Ο Δημήτρης Κοντοπίδης Αντιπρόεδρος και υπεύθυνος Ψηφιακής Υγείας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και διευθυντής της Humane , μίλησε στο www.healthweb.gr για τις εξελίξεις που υπάρχουν στην κυστική ίνωση αλλά και τις λύσεις που θα δώσει ο ψηφιακός μετασχηματισμός στα προβλήματα που υπάρχουν στον τομέα της υγείας .
- Ο Δημήτρης Κοντοπίδης είναι Αντιπρόεδρος και Υπεύθυνος Ψηφιακής Υγείας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και Διευθυντής της HUMANE, είναι τελειόφοιτος των Μεταπτυχιακών Σπουδών στο Management της υγείας με τίτλο «Ηγεσία, Καινοτομία και Πολιτικές Αξίες» στο ΠΑΔΑ, πρώην ΕΣΔΥ, μέλος της Επιτροπής του Εθνικού Μητρώου της Κυστικής Ίνωσης αλλά και Σπάνιων Παθήσεων. Επιπλέον, είναι βραβευμένος ως Patient Advocate το 2019 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Κυστικής Ίνωσης για την καθοριστική συμβολή στην αλλαγή του χάρτη της κυστικής ίνωσης στην Ελλάδα και βραβευμένος με το ELF Awards 2021 για τη συγκλονιστική του άρνηση της μεταμόσχευσης του πνεύμονα που περίμενε επί δύο χρόνια, με σκοπό να πιέσει για να έρθει πιο γρήγορα η επαναστατική θεραπεία που παγώνει τη νόσο και τα κατάφερε.
Πως είναι η ζωή με την καινοτόμα θεραπεία της κυστικής ίνωσης; Πως νιώθεις; Είναι πράγματι επαναστατική όσο ακούγεται;
Πράγματι Νικολέτα ,αυτή τη στιγμή είμαστε αρκετά τυχεροί και νιώθω κι εγώ και οι συνασθενείς μου ευγνώμονες, στην Ελλάδα και στον υπόλοιπο κόσμο γιατί στην εποχή μας βρέθηκε αυτή η επαναστατική θεραπεία η οποία πραγματικά αλλάζει τον τρόπο που συμπεριφέρεται η νόσος πάνω μας και σταματά, επιβραδύνει την όποια επιβάρυνση της υγείας μας. Το σημαντικό σε αυτή την καινοτόμα θεραπεία είναι ότι δρα στα αίτια της νόσου και γι’ αυτό έχουμε πει ότι παγώνει τη νόσο.
- Τι κάνει λοιπόν; Σταματάει αυτή την παχύρευστη βλέννη η οποία συσσωρευόταν σε διάφορα όργανα του σώματός μας, όπως είναι και οι πνεύμονες, με αποτέλεσμα να καταστρέφει σταδιακά τους πνεύμονες και γι’ αυτό τα παιδιά τα χάναμε πρώτα απ’ όλα από αναπνευστική ανεπάρκεια. Πλέον αυτό έχει αλλάξει, όσοι ασθενείς βρίσκονται στη θεραπεία αναπνέουμε ελεύθερα, δηλαδή δεν υπάρχει αυτό το τσιμέντωμα που νιώθουμε στον πνεύμονα, είναι θεαματικές οι αλλαγές, δηλαδή το σύνολο των ασθενών κατά μέσο όρο θα μπορούσαμε να πούμε ότι έχει ανεβάσει 10%-15% την αναπνευστική του λειτουργία, παρατηρούμε ασθενείς που ήταν στο οξυγόνο, όπως κι εγώ ο ίδιος να έχουν βγάλει το οξυγόνο και πλέον μπορούμε να περπατάμε, να κάνουμε δραστηριότητες και σε