Τον Απρίλιο του 2021, τέθηκαν σε ισχύ νέοι ομοσπονδιακοί κανόνες που επιβάλλουν στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να διαθέτουν σχεδόν όλα τα αποτελέσματα των εξετάσεων και τις κλινικές σημειώσεις άμεσα στους ασθενείς. Τα στοιχεία υποδεικνύουν ότι οι ασθενείς μπορούν να αποκομίσουν σημαντικά κλινικά οφέλη με την αναθεώρηση των ιατρικών τους αρχείων και η πρόσβαση μέσω ηλεκτρονικών πυλών ασθενών έχει υποστηριχθεί ως στρατηγική για την ενδυνάμωση των ασθενών να διαχειρίζονται την υγειονομική τους περίθαλψη και για την ενίσχυση των σχέσεων ασθενή-ιατρού. Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν ανησυχίες σχετικά με τις επιπτώσεις της απελευθέρωσης των αποτελεσμάτων των εξετάσεων στους ασθενείς προτού οι κλινικοί γιατροί προσφέρουν συμβουλές ή ερμηνεία.
Σε μια πρόσφατη έρευνα πολλών τοποθεσιών σε περισσότερους από 8.000 ασθενείς που είχαν πρόσβαση στα αποτελέσματα των δοκιμών τους μέσω ενός λογαριασμού διαδικτυακής πύλης ασθενών, ερευνητές στο Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC) και συνεργάτες διαπίστωσαν ότι οι χρήστες υποστήριξαν σε μεγάλο βαθμό τη λήψη των αποτελεσμάτων αμέσως, ακόμη κι αν ο πάροχος τους δεν τα είχε ακόμα εξετάσει. Τα ευρήματα, που δημοσιεύθηκαν στο JAMA Network Open, έδειξαν ότι μόνο ένα μικρό υποσύνολο ασθενών ανέφεραν ότι αντιμετώπιζαν επιπλέον ανησυχία μετά τη λήψη μη φυσιολογικών αποτελεσμάτων των εξετάσεων.
Επιπλέον, η προ-συμβουλευτική από την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης πριν παραγγελθούν οι εξετάσεις συνδέθηκε με μειωμένη ανησυχία μεταξύ των ασθενών με μη φυσιολογικά αποτελέσματα. «Οι διαδικτυακές πύλες ασθενών έχουν αναδειχθεί ως σημαντικά εργαλεία για την αύξηση της αφοσίωσης των ασθενών», δήλωσε η συν-ανώτερη συγγραφέας Catherine M. DesRoches, DrPH, εκτελεστική διευθύντρια του OpenNotes, του διεθνούς κινήματος που βασίζεται στο BIDMC που επικεντρώνεται στην αύξηση της διαφάνειας των πληροφοριών στην υγειονομική περίθαλψη και αναπληρώτρια καθηγήτρια ιατρική στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ.
«Επιτρέπουν στους ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε πληροφορίες, να συμμετέχουν στη λήψη ιατρικών αποφάσεων και να επικοινωνούν με τους κλινικούς γιατρούς. Προηγούμενες μελέτες που πραγματοποιήθηκαν από ερευνητές του OpenNotes καθιέρωσαν την άμεση απελευθέρωση κλινικών σημειώσεων ως συνιστώμενη βέλτιστη πρακτική. Ωστόσο, η άμεση απελευθέρωση των αποτελεσμάτων των δοκιμών στους ασθενείς, συχνά προτού ο κλινικός ιατρός μπορέσει να παράσχει συμβουλές και πλαίσιο, δεν είχε ακόμη μελετηθεί ευρέως και παραμένει αμφιλεγόμενη».
Για να αξιολογήσουν τις προτιμήσεις των ασθενών και των φροντιστών που σχετίζονται με τη λήψη των αποτελεσμάτων των εξετάσεων μέσω της πύλης ασθενών, η DesRoches και οι συνεργάτες της παρέδωσαν έρευνες σε περισσότερους από 43.000 ασθενείς και συνεργάτες φροντίδας που είχαν πρόσβαση στα αποτελέσματα των δοκιμών τους μέσω ενός λογαριασμού διαδικτυακής πύλης ασθενών μεταξύ Απριλίου 2021 και Απριλίου 2022. Η έρευνα με 29 ερωτήσεις κάλυψε θέματα όπως πληροφορίες σχετικά με τα αποτελέσματα των δοκιμών, τη συμπεριφορά ανασκόπησης των αποτελεσμάτων, την εκπαίδευση και την παρακολούθηση από τους παρόχους, την επίδραση της αναθεώρησης των αποτελεσμάτων στην υγεία και τις προτιμήσεις των χρηστών για τη λήψη μελλοντικών τεστ.
