Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

17 Απριλίου Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας #WearYourEverydayGenes

17 Απριλίου Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας #WearYourEverydayGenes

Σε εκδήλωση που πραγματοποίησε στις 18 Απριλίου, η ΣΠΕΑ παρουσίασε τη νέα του εκστρατεία για την ευαισθητοποίηση γύρω από την αιμορροφιλία με τίτλο #WearYourEverydayGenes


Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) γιόρτασε την 17η Απριλίου Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, με εκδήλωση που πραγματοποίησε στις 18 Απριλίου, όπου παρουσίασε τη νέα του εκστρατεία για την ευαισθητοποίηση γύρω από την αιμορροφιλία με τίτλο #WearYourEverydayGenes

Ο Αλέξης Περδίκης, γενικός γραμματέας του ΣΠΕΑ, άνοιξε την εκδήλωση, κάνοντας μια ανασκόπηση της 60ετούς πορείας του Συλλόγου, τις διεκδικήσεις, τα επιτεύγματα και τον συνεχή αγώνα για μια ζωή γεμάτη δυνατότητες για τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία.

Η εκδήλωση κορυφώθηκε με την παρουσίαση της εκστρατείας #WearYourEverydayGenes, που αποσκοπεί στην ενδυνάμωση των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία. Η εκστρατεία υποστηρίζει την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, τονίζοντας τον μετασχηματιστικό αντίκτυπο που μπορούν να έχουν αυτές οι θεραπείες στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία.

Ο ΣΠΕΑ προσκαλεί όλους να στηρίξουν και να διαδώσουν το μήνυμα της εκστρατεία #WearYourEverydayGenes, ακολουθώντας λογαριασμούς της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, σε Facebook, Instagram και LinkedIn, και χρησιμοποιώντας το σχετικό hashtag

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

Σπάνια νοσήματα Γιατροί ΕΚΠΑ: Διευκρινίσεις - επιπτώσεις στους ασθενείς και τις οικογένειές τους

Γονιδιακή θεραπεία βοηθά παιδιά με κληρονομική κώφωση να ακούσουν

Μελέτη αναδεικνύει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με μια ή περισσότερες σπάνιες ασθένειες

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ανησυχία των ασθενών για το νέο σύστημα OTP

Επιστολή έστειλε Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.) στον ΕΟΠΥΥ εκφράζοντας την έντονη ανησυχία σχετικά με την εφαρμογή του νέου συστήματος ταυτοποίησης και συνταγογράφησης αναλώσιμων υλικών Σακχαρώδη Διαβήτη» προς τη διοικήτρια του ΕΟΠΥΥΘεανώ Καρποδίνη.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ι. Βαρδακαστάνης: Οπισθοδρόμηση για τα δικαιώματα - Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση : Οπισθοδρόμηση για τα δικαιώματα - Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση

«Η απόσυρση της Οδηγίας για την Ίση Μεταχείριση στην ΕΕ, που κρύβεται στη σελίδα 25 ενός παραρτήματος, αποτελεί χαστούκι στο πρόσωπο των εκατομμυρίων ανθρώπων που αγωνίστηκαν για αυτή τη νομοθεσία. Η Επιτροπή και το Συμβούλιο πρέπει να αναλάβουν τις ευθύνες τους και να υιοθετήσουν γρήγορα έναν ισχυρό νόμο κατά των διακρίσεων», Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος European Disability Forum (EDF) και ΕΣΑμεΑ.

Σύλλογος Καρκινοπαθών : «Με την έγκαιρη διάγνωση, έχεις το χρόνο!»

Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» και οι Συνεργασίες Πόλης με τη συμμετοχή και στήριξη του Δήμου Ηλιούπολης, συνδιοργανώνουν Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Με την έγκαιρη διάγνωση, έχεις το χρόνο», η οποία θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 22 Φεβρουαρίου 2025 και ώρα 18:00 – 21:00 στο Δημοτικό Θέατρο «Μίκης Θεοδωράκης» του Δήμου Ηλιούπολης.

Ασθενείς με καρδιοπάθειες : ''Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία''

Το βιωματικό σύνθημα των ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες είναι : Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία – ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντα και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας.

Η ΕΣΑμεΑ ζητά την παρέμβαση της ΚΕΔΕ για την απασχόληση

Δεδομένου ότι η ανταπόκριση των Δήμων στη δημόσια πρόσκληση της ΔΥΠΑ για την πρόσληψη 1.000 ανέργων ατόμων με αναπηρία είναι μέχρι σήμερα χαμηλή, η ΕΣΑμεΑ απέστειλε έγγραφο στην ΚΕΔΕ με το οποίο ζητά την παρέμβασή της για την ενημέρωση των Δήμων για το συγκεκριμένο πρόγραμμα (Ειδικό Πρόγραμμα Απασχόλησης της ΔΥΠΑ για την πρόσληψη 1.000 ανέργων Ατόμων με Αναπηρία σε ΟΤΑ Α’ Βαθμού).

Close Icon