ασθενείς που είχαν λιγότερη επιβάρυνση πλέον είναι ως φυσιολογικοί άνθρωποι, δεν νιώθουν τα βαριά συμπτώματα της νόσου. Υπάρχουν και άλλες σημαντικές αλλαγές στην καθημερινότητα στην οποία πλέον δεν χρειάζεται να κάνουμε τόσο έντονη φυσιοθεραπεία που μας έτρωγε πάρα πολύ χρόνο, κάναμε κανονικά τακτά ενδοφλέβιες θεραπείες στα νοσοκομεία πλέον, οι γιατροί λένε ότι έχουν χάσει τους ασθενείς, γιατί δεν πηγαίνει πλέον κανένας στο νοσοκομείο, οπότε πράγματι είμαστε τυχεροί που στα χρόνια μας βρέθηκε αυτή η επαναστατική θεραπεία. Κάναμε κι εμείς τις απαραίτητες παρεμβάσεις ως Σύλλογος για να μπορέσουμε να την έχουμε στα χέρια μας, καθώς να υπενθυμίσω ότι επειδή είναι μία υψηλού κόστους θεραπεία δεν έχουν πρόσβαση σε αυτή τη θεραπεία όλοι οι ασθενείς στην Ευρώπη και ήμασταν από τις πρώτες χώρες οι οποίοι καταφέραμε να αποκτήσουμε αυτή την πρόσβαση. Οπότε είμαστε ευγνώμονες, έχει αλλάξει η ζωή μας και από εδώ και πέρα νομίζω ότι μπορούμε να αναμένουμε τη γονιδιακή θεραπεία και να ατενίζουμε πλέον το μέλλον πολύ πιο αισιόδοξα.
Πολύ σημαντικό Δημήτρη γιατί από ότι καταλαβαίνω πλέον ο ασθενής με κυστική ίνωση ζει μία πιο φυσιολογική ζωή, χαιρόμαστε πάρα πολύ, χαιρόμαστε πάρα πολύ. Δημήτρη έχεις μετανιώσει που πριν από περίπου δύο χρόνια αρνήθηκες να κάνεις τη μεταμόσχευση στον πνεύμονα για να στηρίξεις τους υπόλοιπους ασθενείς και να πιέσεις να έρθει πιο γρήγορα η σημαντική αυτή καινοτόμα θεραπεία. Το μετάνιωσες;
Νικολέτα, να σου απαντήσω ειλικρινά και με τη ματιά που έχω πλέον δύο χρόνια μετά, προφανώς όταν το έκανα ήταν κάτι προετοιμασμένο, μία εβδομάδα πριν είχε έρθει ο γιατρός και είχαμε συζητήσει το τι πρόκειται να γίνει και ήξερα ότι βγαίνει αυτή η καινοτόμα θεραπεία, ήξερα επίσης ότι θα καθυστερούσε πάρα πολλά χρόνια στη χώρα μας, επομένως το είχα συζητήσει ότι αν έπαιρνα το ρίσκο και αρνιόμουν τη μεταμόσχευση θα είχα δεύτερη ευκαιρία; Και μου είχε πει τότε ο γιατρός ότι προφανώς μπορούσα να αρνηθώ, μέχρι τρεις φορές επιτρέπεται, αλλά επειδή ήμουν ο τελευταίος στη λίστα της Αυστρίας θα έχανα στην ουσία την πόρτα στην Αυστρία και ρίσκαρα να έχω αυτή την ευκαιρία που ήμουν τυχερός. Η αλήθεια είναι ότι μόλις την αρνήθηκα φοβήθηκα, ένιωσα ότι έπεφτα στο κενό γιατί ακριβώς ήμουν μόνος εκείνη τη στιγμή, κανένας δεν θα μπορούσε να με βοηθήσει σε περίπτωση που δεν καταφέρναμε να φέρουμε τη θεραπεία, γι’ αυτό και μάλιστα το ανακοίνωσα και πολύ γρήγορα μέσα σε μερικά λεπτά το δημοσίευσα έτσι ώστε να μην μπορώ ούτε εγώ ο ίδιος να κάνω πίσω.
