Η Ανάσταση που περιμέναμε ήρθε για την Αναστασία! Η 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα και κέρδισε την 2η ευκαιρία για ζωή.
Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατάφεραν να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους. Όμως για έναν μικρό αριθμό ασθενών που δεν είναι επιλέξιμοι και για όσους δεν έχουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα από τις καινοτόμες θεραπείες και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
“Έως και το 2014 δεν υπήρχε στη χώρα μας οργανωμένη διαδικασία για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Το 2014 η χώρα μας υπέγραψε διακρατικό σύμφωνο συνεργασίας μεταξύ του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και του μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH). Χάρις αυτή τη συμφωνία σώθηκαν πάνω από 20 ασθενείς με Κυστική Ίνωση αλλά και ασθενείς με άλλα αναπνευστικά νοσήματα, οι οποίοι υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019. Τον Ιούνιο του 2019 έληξε το σύμφωνο συνεργασίας με τη Βιέννη και ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση.
Όμως στη χώρα μας τα ποσοστά δωρεάς οργάνων είναι χαμηλά και χρειάζεται χρόνος μέχρι να αποδώσουν οι συντονισμένες προσπάθειες που γίνονται από την πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς με στόχο την αύξηση των δωρητών οργάνων. Από την αρχή του έτους χάσαμε 3 ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που χρειάζονταν μεταμόσχευση πνευμόνων. Ανάμεσα τους και ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου μας, Βασίλης Παληός, που πάλεψε για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων μέχρι την τελευταία του ανάσα. Όμως η 23χρονη Αναστασία τα κατάφερε! Είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που ξύπνησε από την καταστολή και μεταμοσχεύθηκε επιτυχώς στην Ελλάδα. Τώρα έχει επιστρέψει στο σπίτι της για να ζήσει την καινούργια της ζωή και είμαστε όλοι υπερήφανοι για το δύσκολο αγώνα που έδωσε και βγήκε νικήτρια”, δηλώνει η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη.
Η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, συνεχίζει “Η Αναστασία είναι σύμβολο ελπίδας και αισιοδοξίας για όλους μας. Μας δίνει δύναμη και μας αποδεικνύει για ακόμα μία φορά ότι στην Κυστική Ίνωση μπορούμε να καταφέρουμε το ακατόρθωτο! Με βάση τα στατιστικά δεδομένα ο μέσος όρος επιβίωσης των ενήλικων ασθενών που είναι σε μηχανική υποστήριξη με ECMO λόγω αναπνευστικής ανεπάρκειας (μηχάνημα που υποκαθιστά με τη λειτουργία του τόσο την καρδιακή όσο και την αναπνευστική λειτουργία του ασθενούς) είναι γύρω στο 55%, ενώ μέχρι σήμερα κανένας ασθενής με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα δεν είχε καταφέρει να επιβιώσει.
Ένας μέσος όρος του χρόνου παραμονής ενός ασθενή στο ECMO είναι περίπου 5 ημέρες, ενώ σε μερικές περιπτώσεις μπορεί να φτάσει και τις 25-30 ημέρες. Όταν ένας ασθενής μπαίνει σε υποστήριξη ECMO, δύσκολα θα καταφέρει να μπει σε λίστα μεταμόσχευσης, γιατί είναι πολύ δύσκολο να επιβιώσει. Η Αναστασία όχι μόνο κατάφερε να ξυπνήσει από την καταστολή, αλλά έμεινε συνδεδεμένη στο ECMO για 108 μέρες καταρρίπτοντας το ρεκόρ των 107 ημερών που έχει καταγραφεί σε ασθενή παγκοσμίως. Μετά από την Αναστασία τα ιατρικά πρωτόκολλα θα πρέπει να αναθεωρηθούν!
Ταυτόχρονα εκτός από την Αναστασία αυτή τη στιγμή υπάρχουν πάνω από 20 Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση αλλά και με άλλα νοσήματα, που είχαν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων στη Βιέννη και παρακολουθούνται στο ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων. Γι’ αυτούς τους ασθενείς είναι σημαντικό η παρακολούθηση τους να τελείται στη χώρα μας με βάση τα διεθνώς αποδεκτά πρότυπα με υψηλές προδιαγραφές όπως θεσπίζονται στα ευρωπαϊκά πρότυπα. Ως Σύλλογος συνεχίζουμε τις ενέργειες μας, ώστε να εξασφαλίσουμε ότι τηρούνται οι κατάλληλες προδιαγραφές για το follow-up των μεταμοσχευμένων ασθενών μας. Ταυτόχρονα συνεχίζουμε να στηρίζουμε τη δωρεά οργάνων.”
Ως μέσο υπενθύμισης της αξίας της δωρεάς οργάνων ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει δημιουργήσει τοιχογραφία στον εξωτερικό χώρο του Γενικού Νοσοκομείου Νίκαιας, στην οποία απεικονίζεται πραγματική ασθενής με Κυστική Ίνωση, που υπεβλήθη σε μεταμόσχευση πνευμόνων στη Βιέννη το 2016 σε ηλικία 18 ετών. Παράλληλα τρέχει και την καμπάνια μεταμοσχεύσεων “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor”, υπό την αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και την στήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας, κας Σακελλαροπούλου Κατερίνας.
Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση καλούν όλους τους πολίτες να στηρίξουν τις μεταμοσχεύσεις και να δώσουν ζωή σε όσους ασθενείς βρίσκονται σε κίνδυνο. Εσύ θα τους δώσεις τη 2η ευκαιρία για ζωή; Γράψου τώρα κι εσύ δωρητής οργάνων με ένα κλικ στην ιστοσελίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων εδώ. Στήριξε τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με πράξεις. Χάρισε Απεριόριστη Ανάσα τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και σε κάθε ασθενή με αναπνευστικό νόσημα.