Από τους 8.139 ερωτηθέντες στην έρευνα:
- Το 80% ανέφερε ότι επανεξέτασε τουλάχιστον ένα αποτέλεσμα δοκιμής τον περασμένο μήνα.
- Οι περισσότεροι ερωτηθέντες (57%) ανέφεραν φυσιολογικά ευρήματα.
- Όταν ρωτήθηκαν για τις προτιμήσεις τους για επαφές σχετικά με τα μελλοντικά αποτελέσματα των δοκιμών, το 90% των ερωτηθέντων με φυσιολογικά αποτελέσματα δήλωσαν ότι θα προτιμούσαν να λάβουν τα αποτελέσματά τους μέσω της πύλης ασθενών.
- Σχεδόν όλοι οι ερωτηθέντες, το 96%, δήλωσαν ότι προτιμούν τη λήψη αποτελεσμάτων μέσω της πύλης ασθενών μόλις είναι διαθέσιμα, ακόμα κι αν ο πάροχος τους δεν τα είχε εξετάσει ακόμη.
Όσον αφορά την ανησυχία των ασθενών, λιγότερο από το 8% ανέφερε ότι ανησυχούσε περισσότερο μετά την προβολή των αποτελεσμάτων των εξετάσεων. Μεταξύ των ερωτηθέντων που εξέτασαν ένα αποτέλεσμα πριν επικοινωνήσει μαζί τους ένας πάροχος, σχεδόν οι μισοί ανέφεραν ότι αισθάνονται λιγότερο ανήσυχοι αφού εξέτασαν τα αποτελέσματά τους μέσω της πύλης. Μεταξύ αυτών που ανέφεραν μη φυσιολογικά αποτελέσματα, οι περισσότεροι (84%) ανέφεραν λιγότερη ή καθόλου αλλαγή στο επίπεδο ανησυχίας τους. Ωστόσο, οι ερωτηθέντες που είδαν μη φυσιολογικά αποτελέσματα είχαν περισσότερες πιθανότητες να αναφέρουν ότι ανησυχούσαν περισσότερο ή πολύ πιο ανήσυχοι από εκείνους που ανέφεραν φυσιολογικά αποτελέσματα (17% έναντι 5%).
Τα αποτελέσματα της έρευνας υποδηλώνουν ότι οι ασθενείς που λαμβάνουν μη φυσιολογικά αποτελέσματα διατρέχουν πράγματι αυξημένο κίνδυνο ανησυχίας. Ωστόσο, περισσότερο από το 95% των συμμετεχόντων που έλαβαν μη φυσιολογικά αποτελέσματα δοκιμών ανέφεραν ότι προτιμούσαν να συνεχίσουν να λαμβάνουν άμεσα δημοσιευμένα αποτελέσματα μέσω της πύλης. «Οι ερωτηθέντες προτιμούσαν στη συντριπτική τους πλειοψηφία να λαμβάνουν τα αποτελέσματα των δοκιμών μέσω της πύλης ασθενών, ακόμα κι αν αυτό σήμαινε ότι βλέπουν τα αποτελέσματα πριν τα συζητήσουν με έναν επαγγελματία υγείας», δήλωσε η συν-συγγραφέας Liz Salmi, διευθύντρια επικοινωνίας και πρωτοβουλιών ασθενών του OpenNotes στο BIDMC.
Καθώς τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης συνεχίζουν να περιηγούνται σε αυτή τη νέα εποχή διαφάνειας των πληροφοριών για την υγεία, η εξισορρόπηση της προσδοκίας των ασθενών για άμεση πρόσβαση στις πληροφορίες τους με την ανάγκη διαχείρισης της αυξημένης ανησυχίας είναι σημαντική. Απαιτείται πρόσθετη έρευνα για την καλύτερη κατανόηση της απόχρωσης της ανησυχίας από τη λήψη μη φυσιολογικών αποτελεσμάτων δοκιμών, ειδικά καθώς σχετίζεται με την αποκάλυψη πληροφοριών σχετικά με μια νεοδιαγνωσθείσα πάθηση, όπως η νόσος του Huntington.