- Η αλήθεια είναι επίσης ότι περίμενα να γίνει μία μεγάλη φασαρία και να μας φέρουν το φάρμακο, κάτι που δεν έγινε, παρ’ ότι που ο Υπουργός τότε, ο κύριος Κικίλιας ήρθε κατευθείαν, κάναμε συνέντευξη Τύπου και στήριξε όλο αυτό το εγχείρημα, κάναμε γύρω στους 9 μήνες να πάρουμε αυτή τη θεραπεία, τον Ιανουάριο, Φεβρουάριο τότε αρνήθηκα το Νοέμβριο, μερικούς μήνες μετά χάσαμε έναν 35χρονο και μία 18χρονη ασθενή που ήταν από τους επιλέξιμους, άρα σε όλη αυτή την πορεία φάνηκε ότι δεν ήταν κάτι εύκολο, ενεργοποιήσαμε όποιους ξέραμε, σε ότι ήπειρο είχαμε, σε Ελλάδα, σε Ευρώπη για να φτάσουμε στο σημείο να την πάρουμε λίγες ημέρες πριν εγκριθεί στην Ευρώπη και τον Αύγουστο που θα χάναμε και το εισιτήριο γι’ αυτή την πρώιμη πρόσβαση. Οπότε αν κρίνω από το αποτέλεσμα αν δεν είχα αρνηθεί τη μεταμόσχευση αυτή τη στιγμή δεν θα ήμουν ζωντανός για να το μετανιώσω και σίγουρα όσοι ασθενείς είμαστε σε αυτή τη βαριά κατάσταση δύο χρόνια μετά δεν θα ήμασταν δεν θα είχαμε επιβιώσει πολύ περισσότεροι από εμένα. Άρα ήταν μονόδρομος αν θέλαμε σήμερα να είμαστε εδώ και να συζητάμε την επόμενη ημέρα.
Τώρα που σωθήκατε υπάρχουν προκλήσεις;
Ναι, πράγματι υπάρχουν και εγώ θα τις χώριζα στα δύο.
Ποιες είναι;
Όσοι ασθενείς ήταν σε καλή σχετική κατάσταση και έπαιρναν το φάρμακο πλέον η νόσος τους είναι σαν μία πνευμονοπάθεια. Πλέον πρέπει να αρχίσουν να αντιμετωπίζουν λίγο ολιστικά τη ζωή τους και την υγεία τους, πρέπει να βρουν άλλα συστήματα του σώματος τα οποία προφανώς είχαν κάποια μικρά προβλήματα, όπως είναι τα κόκαλά μας, γιατί έχουμε οστεοπόρωση πολλοί ασθενείς, όπως είναι το πάγκρεας πλέον παίρνουμε κιλά, άρα πρέπει να βρούμε λίγο ολιστικά το πώς αντιμετωπίζουμε την καινούρια πλέον πάθηση θα μπορούσα να το πω που είναι διαχειρίσιμη και μάλιστα οι προκλήσεις της ψηφιακής υγείας μπορούν να μας δώσουν πολλές λύσεις. Αυτό είναι το εύκολο και το διαχειρίσιμο.
Υπάρχει όμως και ένα μεγάλο κομμάτι το οποίο είναι οι μεταμοσχεύσεις πνεύμονα, καθώς ξέρουμε ότι δεν ήμασταν όλοι οι ασθενείς επιλέξιμοι και να σας δώσω λίγο για να καταλάβετε το πόσο κρίσιμη και ζωτικής σημασίας ήταν το θέμα της μεταμόσχευσης των πνευμόνων. Τον τελευταίο χρόνο έχουμε χάσει τρεις ασθενείς με κυστική ίνωση οι οποίοι δεν μπόρεσαν να μεταμοσχευθούν και υπάρχει άλλη μία, η Αναστασία, η οποία χαροπαλεύει εκεί σε μία ΜΕΘ αναμένοντας μόσχευμα. Επομένως, το θέμα των μεταμοσχεύσεων πνεύμονα είναι ζωτικής σημασίας και μας καίει άμεσα και από το 2019 που διακόπηκε η συνεργασία μας με την Αυστρία, γιατί κάθε χώρα πρέπει να αναπτύξει το δικό της μεταμοσχευτικό πρόγραμμα υπάρχει πρόβλημα, υπάρχει πρόβλημα γιατί