Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

17 Απριλίου Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας #WearYourEverydayGenes

17 Απριλίου Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας #WearYourEverydayGenes

Σε εκδήλωση που πραγματοποίησε στις 18 Απριλίου, η ΣΠΕΑ παρουσίασε τη νέα του εκστρατεία για την ευαισθητοποίηση γύρω από την αιμορροφιλία με τίτλο #WearYourEverydayGenes


Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) γιόρτασε την 17η Απριλίου Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, με εκδήλωση που πραγματοποίησε στις 18 Απριλίου, όπου παρουσίασε τη νέα του εκστρατεία για την ευαισθητοποίηση γύρω από την αιμορροφιλία με τίτλο #WearYourEverydayGenes

Ο Αλέξης Περδίκης, γενικός γραμματέας του ΣΠΕΑ, άνοιξε την εκδήλωση, κάνοντας μια ανασκόπηση της 60ετούς πορείας του Συλλόγου, τις διεκδικήσεις, τα επιτεύγματα και τον συνεχή αγώνα για μια ζωή γεμάτη δυνατότητες για τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία.

Η εκδήλωση κορυφώθηκε με την παρουσίαση της εκστρατείας #WearYourEverydayGenes, που αποσκοπεί στην ενδυνάμωση των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία. Η εκστρατεία υποστηρίζει την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, τονίζοντας τον μετασχηματιστικό αντίκτυπο που μπορούν να έχουν αυτές οι θεραπείες στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία.

Ο ΣΠΕΑ προσκαλεί όλους να στηρίξουν και να διαδώσουν το μήνυμα της εκστρατεία #WearYourEverydayGenes, ακολουθώντας λογαριασμούς της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, σε Facebook, Instagram και LinkedIn, και χρησιμοποιώντας το σχετικό hashtag

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

Σπάνια νοσήματα Γιατροί ΕΚΠΑ: Διευκρινίσεις - επιπτώσεις στους ασθενείς και τις οικογένειές τους

Γονιδιακή θεραπεία βοηθά παιδιά με κληρονομική κώφωση να ακούσουν

Μελέτη αναδεικνύει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με μια ή περισσότερες σπάνιες ασθένειες

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τα άτομα με αναπηρία ταλαιπωρούνται με τον e-ΕΦΚΑ 

Αποδέκτες διαμαρτυριών από άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις, που ενώ λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας, δικαιούνται παράλληλα να αναλάβουν εργασία χωρίς διακοπή της σύνταξής τους γίνονται συνεχώς το τελευταίο διάστημα η ΕΣΑμεΑ και η υπηρεσία της «Διεκδικούμε Μαζί», καθώς τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν εμπόδια από τα στελέχη των υπηρεσιών του e-ΕΦΚΑ ! Πιο […]

Δικαίωμα στην Υγεία για Όλους

Για τέταρτη συνεχή χρονιά η Ένωση Ασθενών Ελλάδος τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα. Το μήνυμα αυτή τη χρονιά είναι «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους».

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλαδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση τωνασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως ηδυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτηφορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή […]

Δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι για την οστεοπόρωση

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων, το ΕΔΔΥΠΠΥ και το Δίκτυο φαρμακείων Green Pharmacy του προμηθευτικού Συνεταιρισμού Φαρμακοποιών Αττικής (ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.Α.Π.Ε.), διοργανώνουν δράση προληπτικού ελέγχου και ενημέρωσης για την οστεοπόρωση, στα Πολυδύναμα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων.

Απογοητευτική η οδοντιατρική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία

Στην Πανελλαδική Έρευνα που διεξήγαγε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχετικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας, η οποία πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της 3ης Δεκέμβρη 2024-Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, βρέθηκε ότι το 43% στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, μεταξύ πολλών άλλων απογοητευτικών συμπερασμάτων.

Η τέταρτη δράση του «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» στην Καλαμάτα

Η τέταρτη δράση του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω Plus ΙΙ» για την Τρίτη Ηλικία στην Καβάλα από τις 10 έως και τις 14 Μαρτίου 2025, ολοκληρώθηκε με επιτυχία από τον Σύλλογο Ασθενών ‘’Προμηθέα’’.Tο πρόγραμμα συνεχίζεται σε αποκεντρωμένες περιοχές ,

Σύλλογος Πεταλούδα: Στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με REMS

Ήρθε και στην Ελλάδα το πρώτο μηχάνημα μέτρησης οστικής πυκνότητας με την χρήση της τεχνολογίας radiofrequency echographic multispectrometry (REMS). Μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα υπάρχει ένα μοναδικό μηχάνημα, το οποίο το έχει στην κατοχή του ο Σύλλογος Πεταλούδα.

Close Icon