία της Ιαπωνίας και μια από τις παγκόσμιες ηγετικές δυνάμεις του κλάδου, η Takeda δεσμεύεται να καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια για τη βελτίωση της υγείας των ανθρώπων σε παγκόσμιο επίπεδο μέσω πρωτοπόρων καινοτομιών στην ιατρική. Η εταιρεία δραστηριοποιείται σε συγκεκριμένες φαρμακευτικές κατηγορίες, που αφορούν την ογκολογία, αιματολογία, γαστρεντερολογία, κ.ά.

Σχετικά με τον Σύλλογο Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ):

Σκοπός του Συλλόγου είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών, που απορρέουν από τη νόσο, η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και η υποστήριξη και αποκατάστασή τους. Διευκρινίζεται, ότι εφεξής με τον όρο «αιμορροφιλία» εννοούνται περιπτώσεις αιμορροφιλικών ή άλλων συγγενών αιμορραγικών διαθέσεων.

Επιπρόσθετες πληροφορίες σχετικά με τον ΣΠΕΑ είναι διαθέσιμες μέσω της ιστοσελίδας του: https://hemophiliasociety.gr/

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Τα κύρια συμπτώματα της αιμορροφιλίας

Αιμορροφιλία στην Ελλάδα: Τα προβλήματα και οι ανάγκες των ασθενών

Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας σήμερα

17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Αποδέκτες διαμαρτυριών από άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις, που ενώ λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας, δικαιούνται παράλληλα να αναλάβουν εργασία χωρίς διακοπή της σύνταξής τους γίνονται συνεχώς το τελευταίο διάστημα η ΕΣΑμεΑ και η υπηρεσία της «Διεκδικούμε Μαζί», καθώς τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν εμπόδια από τα στελέχη των υπηρεσιών του e-ΕΦΚΑ ! Πιο […]

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Close Icon