ήμασταν η τελευταία χώρα στη δωρεά οργάνων, άρα αυτό για να αλλάξει, δεν αλλάζει μόνο με καμπάνιες, είναι ένα ολόκληρο σύστημα, είναι πολύπλοκο και πολυπαραγοντικό θέμα, χρειάζονται πολλά χρόνια για να έχουμε αρκετά μοσχεύματα και εμπειρία για να κάνουμε πετυχημένες μεταμοσχεύσεις και όταν σε ένα χρόνο χάνουμε τρεις ασθενείς αποδεικνύει ότι κάτι δεν πάει καλά και έχουμε πολλά προβλήματα και απειλείται η ζωή όσων ασθενών χρειάζονται ή θα χρειαστούν στο μέλλον μεταμόσχευση. Και αξίζει να σημειώσω ότι κι εγώ παρ’ ότι έχω πάρει το φάρμακο είχα καταπονέσει πάρα πολύ τον πνεύμονά μου όλα αυτά τα χρόνια, οπότε βρίσκομαι στο 30% της αναπνευστικής λειτουργίας, αυτό είναι και το όριο για να είμαι υποψήφιος για μεταμόσχευση πνεύμονα, δεν έχω πάει ακόμα να κάνω τα χαρτιά μου εδώ στην Ελλάδα, καθώς πρέπει να δουλέψουμε πάρα πολύ για να έχουμε ένα αξιόπιστο μεταμοσχευτικό πρόγραμμα και να υπάρχουν δότες και μοσχεύματα για να μπορέσουμε να έχουμε πράγματι πιθανότητες, ρεαλιστικές πιθανότητες να μεταμοσχευθούμε. Οπότε και εμένα στους προσωπικούς μου στόχους είναι να συμβάλλω με τον καλύτερο τρόπο που μπορώ να υπάρχει η δυνατότητα μεταμόσχευσης αφενός και αφετέρου υποστήριξη των μεταμοσχευμένων ασθενών, καθώς αυτά τα πράγματα είναι αλληλένδετα και γι’ αυτό και κάποιες ημέρες πριν είχα δημοσιεύσει και την ιστορία της Αναστασίας που ήταν μία από τις συνασθενούς μας η οποία περίμενε και αρκετούς μήνες στη ΜΕΘ για μόσχευμα και πρέπει αυτά να τα κάνουμε έγκαιρα, δηλαδή δεν ξυπνάς μία ημέρα και λες σήμερα θέλω ένα μόσχευμα, αυτά είναι διαδικασίες που πρέπει να τις δουλεύεις καιρό.
Πως βλέπεις την επόμενη μέρα για την κυστική ίνωση στη χώρα μας;
Όπως είπα και πριν, αφού αντιμετωπιστεί το άμεσο πρόβλημα, το θέμα των μεταμοσχεύσεων που είναι και πολυπαραγοντικό και δεν αφορά μόνο τους πνεύμονες, γι’ αυτό και υπάρχει και εθνικό σχέδιο δράσης για τις μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας και πρέπει να συμβάλλουν πολλοί φορείς. Στο καθημερινό πλέον, ξέρετε η καθημερινότητα πλέον των ασθενών με κυστική ίνωση δεν αλλάζει από ότι οι ασθενείς με μία πνευμονοπάθεια. Η κάθε πνευμονοπάθεια φυσικά έχει τις ιδιαιτερότητές της. Οπότε κι εγώ πλέον η ειδίκευσή μου μιας και είμαι στη ψηφιακή υγεία, κοιτάμε πως μπορούμε να εντάξουμε όλα αυτά τα ψηφιακά εργαλεία, με τα οποία παρακολουθείς την υγεία σου και κάνεις self management, όπως είναι τα σπειρόμετρα, όπως είναι γενικότερα η τηλεϊατρική που διαδικτυακά πλέον μπορείς να συμβουλεύεσαι τον γιατρό σου, να δούμε πως αυτά μπορούν να μας βοηθάνε στο να ζούμε μία ζωή χωρίς περιορισμούς με τη βοήθεια της τεχνολογίας.
Ποιο ρόλο δηλαδή μπορεί να παίξει ο ψηφιακός μετασχηματισμός;
Φέρνω ένα παράδειγμα. Στην περίοδο του Covid όλοι φοβόμασταν να μην κολλήσουμε στο νοσοκομείο, να μην κολλήσουμε κορωνοϊό. Οπότε εμείς οι ασθενείς με κυστική ίνωση χρειάζεται να παρακολουθούμαστε τακτικά από το γιατρό μας. Τι πρέπει να παρακολουθούμε; Ένας από τους δείκτες που παρακολουθούμε είναι το πώς είναι η αναπνευστική μας λειτουργία και υπάρχει ένα σπειρόμετρο, το μηχάνημα που κάνει αυτή τη διαδικασία. Ενώ λοιπόν το κλασικό σπειρόμετρο είναι στο νοσοκομείο, είναι ένα ογκώδες μηχάνημα με την οθόνη του κλπ, έχουν βγει πλέον αυτά που λέμε health pocket και ξέρετε μηχανήματα που μπορείς να παρακολουθείς την υγεία σου που είναι πολύ μικρά και ήταν το σπειρόμετρο τσέπης, το οποίο μπορούμε κάθε μέρα να φυσάμε και να μετράμε με το ποια είναι η αναπνευστική μας λειτουργία. Κατά συνέπεια λοιπόν αυτό ήταν ένα παράδειγμα το οποίο σου δείχνει πως μπορείς να παρακολουθείς την υγεία σου. Αλλά δεν είναι σκέτα μηχανήματα και αυτό ακριβώς συζητάγαμε στο International Respiratory Coalition, το οποίο ήταν ένα διεθνές συνέδριο
Ναι , ήσουν το Σαββατοκύριακο στο Παρίσι.
Ακριβώς. Γιατί ακριβώς από τον Covid και μετά φαίνεται ότι οι άνθρωποι με αναπνευστικά νοσήματα αντιμετωπίζουν κάποιες κοινές δυσκολίες και γι’ αυτό το λόγο το ERS, το European Respiratory Society, η αναπνευστική ευρωπαϊκή εταιρεία και κοινότητα έχει φτιάξει αυτή τη συμμαχία στην οποία μπορεί να αντιμετωπίσει συνολικά, για όλα τα αναπνευστικά νοσήματα, τις προκλήσεις που έρχονται στο μέλλον.
- Είναι χαρακτηριστικό ότι υπάρχουν πάνω από 55 εκατομμύρια ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα παγκοσμίως και τα 4 εκατομμύρια από αυτούς χάνουν τη ζωή τους πολύ πιο γρήγορα. Τι μπορούμε λοιπόν να κάνουμε εμείς; Αυτό ήταν το θέμα των συζητήσεων σε αυτό το μεγάλο τραπέζι στο οποίο από την Ελλάδα ήταν και η κυρία Γκάγκα, που ήμασταν μαζί και συζητάγαμε και αυτό που ήταν και η τοποθέτησή μου, γιατί είχα κι εγώ μία διάλεξη που να δούμε τι μπορούμε να κάνουμε, εμένα ακριβώς η τοποθέτησή μου ήταν πως μπορεί ο ψηφιακός μετασχηματισμός στην υγεία, να οδηγήσει τους ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα στην επόμενη ημέρα.
- Οι κύριες ερωτήσεις λοιπόν που συζητήσαμε ήταν 1ον παίρνουμε τεχνολογικές συσκευές, όπως σας είπα το σπειρόμετρο, ένα mobile application, οι χρήστες, οι ασθενείς είναι έτοιμοι να το χρησιμοποιήσουν; Προφανώς και όχι. Χρειάζεται κάποιος να σου δείξει, πως ανοίγει, πως κλείνει, πως μετράς άρα να έχεις ένα manual, ένα τεχνικό manual για μία συσκευή.
- Η 2η πρόκληση που συζητάμε είναι επειδή δεν είναι μία απλή συσκευή, είναι μία συσκευή υγείας, πρέπει να ξέρεις να διαβάζεις αυτά τα νούμερα και να καταλαβαίνεις τι σημαίνουν για την προσωπική σου υγεία. Φέρνω για παράδειγμα ότι η μονάδα μέτρησης που μετράμε την αναπνευστική μας λειτουργία, στα αναπνευστικά λέγεται FEV1, δηλαδή το πόσο όγκο αέρα χωράνε τα πνευμόνια σου.
- Αν λοιπόν έχω 90 σήμερα και αύριο έχω 95 ή έχω 92, πως το κρίνω αυτό; Άρα θα πρέπει να έχω κάποιες βασικές γνώσεις για την υγεία μου.
Άρα Δημήτρη μήπως χρειάζεται να αναπτύξετε και κάποιο πρόγραμμα εκπαίδευσης των ασθενών;
Πολύ σωστά τα λες. Αυτά αφενός χρειάζεται μία ψηφιακή εγγραμματοσύνη όπως τη λέμε, δηλαδή να μάθουμε πως λειτουργούμε τις ψηφιακές συσκευές.
- Το 2ο κομμάτι είναι η εγγραμματοσύνη υγείας, δηλαδή να μάθουμε τα βασικά στην υγεία μας για να μπορούμε να παρακολουθούμε αυτούς τους δείκτες και υπάρχει και ένα 3ο το οποίο είναι το πιο κριτικό κατά την άποψή μου. Πες ότι σου έδειξε κάποιος πώς να χρησιμοποιείς τη συσκευή και πες ότι κάποιος σου εξήγησε τι σημαίνουν αυτοί οι δείκτες που βλέπεις, πότε θα μιλήσεις με το ρομποτάκι του application και πότε θα πας στον γιατρό σου; Αυτό λοιπόν είναι η ενδυνάμωση των ασθενών, η κριτική ικανότητα για να μπορέσουν να ξέρουν να παίρνουν τις αποφάσεις για τη διαχείριση της υγείας τους. Άρα αυτό ήταν το κλείσιμο της διάλεξης εκεί στο Παρίσι, στο οποίο η ψηφιακή εγγραμματοσύνη, η εγγραμματοσύνη υγείας και η ενδυνάμωση των ασθενών μπορούν να τους βοηθήσουν να διαχειρίζονται καλύτερα την υγεία τους με βάση τον ψηφιακό αυτό μετασχηματισμό.
Είσαι υπεύθυνος Δημήτρη στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας για τη ψηφιακή υγεία, μας είπες κάποιες προκλήσεις αλλά ήθελα να σε ρωτήσω αν υπάρχουν και άλλες αφενός αλλά και αν είναι έτοιμοι οι ασθενείς να τις αντιμετωπίσουν ;
Πράγματι έχουμε καταλάβει στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος ότι πλέον η υγεία μας περνάει στη ψηφιακή εποχή, άρα αλλάζουν πολλές από τις δραστηριότητες τις οποίες ξέραμε μέχρι σήμερα. Για παράδειγμα, αλλάζει ο τόπος και ο τρόπος με τον οποίο παρακολουθείται ένας ασθενής. Πλέον περνάμε από την εξέταση του νοσοκομείου, να γίνεται η εξέταση από το σπίτι, στο γραφείο σου. Πως; Με μία συσκευή που έχεις και μία τηλεδιάσκεψη που κάνεις με τον γιατρό. Άρα σε αυτές τις αλλαγές πρέπει να προετοιμαστούν οι ασθενείς, να είναι εκπαιδευμένοι κατάλληλα αλλά επειδή ο ασθενής αν μιλάει με μία συσκευή από την άλλη μεριά αν δεν υπάρχει ένας γιατρός θα μιλάει μόνο με τη συσκευή, πρέπει να είναι όλο το σύστημα έτοιμο γι’ αυτή τη ψηφιακή υγεία. Ένα καλό παράδειγμα, μία καλή πρακτική ήταν το πώς κλείναμε ραντεβού με τα εμβόλια ή η άυλη συνταγογράφηση.
- Οι ασθενείς την αγκάλιασαν αμέσως χωρίς να υπάρχει κάποιος απαραιτήτως να τους δείξει, γιατί; Γιατί ήταν κάτι που το χρειάζονταν και ήταν κάτι πολύ εύκολο. Άρα αυτό ήταν μία επιτυχία του Υπουργείου Ψηφιακής Πολιτικής αλλά αυτό το κομμάτι επειδή ήταν εύκολο όταν πάμε σε πιο πολύπλοκες διαδικασίες δεν θα γίνει τόσο εύκολο. Για να αποφύγουμε λοιπόν αυτά τα λάθη πρέπει οι ασθενείς να συμμετέχουν στο σχεδιασμό αυτών των λύσεων. Γι’ αυτό λοιπόν τον λόγο έχουμε φτιάξει τμήμα αντίστοιχο στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος για τη ψηφιακή υγεία, για να μπορούμε να παρακολουθούμε αυτές τις αλλαγές, να προτείνουμε προτάσεις, να ελέγχουμε και εμείς, να κάνουμε ένα τεστ αυτών των προγραμμάτων που σχεδιάζονται, έτσι ώστε να είναι κατάλληλα για χρήση από τους ασθενείς.
- Άρα αυτό που καταλήγουμε ως Ένωση Ασθενών Ελλάδος είναι ότι χρειάζεται να έχουμε patient experts και να συμμετέχουμε στη διαδικασία σχεδιασμού ούτως ώστε να έχουμε από κοινού σχεδιάσει αυτή τη ψηφιακή μετάβαση στην υγεία του αύριο.
Προφανώς, ο ασθενής έχει σημαντικό ρόλο στη συμμετοχή του σχεδιασμού των πολιτικών υγείας και σε αυτό το κομμάτι του ψηφιακού μετασχηματισμού, διότι είναι αυτός ο οποίος το βιώνει. Δημήτρη τι γνώμη έχεις για τα Real World Data και τα Real World Evidence;
Τα Real World Data και τα Real World Evidence είναι πράγματι στην εποχή μας, μάλλον λέμε ότι στην εποχή μας ο χρυσός πλέον είναι τα δεδομένα. Είναι τα πραγματικά δεδομένα, τα στοιχεία δηλαδή που μπαίνεις σε πραγματικό χρόνο που έχουν σχέση με την υγεία μας. Και μάλιστα ακόμα πιο σημαντικά είναι τα Real World Evidence, δηλαδή τα συμπεράσματα που βγάζεις από την επεξεργασία των πρωτογενών δεδομένων. Για παράδειγμα, την πρώτη φορά που τα εφαρμόσαμε έτσι ευρέως τα real world data ήταν όταν καταγράφαμε τα κρούσματα του κορωνοϊού. Άρα σε πραγματικό κόσμο, από διαφορετικές πηγές, από διαφορετικές χώρες καταγράφαμε πόσα ενεργά κρούσματα έχουμε.
- Τι μας δίνει αυτό τη δυνατότητα; Να σχεδιάζουμε καλύτερες αποφάσεις και να κάνουμε παρεμβάσεις που έχουν σχέση με την υγεία μας. Αυτό πλέον είναι κάτι που επεκτείνεται και είναι ο χρυσός της εποχής γιατί όταν έχεις αξιόπιστα στοιχεία μπορείς να κάνεις σωστές παρεμβάσεις. Το σημαντικό όμως είναι να έχεις καλά, ποιοτικά στοιχεία και προφανώς να έχουμε όλοι πρόσβαση σε αυτή την πληροφορία. Γι’ αυτό το λόγο λοιπόν, απαραίτητο στην εποχή των real world data είναι να έχουμε ανοιχτά δεδομένα και με κατάλληλη μορφή ούτως ώστε να μπορούμε να τα αξιοποιούμε όσοι έχουμε συμφέρον και ενδιαφέρον και έννομο συμφέρον μάλλον για τη χρήση τους, όπως είναι ο ίδιος ο ασθενής. Και μάλιστα μία επεξεργασία στη χώρα μας, αρχίζουμε και μπαίνουμε δυνατά σε αυτό το κομμάτι των στοιχείων και παίζει πάρα πολύ μεγάλο ρόλο η δημιουργία των μητρώων για την κάθε πάθηση, στην κυστική ίνωση κάναμε περίπου ένα χρόνο για να το ολοκληρώσουμε, που προφανώς είναι ένας ζωντανός οργανισμός το μητρώο, συνέχεια κάνει τα update του και πλέον υπάρχει εδώ και 2-3 μήνες, αν θυμάμαι καλά, η επιτροπή για τα σπάνια νοσήματα, στα οποία είμαι κι εγώ και ο Δημήτρης Αθανασίου εκ μέρους των ασθενών, οι οποίοι προσπαθούμε να κατακτήσουμε τι είναι αυτά που θα μετράμε για να παίρνουμε αυτή την πληροφορία και να κάνουμε τις καλύτερες παρεμβάσεις με απώτερο στόχο όλη η αξία αυτών των δεδομένων να επιστρέφει πίσω στον ασθενή.
Ναι γιατί χωρίς μετρήσιμα στοιχεία δεν μπορεί τίποτα να εξελιχθεί, να δουλέψει κανείς και να εξελίξει τα πράγματα και τις καταστάσεις. Για πες μας Δημήτρη με ποιο μήνυμα θα έκλεινες τη συνέντευξή μας;
Ζούμε λοιπόν! Αν ήθελα λοιπόν να το πω και πιο συγκεκριμένα, σε αυτή την περίοδο υπάρχει αυτό το παράθυρο ευκαιρίας το οποίο λέγεται ψηφιακός μετασχηματισμός στην υγεία. Πρέπει να το προλάβουμε πρέπει να αξιοποιήσουμε το πολλαπλασιαστικό όφελος που παίρνουμε μέσα από την τεχνολογία για να ξεπεράσουμε ένα πολύ μεγάλο πρόβλημα το οποίο το αντιμετωπίζουμε στην υγεία. Ποιο είναι αυτό; Οι πεπερασμένοι πόροι, οι σπάνιοι πόροι στην υγεία. Τι σημαίνει σπάνιοι πόροι στην υγεία; Ότι αν έχω χρήματα για την Α θεραπεία δεν θα μου φτάσει για τη Β. Και τι θα κάνω; Πως θα κατανείμω σωστά και δίκαια αυτά τα στοιχεία; Υπάρχει τρόπος να αξιολογώ το τι παίρνω πίσω από την κάθε παρέμβαση και με την τεχνολογία μπορώ να κάνω με πολύ λιγότερο κόπο να φέρνω πολύ μεγαλύτερο αποτέλεσμα. Άρα, αν ήθελα κάπως να καταλήξω είναι ότι ο ψηφιακός μετασχηματισμός με την κατάλληλη εκπαίδευση των ασθενών, των γιατρών και τη συμμετοχή των ασθενών ως expert στο σχεδιασμό της ψηφιακής υγείας μπορεί να μας δώσει την ικανότητα να κατανέμουμε πιο δίκαια τους πεπερασμένους πόρους στην υγεία για να έχουμε περισσότερη υγεία για όλους.
Και αποδείχθηκε ότι είναι και κάτι το οποίο γίνεται, τόσο από το πλαίσιο της πανδημίας, των εμβολίων, των πιστοποιητικών κλπ αλλά όσο και από τη δική σας προσπάθεια που μέσα σε ένα έτος καταφέρατε να φτιάξετε το μητρώο για την κυστική ίνωση, γιατί φαινόταν παλαιότερα ότι ήταν πολύ πιο δύσκολο αλλά τελικά δεν είναι αν κανείς θέλει να το κάνει.
Πρέπει να μαζέψουμε τα θέλω μας όλοι μαζί για να μπορέσουμε να έχουμε το επιθυμητό αποτέλεσμα. Και δεν είναι μόνο το μητρώο της κυστικής υπάρχουν κι άλλα μητρώα που βρίσκονται σε εξέλιξη και οι ασθενείς οι εκπρόσωποι των ασθενών είμαστε εκεί για να επιστρέψει στο τέλος της ημέρας με οποιαδήποτε παρέμβαση η αξία στον ασθενή.
- Βεβαίως, για όλα τα νοσήματα γιατί όλοι άνθρωποι είμαστε και όλοι οι ασθενείς έχουν τις δικές τους ανάγκες. Δημήτρη, κύριε Κοντοπίδη, να σε ευχαριστήσω πάρα πολύ για την παρουσία σου στο Opinion Health και για τη σημαντική συνέντευξη που κάναμε και μάθαμε για τα νέα σας.
- Ευχαριστούμε πολύ Νικολέτα, καλή συνέχεια.